La asociación de enfermos de ELA exige a la Junta que cumpla con las ayudas "anunciadas hace más de un año"

La asociación de enfermos de ELA Adelante CLM ha exigido al Gobierno regional el cumplimiento de las ayudas directas "anunciadas hace más de un año". La entidad lamenta que, más de doce meses después del compromiso público de la Junta, ninguna persona con ELA ha recibido aún el apoyo prometido.

El colectivo recuerda que el 21 de junio de 2024, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, el Ejecutivo autonómico anunció la puesta en marcha de ayudas directas para las personas con ELA en la región, "un compromiso recibido con esperanza" por las familias que cada día luchan contra una enfermedad que no da tregua.

Sin embargo, critican en una nota de prensa, "más de un año después", las bases de la convocatoria siguen sin publicarse. En la práctica, afirman, esto significa que ningún enfermo ha recibido aún el apoyo prometido.

"Preocupación y decepción"

Desde la asociación manifiestan su profunda "preocupación y decepción" ante este retraso. "Las personas con ELA no tienen tiempo que perder: cada día cuenta, y cada demora supone más sufrimiento tanto para quienes necesitan cuidados urgentes y costosos como para sus familiares".

Por ello, reclaman al Gobierno regional que cumpla de inmediato con lo comprometido y que publique sin más dilación las bases que permitan activar estas ayudas. "La dignidad de las personas con ELA y sus familias exige respuestas y hechos, no nuevas esperas".

La entidad nació en 2016, prestando servicios neurorehabilitadores y facilitando ayudas técnicas, así como otros apoyos a los enfermos de cualquier punto de Castilla-La Mancha desde 2019.

En la actualidad, se estima que hay entre 150 y 170 personas con ELA en la región, con una esperanza de vida media de entre 2 y 5 años.