En España se calcula que hay unas 25.000 personas que padecen esta enfermedad.
Juan José Bueno, enfermo de narcolepsia: "Con los años he aprendido a no reírme para no caer dormido en cualquier sitio"
A este navarro de 60 años no le diagnosticaron la narcolepsia hasta que llegó a los 40 aunque la tuvo que sufrir desde bien temprano.
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La Sociedad Española de Neurología (SEN) calcula que en España hay unas 25.000 personas que sufren narcolepsia, una enfermedad que principalmente cursa con somnolencia diurna cataplejía y hasta un 60% de los pacientes con narcolepsia tiene asociado un segundo trastorno del sueño.
La mitad de los pacientes con esta enfermedad de baja prevalencia tienen problemas para dormir bien por la noche, mientras que el 20% de ellos sufre pesadillas, parálisis del sueño e incluso alucinaciones. El 80% presenta conductas anormales durante el sueño.
Muchos de ellos han tenido que adaptar su día a día al ser tan discapacitante. Lo sabe bien Juan José Bueno, quien no recibió su diagnóstico hasta los 40 años pese a que desde bien temprano tuvo que sufrir como la narcolepsia le limitaba en ciertos aspectos.
El carné de conducir, por ejemplo, decidió no sacárselo porque no se atrevía a meterse en un coche y quedarse dormido. En el ámbito laboral, aunque fue duro, logró trabajar en una cadena de montaje hasta que le reconocieron la incapacidad permanente absoluta.
Ni risa ni enfado
Por parte de algunos compañeros de trabajo tuvo que escuchar comentarios como "no salgas tanto por ahí" o "duerme más". Uno de los mayores problemas para los narcolépticos es el contexto en el que se quedan dormidos.
La narcolepsia también lleva asociada la cataplexia, por lo que Juan José ha aprendido con los años a no reírse mucho, ni tampoco a no enfadarse, para no caer dormido en cualquier sitio, tal y como reconoció en una entrevista a un medio local.
La peor experiencia la vivió en una ocasión en la que se quedó dormido y se despertó al borde del río. Aunque es probable que no se hubiera ahogado, el susto que se llevó no se lo lleva nadie.
Desde que le confirmaran el diagnóstico han llegado otras enfermedades, ya que tiene dos caderas lesionadas por los golpes y se ha roto el menisco, lo que le obliga a tener que andar con un bastón en la mano.
Pese a la complejidad que le supone esta enfermedad, no ha parado de informarse acerca de ella y recomienda al resto de pacientes que hagan lo mismo porque cuando se va conociendo lo que significa llevas una vida más placentera.
![La enfermedad secreta que padecen hasta 2 millones de españoles e impide llevar una vida normal](["https:\/\/s3.elespanol.com\/2021\/10\/04\/ciencia\/salud\/616950782_210769003_320x240.jpg"])
A diferencia de lo que le sucedió a Juan José, a día de hoy no es tan habitual que el diagnóstico sea tan tardío, como pudo comprobar Patricia, diagnosticada de narcolepsia tipo 1 en 2019.
Como contó en una entrevista con EL ESPAÑOL, ella era una persona que no necesitaba echarse la siesta ni dormir demasiado para estar descansada. Pensó que el cansancio que comenzó a experimentar se debía al cambio de etapa educativa.
Comprobó, al buscar en Internet, que sus síntomas cuadraban con lo que leía sobre la narcolepsia. Acudió al médico, le realizaron las pruebas correspondientes y efectivamente tenía esta enfermedad para la que actualmente no existe cura.
