El pasado mes de octubre del año 2022, EL ESPAÑOL de Castilla y León se desplazaba hasta el barrio de Pajarillos de Valladolid para conocer la historia de Yolanda Fernández Herreras, más conocida por todos como Yoli. En la conversación que mantuvimos con ella, también estaba presente su fiel escudero, su marido Miguel Ángel Fernández Palomar.

[Una vallisoletana con ELA que recibe 38 euros de ayudas y piensa en la eutanasia: “Me niego a perder la sonrisa hasta el final”]

La pucelana, nacida en Barcial de la Loma, padecía una de las enfermedades más duras, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA. Denunciaba que solo recibía 38 euros de ayudas, en unas declaraciones que hicieron temblar las Cortes de Castilla y León, y que pensaba en la eutanasia.

El pasado 1 de septiembre, tras dos años de lucha, Yoli se iba. Nueve días después tendría que haber cumplido 58 años. Ahora deja a Miguel Ángel, de 73 años y con el que sumaba 26 casado, hundido.

[Adiós a la vallisoletana de la sonrisa infinita: aplican la eutanasia a Yoli tras dos años de lucha contra la ELA]

Charlamos con él en su casa, un mes después de la marcha de la vallisoletana de la sonrisa infinita, en esta entrevista:

P.- En octubre del año pasado venía aquí, a Pajarillos. A charlar con usted y con Yolanda. Denunciaron que las administraciones les daban 38 años de ayudas. ¿Cómo lo recuerda?

R.- En los últimos tres meses nos subieron la ayuda a 200 euros, tras mucha lucha contra todo y contra todos, pero ya era tarde. Yoli decidió que, en lugar del día 13 de septiembre, quería adelantar la eutanasia al día 1. Me dijo: “Cariño, me vas a perdonar pero voy a eliminar 12 días de estar juntos porque esto ya no lo aguanto”. Los pulmones se cerraban. La tráquea no le funcionaba. En una semana tuvimos que acudir tres días a Urgencias porque no respiraba. Se ahogaba. Fue muy duro.

P.- La entrevista la verdad es que trascendió incluso a nivel nacional. ¿Recibieron muchas llamadas?

R.- Recibimos muchos comentarios a través de distintos foros. Llamadas telefónicas, mensajes a través de Whatsapp. Fueron incontables las muestras de apoyo y ánimo. Los que había pasado por esto me decían que tuviera fuerza. Había otras personas que estaban viviendo lo mismo que yo. Era también muy difícil para ellos.

P.- El debate, incluso, llegó a las Cortes de Castilla y León. ¿Cree que se ha avanzado algo?

R.- Creo que no se ha avanzado en nadad. Al vicepresidente de la Junta de Castilla y León, Juan García-Gallardo, se le ocurrió decir que todos los meses nos daban 3.000 euros en ayudas. Dos días después tuvo que retractarse porque era mentira.

P.- ¿En algún momento el vicepresidente de la Junta de Castilla y León se puso en contacto con ustedes?

R.- Nunca. Les hemos escrito directamente y nunca recibimos contestación. En Facebook he publicado lo que pensaba de los dirigentes de Castilla y León. Lo he hecho en publicaciones encabezadas con mi nombre y con mis datos personales por si quieren denunciarme. Yoli me preguntaba si me iba a atrever a hacerlo y yo le decía: “Cariño, esto es lo que siento ahora mismo”. Al consejero de Sanidad, Francisco Vázquez, le llegué a decir que ojalá él o alguien de su familia tuviera la ELA. Nunca recibí ninguna contestación.

Una imagen de Yolanda

P.- Jordi Sabaté, a través de Twitter ahora X, también les dio su apoyo y denunció lo ocurrido.

R.- Me escribió para decirme que éramos una pareja ejemplar y que si estuviera más cerca nos vendría a ver. Pero no se podía mover. Nos mandaba fuertes abrazos porque sabía por lo que estábamos pasando. Él también se estaba gastando entre 80.000 y 100.000 euros al año en la lucha contra esta maldita enfermedad.

P.- Francisco Igea ha sido de los más críticos y de los políticos que más apoyo les ha dado. ¿Qué les dijo?

R.- Nos apoyó mucho. Lloró con nosotros y se lo agradecemos enormemente. Un par de días después de reunirnos con él, se aprobaron los presupuestos y con ello, se rechazaron las ayudas para los enfermos de ELA. Francisco Igea me escribió diciendo que lo lamentaba. Ensalzaba mi fuerza, pero, sobre todo, la de Yolanda. Me dijo que lo poco que conoció a mi mujer, siempre con su sonrisa, le impactó mucho. Añadía que no podía hablar muy bien pero que los ojos de Yoli se lo decían todo.

P.- Pero nada cambió, realmente… En el camino tuvieron más obstáculos, sobre todo cuando Yoli comenzaba a perder el habla.

R.- Nos pusieron muchas trabas. Nos ofrecieron el Irisbond para que Yoli pudiera comunicarse. Un aparato que nuestra neuróloga nos desaconsejó por lo complicado que era de utilizar y nos fuimos a comprar el Tobii Dynavox. Valía más de 7.000 euros y lo estábamos pagando a plazos. En medicamentos también nos dejamos una gran cantidad de dinero.

[La batalla de una vallisoletana con ELA por conseguir un sistema para comunicarse tras perder el habla]

P.- También tuvieron problemas a la hora de que os facilitaran esos medicamentos.

R.- El Carlos III de Madrid nos lo acabó recetando. Tuvimos que ir allí. Fue una de las denuncias que puse. Lo hice en Atención al Paciente en el Hospital Clínico. También a través de las redes sociales. Tras no concedérnoslo, en un primer momento, de buenas a primeras me escribieron de la farmacia del Clínico para decirme que nos concedían el Riluzol líquido. La jefa de farmacia me dijo que cómo habíamos llegado a este extremo de que se supiera todo lo que había salido en la prensa. Le contesté que habíamos llegado hasta aquí porque no me lo concedían. También que, si tenía que bajar al infierno para que nos lo dieran, a hablar con el diablo, lo haría. El impacto de EL ESPAÑOL de Castilla y León fue fuerte para que nos lo acabaran concediendo y estoy muy agradecido.

P.- ¿Qué decía Yolanda ante estos hechos?

R.- Yoli me decía: “¿Te das cuenta cariño de que estoy en el corredor de la muerte?”. Yo le contestaba que había que ir día a día. Me intentaba hacer el valiente y el fuerte peo nunca lo he sido. Ella se daba cuenta de todo, pero nos apoyábamos, mutuamente, cada minuto.

P.- Yoli tenía muy claro que cuando no pudiera más, iba a solicitar la eutanasia, como nos informaba en la entrevista de hace un año.

R.- Así es. La quería solicitar el 13 de septiembre porque buscaba realizar un homenaje a mi madre, pero me dijo que no aguantaba y, al final, tuvo que ser el 1 de septiembre. Quiso donar todos sus órganos, incluso el cerebro, para investigación. Buscaba que al menos sirviera a alguien para el futuro.

P.- ¿Cómo han sido para Miguel Angel estos meses en los que veía que la llama de Yoli se apagaba?

R.- Mucha gente te da consejos, pero, al final, escucharte te escuchan pocos. Me decían, antes de la muerte de Yoli, que tenía que ser fuerte y salir adelante. Ahora me dicen lo mismo. Pero, yo me pregunto si existe un manual para afrontar esto. No tengo ni idea de cómo tener fuerza para seguir adelante. No tengo fuerza o no quiero tenerla. Las noches sin Yoli son horrorosas. Sin ella, siento que no tengo nada.

Imágenes de Yolanda y Miguel en su casa de Pajarillos

P.- ¿Le pidió algo Yolanda antes de irse?

R.- Me dijo que hiciera una lista para visitar todos los lugares de Asturias en los que habíamos estado juntos. Desde Cudillero, Luarca, Gijón, Oviedo, pasando por Ribadesella o Llanes, entre otros. También que fuera al Carlos III de Madrid a agradecer cómo nos habían atendido durante este año y medio. El equipo que tienen allí es excepcional. Además, me dijo que fuera a ELACYL a dar las gracias por el comportamiento que tuvieron con nosotros. Sobre las cenizas, me dijo que quería que tirara parte de ellas en la Escalerona de Gijón, como he hecho. El resto las tengo en casa junto a una rosa fresca que renuevo cada semana. Hablo mucho con Yoli cada día.

P.- Puede buscar la motivación del día a día en cumplir ese sueño de Yolanda

R.- Va a ser muy jodido, pero me lo pide ella. Cuando íbamos a Asturias lo pasábamos genial. Con ella, la convivencia era muy sencilla. En 26 años de casados, nunca se enfadó ni discutió conmigo. Ahora, cuando vuelvo a casa, me da miedo encontrarla sola. Cuando salgo a la calle voy sin rumbo. Un día aparecí en La Rubia. Otro en el cerro de San Cristóbal. Hablo con ella por la calle.

P.- ¿Qué le pediría a las instituciones?

R.- Sobre todo, profesionales. No hay. Tuvimos cuatro cuidadoras. Tres no estaban preparadas y otra tuvo que coger la baja por problemas de espalda. La siguiente, la tuvimos que contratar nosotros pagando entre 800 y 900 euros. Pediría más unidades especializadas en ELA. También más recursos económicos. Hay más de 4.000 personas con esta enfermedad en España. También más inversión en investigación.

P.- ¿Va a seguir luchando?

R.- Ahora me falta Yoli, que siempre me acompañaba en mis reivindicaciones. No tengo fuerza, pero seguro que, en el futuro cercano, seguiré reivindicando más ayuda para los enfermos de ELA. Lo haré por ella.

P.- ¿Qué le diría a Yolanda si pudiera leer esta entrevista?

R.- Que, si hubiera magia, me cambiaran por ella. Yoli me decía que necesitaba más de mí que yo de ella, pero con el tiempo me he dado cuenta de que no era así. Voy a intentar salir adelante por ella.