La odisea del pequeño Ian con grinpatía en las playas de Alicante: "Tuvimos que arrastrar la silla de ruedas en la arena"

En las playas alicantinas, donde muchos encuentran descanso y sol, Samanta vive cada verano una carrera de obstáculos.

Su hijo Ian, de nueve años, padece grinpatía, una enfermedad neurológica rara que provoca un retraso psicomotor severo.

Una simple jornada en la arena se convierte para ellos en un reto logístico y emocional.

“Por mucho que se hable de playas accesibles, la realidad es otra”, cuenta Samanta. En su voz se mezcla resignación y cansancio.

Las rampas de madera que deberían permitir la llegada hasta la orilla se quedan a medio camino. “Tienes que arrastrar el carro por la arena, y cuesta muchísimo. La silla de Ian ya se ha oxidado de tanto hacerlo”, lamenta.

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En teoría, localidades como Alicante o San Juan disponen de zonas adaptadas, pero esas áreas están acotadas y obligan a las familias a permanecer en puntos concretos de la playa.

“No es justo que tengamos que ir siempre al mismo sitio, con lo fácil que sería alargar un poco las pasarelas. No pedimos tanto”, añade.

Como ejemplo de playa accesible, Samanta nombra la playa de Calle el Mar de Campello, donde la pasarela sí llega hasta la orilla.

Mismo problema

Este verano lo pasaron en La Mata, en Torrevieja, donde Samanta y su hijo intentan disfrutar pese a las complicaciones. “Ya estoy acostumbrada”, dice, sin ocultar la fatiga. “Pero cada año se hace más difícil, porque Ian crece, pesa más, y yo sigo siendo la misma”, asegura.

En las playas de La Mata ocurre lo mismo: el único acceso a personas con discapacidad está ocupado por personas mayores y la plataforma de madera no llega hasta la orilla.

Su enfermedad

La grinpatía, provocada en su caso por una mutación en el gen GRIN1, afecta a funciones básicas del desarrollo neurológico.

Ian no puede sentarse solo, no camina y no habla, aunque se comunica gracias a un dispositivo tecnológico. Su día a día está marcado por rutinas terapéuticas, cuidados constantes y una lucha que no da tregua.

Ian asiste al colegio Infanta Elena, un centro especializado en educación especial donde recibe fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. “Allí está feliz. Tiene lo que necesita, un entorno adaptado y profesionales maravillosos”, explica su madre.

Por las tardes, acuden juntos a más sesiones de terapia. “Si pudiera, lo apuntaría también a piscina o equinoterapia. Le encantan los caballos, pero no me lo puedo permitir”.

Asunto pendiente

En enero de 2025, Samanta ya denunciaba la falta de columpios realmente inclusivos en Alicante.

En abril de este mismo año, tras aprobar por unanimidad la instalación de dichos columpios, el Parque El Palmeral vio cómo se instalaban los primeros columpios inclusivos de la ciudad, donde el pequeño Ian al fin podía jugar como otros niños.

Sin embargo, todavía queda pendiente la instalación de otros columpios de este tipo en diferentes puntos de la ciudad, pues aquellos que tiene cerca de su casa todavía no lo son.

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“Lo único que pido es que las instituciones escuchen. Que las rampas lleguen hasta la orilla, que los columpios adaptados sean de verdad adaptados”, reclama Samanta, quien no duda en recordar que esas mejoras beneficiarían a muchas más personas, no solo a su hijo.

“La inclusión no debería depender del esfuerzo individual. Tener acceso a la playa o a un parque es un derecho, no un lujo”, concluye.

Mientras tanto, Samanta sigue luchando por la integración de Ian. Su historia, como la de tantas otras familias, es la prueba de que la accesibilidad no se decreta: se construye, paso a paso, sobre la arena y sobre la empatía.