El Gobierno de Castilla-La Mancha ha puesto en marcha una estrategia de atención a los pacientes afectados por enfermedades raras, con unas líneas de actuación que pretenden dar visibilidad a este tipo de patologías y facilitar una atención sanitaria "integral".

Así lo ha puesto de manifiesto el director general de Calidad y Humanización, Rodrigo Gutiérrez, durante su comparecencia en la Comisión de Sanidad de las Cortes para informar sobre estrategias a la atención de enfermedades poco frecuentes en Castilla-La Mancha.

Gutiérrez ha destacado la importancia pero también la dificultad de diagnosticar este tipo de patologías que afectan al 5 por ciento de la población, es decir, a más de dos millones de personas en España y en torno a 100.000 en la comunidad autónoma.

El director general de Calidad y Humanización ha explicado que la Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene catalogadas alrededor de 7.000 enfermedades raras o poco frecuentes, denominadas así por su escasa prevalencia: un caso por cada 2.000 personas.

Ha aclarado que son enfermedades crónicas que a veces no tienen tratamiento y que los afectados precisan acceder a los denominados "medicamentos huérfanos" y participar en ensayos clínicos para frenar la evolución de estas patologías.

Asimismo, ha indicado que implican "un reto importante" en materia de salud pública, pero también en el ámbito educativo, social, afectivo y personal, por lo que ha resaltado la necesidad de ofrecer a los afectados un apoyo y una atención "integral".

En este sentido, ha señalado que en 2017 la Consejería de Sanidad puso en marcha una estrategia con dos líneas de actuación centradas, por un lado, en aumentar el conocimiento sobre estas enfermedades y, por otro, en facilitar una atención integral a los afectados.

Esto ha permitido que, desde entonces, se trabaje en la adaptación, mejora y mantenimiento del registro de enfermedades poco frecuentes en Castilla-La Mancha; la elaboración de un mapa de recursos asistenciales, un plan de sensibilización sobre estas patologías y la actualización de un espacio web de información y apoyo a pacientes y familiares.

De igual modo, ha incidido en que se ha recuperado la unidad técnica de información y coordinación de enfermedades raras, que desapareció en anterior legislatura y que desde abril del pasado año han atendido más de una treintena de casos.

También ha asegurado que la investigación es "fundamental" en este tipo de patologías y ha recordado que en julio de 2017 tuvo lugar la designación por el Ministerio de Sanidad del Instituto de Mastocitosis perteneciente al Complejo Hospitalario de Toledo como Centro de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR).

Asimismo, ha resaltado la importancia de la formación y ha subrayado que las Escuelas de Salud y Cuidados también tratan este tipo de enfermedades poco frecuentes a través de cursos.

Importancia en la detección de metabolopatías

Por su parte, el director general de Salud Pública y Consumo, Manuel Tordera, ha hecho hincapié en la importancia de la detección de metabolopatías neonatales y en cómo a lo largo de esta legislatura se han ido aumentando hasta 20 el número de enfermedades objeto de cribado.

Además, la directora General de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria, Maite Marín ha reiterado el compromiso del Ejecutivo que preside Emiliano García-Page para ayudar, no sólo a los pacientes afectados, sino también a sus familiares en la atención de estas enfermedades minoritarias y ha expresado su satisfacción por que este camino se esté recorriendo de la mano de los pacientes y asociaciones, así como de los profesionales.

También el portavoz adjunto del grupo popular en las Cortes, Carlos Velázquez, ha destacado la importancia de la investigación y, en este punto, ha afeado al Gobierno regional que en 2016 el presupuesto destinado a tal fin fuese de medio millón de euros y que en 2018 esta partida haya desaparecido.

En cambio, la diputada socialista Ana Isabel Abengózar ha alabado las iniciativas puestas en marcha por el Ejecutivo autonómico y ha criticado al PP que no haya planteado "ni una sola propuesta" y que haya acudido a esta comisión con "su retahíla de desprestigio a la sanidad pública".

Además, la diputada de Podemos María Díaz ha defendido la necesidad de "crear vías de comunicación" para que los médicos de atención primaria tengan acceso a la información de los pacientes y ha añadido que sin una sanidad pública de calidad, "las personas que sufren estas enfermedades estarían muy desamparadas".