Macarena donó el corazón de su hijo para salvar la vida de otro: "Lo único que pedí fue saber que el trasplante había ido bien"

El diagnóstico llegó repentinamente en 2015, cuando Bruno apenas tenía cuatro años: "Pasó de estar jugando en el parque a estar ingresado al día siguiente en la UCI sin saber qué pasaba", rememora Macarena en conversación con EL ESPAÑOL.

Aún a día de hoy siguen sin saberlo porque en su caso la patología, que provoca que el sistema inmunitario ataque por error al propio organismo, fue de causa desconocida. El pequeño "logró salir adelante", pero con unas secuelas que le limitaron sobremanera.

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Bruno, antes de cumplir los 12, empezó a no tolerar la comida, además de que tenía un importante número de crisis epilépticas. Pese a que fue muy duro aceptarlo, se dieron cuenta de que "él también estaba agotado y nos estaba pidiendo marcharse".

Un acto de amor

A raíz de un caso mediático de un paciente joven con cáncer, Macarena decidió hacerse donante de médula junto con su marido, Rafael, antes incluso de que la letal enfermedad de su hijo hubiera aparecido.

Cree que de no haberlo sido tampoco se habrían planteado que Bruno también podía serlo, ayudando a salvar la vida de otras personas con sus órganos. El primero en verbalizar esta posibilidad fue Rafael.

El equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital del Niño Jesús de Madrid, que propuso contactar con la unidad de trasplantes, estaba presente en ese momento porque querían "vivir el final de su vida en casa".

Aquella decisión, sin embargo, les obligó a cambiar su intención, puesto que el fallecimiento debía darse en el hospital. El estado de salud de Bruno se agravó de tal forma que ni siquiera pudieron tener una reunión con la unidad de trasplantes.

En la fatídica noche del 13 de noviembre de 2023 les enviaron de urgencia una UVI móvil porque estaban "empeñados" en que la donación iba a ser importante. Para Macarena, sobre todo, que su corazón pudiera latir en otro niño "le daba sentido a algo que no lo tiene, perder a tu hijo".

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Montserrat Nieto, coordinadora de trasplantes del Niño Jesús, les contó a los padres cómo iba a ser el procedimiento, la parte "más dura" para ellos. Ahí fue cuando a Macarena le surgió una duda: si los órganos de su hijo iban a ser compatibles con los receptores.

No quería que tuvieran que pasar por este proceso en vano. Por ello, y aunque la ley española no lo permite, puso una única 'condición', que fue la de saber que el trasplante de corazón había sido válido y estaba bien.

La coordinadora les llamó de madrugada con la mejor de las noticias: "'El corazón de Bruno ya está latiendo dentro de un niño', nos dijo". No podía dar más datos, pero sí que les trasladó que todo había salido "fenomenal".

A los pocos meses, de hecho, recibieron una segunda llamada para que supieran que "era increíble cómo estaba funcionando el corazón de Bruno", que había protagonizado "un acto de amor hacia los demás", como presume su madre.

Macarena presume del "acto de amor" que tuvo su hijo hacia las personas que salvó. Cedida

Además del corazón, pudieron donar los riñones, el hígado, las córneas y los pulmones. El único problema apareció con estos últimos, pues eran demasiado grandes para el receptor. También donaron parte del cerebro para que pudieran investigar sobre su enfermedad.

Macarena reconoce que aquella decisión les ayudó mucho a la hora de afrontar el duelo: "Ha sido un apoyo el saber que está viendo por otros ojos y su corazón late en otro cuerpo. Es como si estuviera vivo en otras personas".

La particularidad del corazón

La decisión que tomaron Macarena y Rafael alivió el sufrimiento con el que viven otros padres que esperan un trasplante cardiaco para su hijo. La lista de espera en los pacientes pediátricos es más larga que en los adultos.

"La media, aunque hay excepciones, se sitúa entre los 6 y los 12 meses", señala Federico Gutiérrez Larraya, jefe del Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario la Paz de Madrid.

El principal motivo no es otro que el número de donantes, que se ha reducido con el descenso de la mortalidad infantil en nuestro país. En los menores de 18 años, se ofertan anualmente unos 46 corazones, según los datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT).

La cifra de trasplantados es algo menor. En 2024, hasta 197 niños recibieron el trasplante del órgano que esperaban; una treintena de ellos fueron cardiacos, aunque la complejidad del corazón va más allá de la escasez de donantes.

A diferencia de lo que ocurre con el riñón o el hígado, en los trasplantes cardiacos se precisa una similitud entre el del donante y el del receptor. Los recién nacidos, de hecho, sólo pueden recibir el de otro recién nacido.

Aunque la espera sea mayor, en los últimos años han aparecido más herramientas para poder soportarlo, como apunta María Ángeles Tejero, cardióloga pediátrica Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba.

Los dispositivos de asistencia ventricular están permitiendo mantener con vida a los pacientes "durante un tiempo que antes no existía". Aun así, en ocasiones termina siendo necesario recurrir a las donaciones de otros países.

El problema en estos casos es el tiempo de isquemia; es decir, la duración entre que el corazón donado deja de recibir la sangre del donante hasta que comienza a hacerlo en el receptor. Por ello normalmente se reciben de países como Portugal y Francia.

Para implementar el tiempo de isquemia, los hospitales que realizan estos trasplantes ya están trabajando con una técnica en la que conseguirían asistir al corazón del donante en el traslado, según explica Tejero.

Cómo reducir la espera

Algunos estudios han sugerido que un incremento en el límite de peso del donante podría reducir el tiempo en lista de espera y, por tanto, el riesgo de mortalidad de estos pacientes. Es una cuestión sobre la que los especialistas están pensando "todo el día".

Y es que hay ocasiones en las que no se lleva a cabo el trasplante precisamente por el tamaño del donante. Otros requisitos han podido superarse gracias a hitos médicos protagonizados por médicos españoles; en concreto, del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.

Si en 2021 realizaron el primer trasplante del mundo en asistolia y de donante con grupo sanguíneo incompatible, recientemente han conseguido un nuevo logro, con el primer trasplante parcial de corazón en Europa a otra menor de un año.

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Para Rafael Matesanz, fundador de la ONT, sitúa al hospital madrileño "a la cabeza de Europa y probablemente del mundo". Valora sobre todo que se haya hecho uso de un corazón que hace 15 años, por la falta de avances, no se habría podido utilizar.

El objetivo es aprovechar hasta el último corazón posible. Pero, como argumenta Gutiérrez Larraya, aparece una pregunta "muy controvertida": para qué se destinarán los corazones, pues los trasplantes parciales "compiten" con los completos.

"Son innovaciones que deben realizarse de una forma sensata y programada porque no se conoce cuál va a ser su evolución a largo plazo porque la vida de un corazón trasplantado no es infinita", concluye.