A la espera de la designación por la OMS de un Día Mundial de Sensibilización del Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad y más allá de las fechas y conmemoraciones, este año 2019 el colectivo TDAH español debe sentirse, porque no decirlo, esperanzado.
Este año supone un antes y un después para las familias y afectados por este trastorno que afecta de media a un 5% de la población infanto-juvenil y aproximadamente a un 4% de población adulta en todo el mundo.
2019 se caracterizará por ser el año en el cual, las asociaciones de afectados y familiares de toda España empiezan a ir unidas en la defensa de sus intereses. Tras más de 15 años, la unidad de acción y criterio han tomado forma con la creación de un grupo de trabajo compuesto por las ocho federaciones autonómicas junto a la federación española y cuyos objetivos son claros, concisos y concretos, encontrar la solución a las históricas reivindicaciones que nuestro colectivo viene reclamando año tras año.
Tras diferentes gobiernos de la nación y repetidos incumplimientos de promesas, y en algún caso, algún paso atrás en derechos conseguidos, nos vemos obligados a relanzar una ofensiva social y política para poner sobre el tapete la verdadera magnitud de las consecuencias que genera la negación de las ayudas al trastorno, la falta de apoyos al estudio, la eliminación del copago sanitario en adultos, la diversidad de protocolos de detección, tratamiento y acompañamiento escolar, etc.
El grupo de federaciones de TDAH en España, formado por:
FEAADAH, Federación Española de Asociaciones de Ayuda al TDAH.
FAHYDA, Federación Andaluza de Asociaciones de Ayuda al TDAH
FCAFA-TDAH, Federación Catalana de Familiares y Afectados por TDAH.
EUSARGHI, La Federación de Euskadi de TDA-H
FMTDAH, Federación Madrileña de Trastorno por Déficit de Atención con o sin
Hiperactividad.
FECOVADAH, Federación Valenciana de asociaciones de la Comunidad Valenciana
TDAH
FACYL-TDAH, Federación de Asociaciones de Castilla y León de TDAH.
FCMAFA-TDAH Federación castellano-manchega de asociaciones de familias y
afectados de trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad
FEGADAH, Federación Galega de TDAH.
Engloba a unas 100 asociaciones y 20.000 familias de afectados. Creemos que es un número lo suficientemente importante como para que se nos tenga en cuenta a la hora de planificar políticas de futuro en ámbitos como educación, sanidad, justicia y familia.
El grupo se configuró el pasado 1 de Junio en Madrid tras una reunión de la práctica totalidad de presidentes de federaciones y en la cual se tomó la decisión de trabajar unidos en todos aquellos aspectos que se dilucidan en Madrid con decisiones del Gobierno de España.
El pasado 28 de Octubre el grupo se trasladó a Madrid y emprendió una rueda de contactos con representantes de las formaciones políticas mayoritarias con representación parlamentaria en el Congreso de los Diputados con la intención de que incluyan sus reivindicaciones en los programas electorales de cada formación y se buscó también el compromiso firme de trabajar para solucionar los problemas ya clásicos y eternos que las familias y afectados vienen sufriendo desde hace más de 15 años.
El compromiso de nuevas reuniones con todos los grupos, una vez formado el gobierno de España, también se puso sobre la mesa y todas las formaciones aceptaron de buen gusto continuar trabajando en la mejora del día a día de afectados y familiares.
Ahora está en vuestras manos. No solo en los partidos que nos recibisteis ayer en el Congreso sino en las manos de toda la clase política, que con voluntad, puede poner en marcha soluciones y políticas que mejoren nuestras vidas.
El compromiso adquirido el pasado 28 de Octubre no puede quedar en meras palabras mientras más de 20.000 familias sufren a diario la negación, la falta de ayudas, la estigmatización, el excesivo precio de los medicamentos, la falta de recursos educativos, sanitarios, judiciales que empeoran la calidad de vida de los afectados.
Nosotros seguiremos dando la batalla en todos los frentes, con nuestros medios, con nuestra ilusión, con nuestras ganas de seguir mirando el futuro con alegría y esperanza y sobre todo con nuestra fuerza, la fuerza que da el saber que tan solo queremos una vida mejor para nuestros hijos y familiares.