Foto de familia del III Congreso Internacional de ELA celebrado en La Roda (Albacete).

Foto de familia del III Congreso Internacional de ELA celebrado en La Roda (Albacete). JCCM

Sanidad ELA

Page apuesta por blindar el gasto en investigación como política de Estado: "Interrumpir la ciencia pasa factura"

El presidente de Castilla-La Mancha defiende una financiación estable y "al margen del debate político" para las políticas sociales.

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El presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, ha convocado a los poderes públicos a dejar la investigación "al margen del debate político" para dejar a salvo del vaivén partidista asuntos de interés público como la ciencia y la sanidad.

Durante su intervención en el III Congreso Internacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Page ha anhelado una legislación para las políticas sociales que "tendría que ser protectora" y que tendría que mantenerse más allá de los eventuales cambios en el poder. "Todos somos pacientes y vulnerables en potencia", ha recordado.

El escenario que ha pedido Page desbordaría las "coyunturas económicas" que se puedan producir. "Siendo graves todos los recortes, tienen un efecto mayor cuando afectan a cosas que necesitan mucho tiempo, como la investigación", ha señalado.

"Todos hemos sufrido épocas en las que se ha recortado, y mucho, la sanidad, también la investigación", ha rememorado. Entretanto, ha subrayado la obligación —y el consecuente compromiso— de los poderes públicos con quienes sufren la enfermedad. "La mayor parte de las soluciones se encuentra escuchando a quien tiene los problemas".

Según el jefe del Ejecutivo regional, los recortes "tienen un efecto mayor" en campos como la investigación, unas labores "que requieren mucho tiempo". En este caso, "interrumpir el avance de la ciencia le pasa factura no ya solo a los que están sino a los que están por venir".

De los enfermos de ELA, Page ha destacado un ejercicio de "solidaridad" que trasciende su propio horizonte. "Se agrupan pensando en los que vienen: saben que ellos no van a encontrar solución, pero se unen por la esperanza y para encontrarla en un futuro".

En todo caso, el presidente regional ha lamentado cómo los avances "muchas veces tardan en llegar" y ha deseado "que haya menos distancia de tiempo" entre el momento en que se descubre alguna mejora y esta llega al grueso de la población.

Page se ha referido al alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, como "una referencia moral". El regidor sufre ELA y es un activista en favor de la visibilidad de este colectivo.

Elogio a doña Sofía

El discurso de Page también ha reconocido el apoyo que la reina emérita presta a esta causa. "Son décadas conociendo a doña Sofía", ha dicho. "En días tan duros como los que vivimos, es la demostración de que una personalidad pública puede estar al servicio público y mantener una línea constante y coherente a lo largo de toda la vida".

El toledano se ha referido a la soberana como "un refrendo moral" y ha aplaudido que haya dedicado su labor institucional en favor de la "gente más vulnerable".

Page se ha referido al "honor" de compartir este espacio con la reina emérita, "un soplo de aire fresco".

La ley ELA, un "hito histórico"

Por su parte, la secretaria general de investigación del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, Eva Ortega-Paíno, ha desgranado las principales claves de la ley ELA aprobada en 2024. La norma que "busca ofrecer una respuesta más ágil" fue un "hito histórico" fruto del "esfuerzo colectivo".

La ley "invita a reflexionar sobre la equidad, porque el acceso a la atención, a las ayudas y a los ensayos clínicos no puede depender de donde viva cada uno", ha comentado. Junto a la regulación, la representante del Gobierno central ha pedido "mirar al futuro con determinación y esperanza".

Ortega-Paíno ha ensalzado "la extraordinaria capacidad de superación de quienes las padecen y de sus familias"; aunque ha incidido en la necesidad de seguir avanzando en el campo de la investigación.

El objetivo es compartido, y pasa por "encontrar medicación y, al fin, una cura" para combatir esta enfermedad, buscando así "cómo mejorar la calidad de vida" de quien la sufre.

"Presupuesto y oportunidades"

El presidente de la Diputación de Albacete, Santiago Cabañero, ha reivindicado a España como el "país más maravilloso del mundo", sobre todo porque "en un momento de la transición se quiso convertir en un Estado social".

"Nos obligamos a tener que garantizar el bienestar de todos. Hay muchas cuestiones que nos pueden convertir en vulnerables y hay que tener esas situaciones cubiertas", ha indicado, al tiempo que ha remarcado el aumento del 122 % en los Premios Izpisúa de investigación, además de una mayor aportación institucional para el estudio de otras enfermedades.

Los avances sociales, ha dicho, "no pueden ser solo un avance legislativo", ya que tiene que venir "acompañado de presupuesto y de oportunidades".

"Uno de los días más felices de mi vida"

El alcalde de La Roda y anfitrión del evento, Juan Ramón Amores, ha dado las gracias al presidente personalmente. "Te pedí que estuvieras conmigo en un día tan importante y has cumplido", le ha dicho al líder del Ejecutivo regional. "Hoy es uno de los días más felices de mi vida en política".

El primer edil ha invitado a la concurrencia a "disfrutar todo lo que se pueda".