Tal vez el nombre de Noah Higón no te diga nada. Tal vez ya la seguías en Instagram desde hacía tiempo. Tal vez la descubriste, como yo, gracias a su entrevista en La Revuelta.

Noah es una joven valenciana de 26 años. Jurista, politóloga, activista. Y es también una joven que padece siete enfermedades raras.

Con una o dos no era suficiente. Siete, como dijo en el programa, "una para cada día de la semana". Enfermedades que la han llevado 17 veces al quirófano, con sus correspondientes ingresos, postoperatorios y cicatrices. Con sus consiguientes parones en los demás ámbitos de su vida. Con sus consiguientes angustias e incertidumbres.

Noah Higón, en 'La Revuelta'

Noah Higón, en 'La Revuelta' RTVE

Noah no es sólo una chica de 26 años que padece el Síndrome de Ehlers-Danlos, el Síndrome de Wilkie, el Síndrome del cascanueces, el Síndrome de compresión de la vena cava inferior, el Síndrome de May-Thurner, el Síndrome de Raynaud o Gastroparesia.

También es una joven que ha convertido en su misión visibilizar las enfermedades raras. Ser activista, hacer ruido, agitar el ambiente para que se vea y se note y se sienta a ese grupo en penumbra que son los tres millones de personas que padecen en España alguna enfermedad con muy baja prevalencia en la población.

Personas que se sienten solas en su padecer. Personas que se sienten invisibles a las instituciones y a la población. Personas que no acarician demasiada empatía y comprensión.

Su paso por La Revuelta ayudó en esta misión, porque en los 50 minutos que duró la entrevista Noah hizo un alegato en favor de la Sanidad pública, de no desaprovechar el capital humano en el ámbito sanitario, de investigar más, de invertir más.

Y razón no le falta, porque como leí hace poco a la Federación Española de Enfermedades Raras, España destina sólo el 1,3% del PIB a investigación. Para hacerse una idea, la media europea se sitúa en el 2,2%.

Podríamos preguntarnos por qué se dedican tan pocos recursos a este ámbito, a dónde van a parar los que podríamos tener disponibles. Cómo y dónde se despilfarran. Los que tenemos un familiar con una enfermedad rara nos lo preguntamos. También quienes la padecen.

Porque la realidad es que, en muchas ocasiones, la investigación depende de que una persona con los bolsillos cargados de dinero se haya visto afectada por una enfermedad. Que un hijo o un nieto o un amigo la padezca, y haya decidido erigir una fundación para invertir su capital privado en descubrir qué pasa en ese caso en concreto. Para hallar un poco de conocimiento en este viaje a tientas que son las enfermedades raras y averiguar cómo tratarla, cómo encontrar una cura para ella.

Es triste, por no decir injusto, que la investigación dependa de particulares o de asociaciones de afectados. Pero es una realidad. Es un privilegio a la vez que un despropósito.

Sin embargo, lo que más me llamó la atención de la entrevista no fue el alegato en favor de lo público ni el agradecimiento a nuestro personal sanitario.

Entre Noah y David Broncano se generó un clima de entendimiento que consiguió algo muy importante para la visibilización de las enfermedades raras: sacar del ámbito de lo estrictamente privado el humor que muchas veces acompaña a estas dolencias.

Porque son un marrón, por no decir una putada, pero quienes tengan un caso cercano lo sabrán. El humor casi siempre acaba encontrando algún camino para abrir una pequeña fisura luminosa en el velo de la tragedia.

Broncano supo recoger el guante que Noah le iba dejando a lo largo del programa y soltó perlas como "a San Pedro hazle ghosting todo el tiempo que sea". Unas bromas y comparaciones, como la del portero de balonmano, a las que Noah no hacía más que reír y asentir: "¡Es así!"

Como decía Antonio Mingote, se puede vivir sin humor, pero es mucho peor. Una pequeña broma, una imitación sin maldad.

Hablo desde el conocimiento limitado que proporciona la experiencia personal, pero eso es lo que suele ocurrir de puertas para adentro en hogares donde la enfermedad campa a sus anchas. No siempre, no a todas horas. Pero de vez en cuando, como una bombona de oxígeno, como un pequeño paraguas en medio del chaparrón, se producen estos altos en el correr del drama. Esas pequeñas duchas en el infierno.

Porque puede que el humor no te libre de la enfermedad. Puede que no encuentre una cura. Pero el humor te salva la vida.