El mal que te impide abrazar a tus hijos: "Hasta que nos den un beso resulta un suplicio"

"Muestras de afecto que todos necesitamos como una expresión de amor, un beso o un abrazo, no me las puedo permitir cuando el dolor se hace intenso. Es como un cortocircuito, una descarga eléctrica, cualquier pequeño estímulo puede disparar un dolor terrible, una tortura para el paciente".

Isabel Castrillo tiene 48 años y sufre desde hace años neuralgia del trigémino, una terrible afección de dolor crónico que afecta a este nervio de la cara y que le causa atroces episodios de dolor. Esta patología ha impedido en muchas ocasiones a esta astorgana sentir, piel con piel, el cariño de sus seres queridos. Cuando sus hijas eran pequeñas no entendían lo que le pasaba: corrían a sus brazos para recibir caricias, besos, abrazos, como todos los niños hacen, y la madre las tenía que frenar para que no la tocaran. 

A las niñas les ha costado años comprender por qué reaccionaba así su madre ante una muestra de cariño. Hoy le ayudan a levantarse cada día. Para Isabel, saber que no es una enfermedad hereditaria le da más tranquilidad para vivir. Ahora, la mayor tiene 22 años y la última 17, quien se prepara para estudiar enfermería.

Esta astorgana fue diagnosticada de su afección hace 13 años. Cuando la neuralgia ataca, actúa como una especie de calambre brutal en todas las piezas de la boca, de arriba a abajo, dientes, muelas, mandíbula. La nariz es como si se la estuvieran rompiendo a base de presión. El dolor es tal que quienes la padecen la equiparan con la sensación de estar sacándoles un ojo. Afecta también a la cabeza y al oído. Un horror. Tanto es así que la neuralgia del trigémino es llamada por algunos como la enfermedad del suicidio. 

La paciente, antes de enfermar, pesaba 60 kilos y ha perdido 14 kilos. Explica que, insospechadamente, de un momento a otro, aparece un dolor incapacitante: casi no te permite hablar, ni moverte, ni dormir, ni aguantar los ruidos. Hay que esperar a que pase la crisis. Puede durar minutos, horas o días. Para ir desde su pueblo, Astorga, al Complejo Asistencial Universitario de León recorre 60 kilómetros aproximadamente, unos 50 minutos en coche. 

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Isabel trabajaba como autónoma junto a su hermana. Era dependienta de una tienda de vestidos de novia, fiesta y comunión hasta que fue diagnosticada, también, de siringomielia, otro trastorno raro provocado por un quiste en la médula espinal. Como consecuencia, tiene una incapacidad laboral. 

A diferencia de otros pacientes como Leonor Pérez de Vega, no recibe acompañamiento psicológico por decisión personal. Ha elegido vivir cada día transformando la adversidad en oportunidad, con una actitud positiva, ayudando con su testimonio a otras personas que necesitan conocer más al respecto. 

Según cuenta, tampoco ha querido acudir a la unidad del dolor del hospital porque piensa en sus hijas. Se considera una persona joven, sin vicios, y evita la medicación fuerte porque sabe que a medida que pase el tiempo tendría que ir aumentando la dosis. Es consciente que el dolor, al final, no se va a marchar, por eso prefiere aguantar lo máximo posible.

La neuralgia del trigémino afecta al nervio homónimo, que pasa por la cara y puede provocar atroces dolores.

'El dolor sí tiene nombre'

Pérez de Vega, de 52 años, nacida en Valladolid, es autora del libro El dolor sí tiene nombre, y habla como paciente y escritora: "Una enfermedad como esta lo destruye todo poco a poco, al igual que la madera más noble se puede quebrar y desaparecer por una carcoma invisible". 

Entrevistada por EL ESPAÑOL, Leonor, enferma desde hace 28 años, vive en Valladolid con su hermano. Es doctora en Derecho y trabajó durante 25 años. El dolor, en su caso, es especialmente intenso. Ha probado diversos tratamientos con muchos especialistas en el tema consiguiendo pocos resultados. 

Al inicio de la dolencia pesaba 54 kilos. En 10 años perdió ocho kilos y, aunque los recuperó, ha vuelto a adelgazar debido a los tratamientos a los que está sometida. 

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Ambas pacientes, Isabel y Leonor, coinciden en que este tipo de afecciones silenciosas te alejan de tus seres queridos, amigos y familiares. Los besos y abrazos que tanto necesitan para sentirse arropadas no se los pueden permitir por el dolor que les inflige el contacto físico con otras personas. Y no todos lo entienden. La pérdida de peso es una de las características a través de las que se manifiesta este trastorno. 

En los momentos de crisis tienen que permanecer a oscuras, sin ruidos, tumbadas, sin estrés. Pueden ser momentos cortos o durar días. Muchas pacientes comparar la intensidad del dolor como el de muelas, "pero multiplicado por 100.000", reconocen.

El fentanilo 

En el caso de Pérez Vega, confiesa que por indicación médica y con la dosis exacta, utiliza en sus momentos más extremos el fentanilo, un fármaco muy potente. Ya ni la morfina le hace efecto. No está incentivando su consumo, al contrario: sabe que un mal uso puede ser letal. 

El fentanilo es una de las drogas más peligrosas y potentes de los últimos tiempos. Sus efectos son superiores a los de la morfina, y es 50 veces más fuerte que la heroína. Conocida como "la droga zombi", se ha convertido en unos de los opiáceos sintéticos más temidos. 

Apareció como droga en 1970, la producción ilegal aumentó rápidamente de 1980 a 1990, alcanzando proporciones altas de consumo en el año 2000. A medida que el fentanilo se fue haciendo más conocido, aumentó el número de dependientes,  principalmente en Estados Unidos, donde se han registrado unas 70.000 muertes por sobredosis sólo en 2021. 

En España, el uso de opioides requiere de prescripción médica porque podrían constituir el primer paso para el desarrollo de una adicción. Si se detectan en un paciente, su evaluación y seguimiento debe ser muy exhaustivos, según se señala en el Plan Nacional sobre Drogas de la Sanidad. 

Leonor cuenta que lo más duro en estos tiempos es la falta de empatía de algunas personas e incluso médicos. Sin ir más lejos, el pasado 7 de octubre acudió a una doctora que le habían recomendado para que viera su caso y salió de la consulta peor de lo que entró. "Me dijo que tengo que aprender a vivir con eso, que no se puede hacer más, es lo que hay. Poco le faltó para decirme que soy exagerada, esa indiferencia me mata cada día", lamenta la autora de El dolor sí tiene nombre. 

Leonor se pregunta a menudo dónde han quedado los sentimientos. Obviamente no todos los médicos actúan igual. Cada paciente es un mundo y trae consigo una historia. Con más o menos grado de dolor. Pero una cosa es acostumbrarse a vivir con esta afección, porque no tienen opción, y otra muy distinta es normalizarla. 

"Yo sí quiero vivir y lucho con todas mis fuerzas. Sólo pido tener una vida digna, una calidad de vida. Siendo la escala del 1 como mínimo y el 10 como máximo, me conformo con un dolor grado 6 o 7. Tengo ese derecho porque soy un ser humano y quiero dejar sufrir", dice la paciente. 

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Leonor conoce dos personas con su enfermedad que han acabado suicidándose. Espera y anhela apoyo, empatía, una mano que los sujete y les haga llevar el dolor de una manera más suave. La salud mental en este tipo de pacientes acaba muy tocada, y en algunos casos los cuadros de ansiedad y depresión se agravan. 

Desde hace siete años la escritora tiene un blog, donde explica la invisibilidad de los pacientes que sufren esta patología y muestra a la sociedad el aislamiento con el que viven. 

El diagnóstico del dolor

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), la neuralgia del trigémino afecta a más de 35.000 personas en España, en edades comprendidas entre los 37 y 67 años. Más a las mujeres que a los hombres. Y puede llevar a cuadros de ansiedad y depresión. 

Se denomina neuralgia a cualquier dolor agudo que sigue la ruta de un nervio. La neuralgia del trigémino es un disturbio de la conducción nerviosa en el rostro, generalmente en un solo lado. Se divide en tres ramas: la región superior de la cara (frente y cerca del ojo), zona de la mejilla y en la mandíbula, que se puede confundir como un tema dental, señala Pablo Irimia, especialista en Neurología. 

Pablo Irimia, portavoz de la Sociedad Española de Neurología, ha tratado a pacientes con neuralgia del trigémino.

El experto Irimia comenta que obtener una baja médica por este mal es difícil. Requiere hacerse un examen específico, a través de una resonancia magnética para ver el nervio, y conocer si hay una lesión que afecte al nervio trigémino o alguna estructura que lo comprime. 

No es un dolor de cabeza, una migraña. Cuando es agudo, y se hace constante, hay que acudir al médico, decirle en detalle todo lo que se siente. Así evitaremos el retraso en el diagnóstico. A veces puede ser producto de una causa secundaria, una lesión del nervio, por un gran esfuerzo, una enfermedad inflamatoria, por eso las exploraciones tienen que ser más detalladas. 

No hay cura para el mal del trigémino, sólo existe el acompañamiento. Para aliviar el dolor se suele dar medicación con los fármacos antiepilépticos, como la Oxcarbazepina. La dosis depende de cada paciente y la gravedad o intensidad de su dolor.

Isabel y Leonor pertenecen a la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (ALER), una entidad sin ánimo de lucro, que agrupa a pacientes de diversas enfermedades y sin diagnóstico. A través de ALER, pueden unir sus voces y recibir apoyo psicológico presencialmente o de manera online. Se dictan charlas de sensibilización, talleres, para dar a conocer los obstáculos que tienen los afectados y buscar estrategias que dirijan a lograr la plena inclusión. 

La situación actual de Isabel y Leonor es dolorosa, pero ambas quieren dar voz a los miles de pacientes que sufren al no tener una vida normal. El dolor aparece sin avisar y la mayoría de las veces no saben siquiera si podrán salir a tomar un café. Ellas, cuentan, sólo esperan comprensión y empatía por parte de los demás para contarles sus duras experiencias.

*Rocío López, autora del reportaje, es alumna de la primera promoción 2023-2024 del Máster de Periodismo de ELESPAÑOL/UCJC.