José Manuel se quedó sordo con 14 años y volvió a oír con 48: "Me decían 'el implante coclear no es para ti', y soy ingeniero técnico"

El primero en darse cuenta de que algo no iba bien con José Manuel Gándara fue un vecino, profesor de profesión. "Tu hijo atiende en clase, pero no saca muy buenas notas", advirtió a su madre. Por entonces él era un adolescente de 14 años más pendiente de "las discotecas y las chicas", confiesa a EL ESPAÑOL, que de reparar en si estaba perdiendo audición. En consulta, el médico le interrogó: "¿Tú oyes los pájaros?"; "¿Qué pájaros?", contestó. El diagnóstico llegó como un mazazo: había desarrollado sordera profunda.

Los motivos médicos nunca han quedado claros. "Calculo que empecé a perder oído a partir de los ocho años", valora hoy en día Gándara, hoy directivo de la Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España (AICE). Su caso es excepcional, porque no volvió a oír hasta los 48 años cuando recibió el dispositivo, más el trabajo de rehabilitación y audiofonología. Según datos de AICE y su iniciativa Ser Oído, más de 200.000 españoles en edad adulta podrían optar a la implantación, pero sólo la han recibido 25.000, un 5,6%.

Tras 34 de silencio, Gándara tomó la decisión de implantarse. "Pocos sabían que yo era sordo", explica, porque desarrolló una gran habilidad de lectura labial. Pero los obstáculos nunca cesaron. Al estudiar ingeniería técnica industrial, un catedrático se negó a darle los enunciados por escrito. "Decía que ahí, todos iguales", recuerda con amargura. Se sacó la oposición para Altos Hornos, pero lo mandaron a casa tras el primer examen médico. Desarrolló su carrera como profesor de FP, pero tuvo que batallar para justificar que no había podido aprender idiomas, ni inglés ni valenciano.

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Así, su primera visita en 2013 fue a psiquiatría: décadas enseñando a estudiantes con solo la lectura de labios para entenderles le provocaban ya una ansiedad insuperable. "El mero hecho de que me tendieran un teléfono para hablar me causaba estrés", explica. A raíz de las consultas, descubrió por primera vez que era candidato a la implantación. Pero las dificultades no acababan ahí. "Cuando fui a Muface a pedir la operación, me contestaron: 'Eso del implante coclear no es para tí'. Respondí que me lo había recomendado mi doctor y que yo era ingeniero técnico electrónico, así que si querían, les explicaba cómo funciona".

Luchar contra el silencio

El implante coclear no es una solución para todos los tipos de hipoacusia, el nombre científico de la pérdida de oído. La manera en la que nuestro cerebro descodifica las señales transmitidas por el nervio auditivo es a través de las células ciliales de la cóclea, un órgano en forma de caracola que recibe las ondas sonoras. Si las células mueren a causa de enfermedades o la edad, se pierde audición. El implante consta de dos partes: la interna, con una varilla que estimula la cóclea con electrodos que sustituyen a las células y un procesador bajo el cuero cabelludo; y la externa, un micrófono y una bobina imantada para conectar ambos a través de la piel.

Ilustración del mecanismo del implante coclear. Commons

Esta solución no siempre es posible, si la cóclea se ha osificado o el nervio está dañado. Pero el principal obstáculo es el desconocimiento por parte de los potenciales beneficiados, denuncia Joan Zamora, portavoz de 'Ser Oído' y uno de los autores del Libro blanco sobre implantes cocleares en ancianos. "En personas de la tercera y cuarta edad, solo el 10% recibe información por parte de sus médicos, y poco más de la mitad culmina el tratamiento". Salvo que haya antecedentes médicos que lo impidan, no hay edad límite. "Tenemos personas implantadas a los ochenta que ahora cumplen cien años". 

Las desigualdades en el acceso ha sido otro de los motivos que han desanimado a muchos. La política sanitaria ha llevado a priorizar las implantaciones en niños primero y en personas en edad laboral a continuación. Así, en determinadas comunidades, las personas mayores de 60 quedaban en el limbo. "Un año estaban el 12 en la lista, al siguiente, el 16. Nunca llegaba", lamenta Zamora. En estos momentos, no obstante, la rotación hospitalaria ya permite superar el cuello de botella. ¿Sería capaz el sistema de absorber el coste? "Es sencillamente una cuestión de priorización y economía a gran escala", responde.

José Manuel Gándara en la conmemoración del Día Internacional del Implante Coclear en el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda.

El especialista recuerda un congreso en Toulouse en el que un médico enseño una foto de un caza Mirage y proclamó: "Con lo que cuesta uno, implantaríamos a todos lo que lo necesitan en Francia". El coste para que una persona vuelva a oír ronda los 30.000 euros, estima Zamora, contando con el aparato, la operación y la rehabilitación. A cambio, se ahorra en gasto de dependencia. La persona mantiene tanto la autonomía como el grado de integración social y familiar. La sordera se ha identificado como un desencadenante de la demencia. "Solo en costes de atención al alzhéimer, el implante se amortiza en un año".

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"Coclear, sí o sí"

La historia de Gándara guardaba todavía un giro de guión amargo. Había vuelto a escuchar sonidos olvidados, como relata emocionado para 'Ser Oído'. Pero el electromagnetismo de los implantes interfiere con dispositivos como los arcos detectores y otra maquinaria. Y descubrió que ya no podía manipular las máquinas sobre las que daba clase. "Tuvo solución: me jubilaron", comenta con resignada ironía. En cualquier caso, no alberga ni un ápice de arrepentimiento. "Perder audición es dejar de vivir una vida plena. Para mí, el implante coclear es sí o sí".

Zamora, por su parte, insiste en la necesidad de visibilizar la realidad del implante para terminar con los temores que pueden infundir factores como la operación o los costes, ya que ciertas piezas, repuestos o reparaciones corren a costa de los hogares. "Es economía a gran escala", insiste, poniendo el ejemplo del abaratamiento de las pilas en los últimos años de mano de un aumento del mercado. Y celebra gestos como el de la activista Noah Higón en La Revuelta, también biimplantada. "El implante no hay que esconderlo, hay que llevarlo con orgullo".