Cartel de la exhibición solidaria en Nuez de Ebro
Nuez de Ebro se vuelca con las enfermedades raras con una exhibición solidaria
El evento se celebra este domingo, 2 de marzo, en el Pabellón Polideportivo del municipio zaragozano.
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Alrededor de 7.000 enfermedades raras han sido diagnosticadas en el mundo. Se estima que 90.000 aragoneses padecen una. El tardío diagnóstico y la falta de tratamientos ante estas enfermedades son obstáculos a los que se enfrentan. Ante la invisibilización de este tipo de enfermedades desde el 2008 se celebra el día 28 de febrero el día mundial de las enfermedades raras para darles voz.
De esta forma, el municipio zaragozano Nuez de Ebro se ha unido a esta causa con la celebración de una exhibición solidaria para recaudar dinero para los pacientes y familias que son diagnosticados con algún tipo de enfermedad rara. El objetivo de la exhibición no es otro que dar visibilidad a estas enfermedades raras que sufren vecinos del entorno.
El evento contará con la participación de la fundación Síndrome de Dravet, la asociación Mowat Wilson y la asociación Debra Piel de Mariposa quienes darán a conocer las enfermedades y las actividades que realizan en beneficio de los afectados.
Cartel de la exhibición solidaria en Nuez de Ebro
A continuación, la Federación aragonesa de patinaje y el Club de Patinaje La Puebla de Alfindén se ha unido para realizar una exhibición de patinaje artístico. El evento solidario se llevará a cabo el próximo 2 de marzo en el pabellón polideportivo de Nuez de Ebro de 10.00 a 13.00. Para poder acceder a esta se debe adquirir una entrada solidaria por 2 euros.
Se define enfermedad rara (ER) o poco frecuente como aquella que, con peligro de muerte o invalidez crónica, tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Se estima que más de 3 millones de personas en España padece una enfermedad rara.
Según el Registro estatal de enfermedades raras, se han registrado 35.900 casos vivos con enfermedad rara a 1 de enero de 2021, 19.433 hombres, 16.466 mujeres y 1 caso con sexo indeterminado/desconocido. Por otra parte, en el periodo entre el 1 de enero de 2010 y 31 de diciembre de 2020 han fallecido 10.983 personas.
