Mari Carmen convierte su enfermedad renal en su lucha con ALCER: "Donde no llega la administración, aquí estamos"

Hasta que uno no se ve afectado por una enfermedad directa o indirectamente, difícilmente puede conocer el cambio de vida que supone vivir cada día pendiente de análisis, consultas e idas y venidas al hospital.

Mari Carmen Román vivió desde pequeña la enfermedad renal de su madre, conectada todo el día a una máquina, enfermedad que también heredaron otros miembros de su familia, hasta que le llegó a ella.

Pero cuando se conversa con Román, presidenta de la Asociación Alicantina para la lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER) desde junio, no se percibe ni un ápice de resignación.

Habla con energía, con humor incluso, como quien ha aprendido a convivir con lo inevitable sin perder las ganas de luchar.

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"La enfermedad renal no tiene cura", afirma con serenidad. "Pero eso no significa que no haya vida detrás del diagnóstico. Hay mucha vida. Diferente, pero vida."

La historia de Mari Carmen es la de una mujer que conoció la poliquistosis renal desde pequeña, pero que durante años no sintió sus efectos.

Hasta que un día, tras un sangrado aparentemente inofensivo, una analítica le reveló lo que siempre había temido: "Tenía quistes en los riñones. Como mi madre, mi tía y mis primos. En ese momento se me cayó el mundo encima. Me vino a la cabeza todo lo que había visto sufrir a mi familia".

Esa noticia fue el inicio de un largo camino. Dividiría su experiencia, dice, en tres fases: antes del tratamiento, durante la diálisis y después del trasplante.

Una ruta dura, silenciosa y llena de aprendizajes. "La enfermedad renal es invisible. Nadie la nota, ni el propio paciente. Te la descubren por una analítica y normalmente ya estás en una fase avanzada", explica.

En su caso, durante el avance de la enfermedad, formó parte de una lista de espera y, cuando llegó con un filtrado de 5, comenzaron los preparativos para iniciar la diálisis, pero por suerte la llamaron antes para realizarle un trasplante renal.”

Aun así, aprendió a adaptarse, a tomarse la situación con humor y a encontrar compañía entre quienes compartían el mismo destino.

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Su valentía se puso a prueba durante la pandemia, cuando los hospitales estaban desbordados y ella esperaba un trasplante.

"Me llamaron una noche a las doce y me dijeron: ‘Tenemos un riñón para ti’. Fue como si me tocara la lotería y al mismo tiempo el miedo más grande de mi vida", recuerda. Todo salió bien, aunque el proceso fue largo y físicamente exigente.

"Tenía que tomar 37 pastillas al día. Ahora solo dos, y cada una la agradezco", confiesa.

1 de cada 7

En España, aproximadamente el 15% de la población adulta padece alguna forma de enfermedad renal crónica (ERC), lo que equivale a cerca de 1 de cada 7 adultos.

Esta prevalencia varía según las diferentes fuentes y metodologías de los estudios, pero el rango más aceptado se sitúa entre el 10% y el 15% de la población.

Lucha con ALCER

Hoy, desde su despacho la Asociación Alicantina para la lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER), Mari Carmen habla más de los demás que de sí misma. Porque para ella, su historia no tiene sentido si no sirve para los otros.

"Aquí ayudamos a pacientes y a familias. No se trata solo del cuerpo, sino de la mente, de sentirse acompañado", asegura.

La asociación ofrece nutricionista, psicólogo, fisioterapeuta, trabajadora social y programas de transporte para diálisis.

También imparten charlas en universidades para concienciar a los jóvenes. "El cuerpo tiene memoria", repite Mari Carmen. "Y lo que hacemos a los 20, lo pagamos después."

Bajo su dirección, ALCER Alicante continúa con la misión que empezó hace casi cinco décadas: luchar por y para los pacientes renales. "Donde no llega la administración, llegamos nosotros. No porque seamos héroes, sino porque sabemos lo que se siente."

Cada palabra de Mari Carmen destila esperanza y realismo. Habla de prevención: "Una simple analítica de creatinina puede salvarte la vida".

También evoca de la importancia de mirar más allá del miedo. Pero sobre todo, habla de humanidad.

"Cuando alguien te escucha, te entiende, te cuenta su historia, ya no estás solo. Eso es lo que hacemos en ALCER. Y eso, para mí, lo vale todo", concluye.