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LA TRIBUNA

'Sindicatos' de pacientes

El autor defiende la participación real de los pacientes en la organización sanitaria del país porque son los principales protagonistas del sistema. 

La mayor prueba de que en nuestro sistema sanitario público el paciente no es el centro del sistema es la falta de protagonismo e influencia que tiene en la toma de decisiones en lo que respecta a la gestión y al funcionamiento del mismo.

En el desarrollo del Derecho a la Protección de la Salud consagrado en el artículo 43 de nuestra Carta Magna, los legisladores se olvidaron de dar al paciente el papel que debería tener como colectivo. Lo cierto es que el sistema sanitario depende del protagonismo que le quieran dar al paciente el resto de organizaciones sectoriales creadas en forma de sindicatos, federaciones, organismos públicos... Y a todos ellos les encanta referirse a los pacientes con palabras, pero a la hora de la verdad cada cual defiende de forma preferente sus propios intereses.

El resultado es que se ha ido configurando una organización sanitaria que gira alrededor de quienes más fuerza tienen –los trabajadores– y el paciente queda como una especie de veleta, que va para un lado o para el otro según convenga. Muchas veces, cuando se incide en que lo más importante del sistema y su fin último es el paciente, en realidad estamos ante palabras y gestos para la galería, porque la verdad es que no existe una voz que tenga autoridad para defender sus intereses frente al resto de colectivos. De hecho, todos y cada uno de los agentes del sector se arrogan la capacidad de velar por los pacientes, y los partidos políticos los manejan y los utilizan de forma demagógica sin contrastar con ellos sus planteamientos.

Es verdad que tanto a través de las normas –como la Ley 14/2002 reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, como de diferentes convenios internacionales –como el Convenio de Derechos Humanos y Biomedicina suscrito desde el Consejo de Europa en Oviedo en el año 1997, hay legislación sobre los derechos individuales de los pacientes. Pero no existe ninguna institución con la autoridad y apoyo necesarios para velar por el cumplimiento global de esos documentos y promover una mejora de su situación dentro del sistema sanitario. Así es difícil pasar de las buenas palabras a los hechos.

El paciente no tiene la posibilidad de intervenir en forma alguna en la prioridad o la necesidad de esas reformas

En los últimos 30 años el enfoque asistencial ha dado un giro completo a la práctica clínica y a las necesidades de los usuarios. El envejecimiento, la cronificación, la innovación tecnológica... son realidades sustantivas que obligan a hacer reformas para adaptar el sistema a los nuevos tiempos. Más si cabe, en una etapa en la que el paciente posee más información que nunca y puede formarse su criterio. Sin embargo, no tiene la posibilidad de intervenir en forma alguna en la prioridad o la necesidad de esas reformas.

Resulta contradictorio que, por una parte, los derechos individuales consolidados durante tres décadas hayan permitido desprenderse de la relación paternalista que históricamente ha sido el eje sobre el que giraba el vínculo médico-paciente, mientras que, por otra, al hablar continuamente en nombre de los usuarios del sistema parece que no hayan adquirido la mayoría de edad suficiente como para que se les tenga en consideración.

La base del fortalecimiento actual del paciente viene dada por la facilidad que tiene de acceder a la información a través de las nuevas tecnologías y los conocimientos que adquiere con ellas, lo que le sitúa en un plano de conocimiento que le permite reclamar, de forma razonada y responsable, su participación como colectivo en la gestión y organización del sistema.

La existencia de un colectivo que ejerciera un protagonismo responsable debería de servir para proporcionar una educación constante y planificada de las posibilidades reales de nuestro sistema sanitario, ya que un paciente correctamente informado no solo colabora en la gestión de su propia salud, sino que exige calidad y resultados, al igual que un trabajador, a través de su sindicato, sabe las medidas de prevención de riesgos laborales que debe adoptar y cómo estas van cambiando según va evolucionando la técnica o la ciencia. Un paciente representado e informado exigiría que exista una equidad real y que no haya diferencias entre los 17 sistemas diferentes de salud, representados por todas las Comunidades Autónomas.

Es preciso ampliar los derechos de los pacientes como colectivo, como interlocutor natural con las administraciones

Un paciente bien informado, por estar debidamente representado, es consciente de que los recursos son limitados y, por tanto, que la demanda debe tener un tope que obliga a priorizar las coberturas a partir del cual el Estado no se puede hacer cargo.

Y por poner un último ejemplo: un paciente representado por un organismo que defienda sus intereses como colectivo, demandaría que los centros a los que acude, primero sean accesibles y no tengan listas de espera interminables -al menos para los procesos graves- y que éstos estén dotados adecuadamente, tanto de personal, como de infraestructuras, como de un equipamiento y aparataje moderno y adecuado.

Es preciso ampliar los derechos de los pacientes como colectivo, como interlocutor natural con las administraciones, para que así tengan la opción de participar en el Sistema Nacional de Salud de forma real y activa. La labor que hacen las asociaciones y confederaciones de pacientes con el objetivo de promover sus derechos, ejercerlos en condiciones de equidad y de igualdad, y mejorar la asistencia sanitaria y la calidad de vida de quienes sufren una enfermedad y de sus familias, es un trabajo ímprobo, no reconocido y a todas luces insuficiente para lo que cabría esperar de un Estado social de Derecho.

*** Juan Abarca Cidón es presidente de HM Hospitales.

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