La mujer de un enfermo de ELA estalla: "Estoy cansada de ser su cuidadora, ya hemos ahorrado bastante a la Seguridad Social"

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que, aunque parezca que afecte a pocos, hay alrededor de 4.500 pacientes en España, y cada historia merece ser escuchada.

Más que historias, son realidades muy humanas que demuestran lo olvidadas que están estas personas en la sociedad y la falta de apoyo que tienen tanto los pacientes como sus familiares que cuidan de ellos cada día.

Una de ellas es Yolanda Delgado. Yolanda es la mujer de Antonio, un enfermo de ELA, y que no duda en reclamar tanto sus derechos como los de su marido.

Los pacientes de ELA

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa grave y progresiva que afecta a las neuronas motoras, las responsables del control de los músculos. Esto provoca varios efectos como debilidad muscular, pérdida de movilidad y, con el tiempo, dificultades para hablar, tragar y respirar.

Se trata de una enfermedad que, por el momento, no tiene cura y los tratamientos buscan ralentizar su avance, así como mejorar la calidad de vida de los pacientes. Actualmente, en España hay cerca de 4.500 personas diagnosticadas de ELA y se calcula que cada año se detectan 900 casos nuevos.

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La esperanza de vida de la ELA está entre 3 y 5 años, aunque hay casos con mayor supervivencia. Debido a su baja prevalencia está catalogada como una enfermedad rara.

De tal manera, aunque el sistema sanitario público español da cobertura a los pacientes con ELA, las asociaciones de afectados no dudan en denunciar la falta de recursos específicos, escasez de unidades multidisciplinares y tiempos de espera largos.

Una de las afectadas es Yolanda Delgado, mujer casada con un enfermo de ELA llamado Antonio, y que ha contado su caso en la COPE.

"Yo creo que ya hemos ahorrado bastante dinero a la Seguridad Social o al Estado, a quien corresponda esto, porque yo soy sus manos, sus ojos… lo soy todo", confesaba la mujer, devastada por la situación de su marido y suya.

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Delgado explicó cómo la Seguridad Social no designa cuidadores para los enfermos de ELA y en su lugar tienen que asumir ese rol los familiares: "Hablamos de todos los cuidadores: no tenemos ni vida social ni vida laboral, y no se nos reconoce nada. Ya va siendo hora de que se nos escuche".

"En mi caso hablo por mí y también por mis compañeros, sobre todo los que están en la misma situación. Estoy cansada de ser solo su cuidadora: tengo derecho a ser su mujer, porque soy su mujer. El año pasado tuve un aneurisma cerebral, me operaron a vida o muerte y estuve tres meses en reposo absoluto", afirmaba la mujer.

Yolanda contó que ella también requería de cuidados, pero nadie de la atención pública se preocupó ni por su cuidado ni por el de su marido.

"¿Vosotros creéis que alguien me ayudó cuando pedí ayuda? Nadie. ¿Quién cuidaba entonces a mi marido? Tuve que dedicar mi paga extra de junio a contratar a una persona que nos pudiera cuidar. Es tremendo, absolutamente tremendo", indicaba la mujer.

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Lo cierto es que el pasado mes de noviembre, la ley ELA entraba en vigor. Esta representaba un avance legislativo en defensa de los afectados y promovía beneficios como agilidad en los trámites, atención especializada 24 horas, cotización para los cuidadores así como una capacitación específica.

Sin embargo, son muchos los cuidadores que, más de medio año después, aseguran que no han recibido ninguna de las promesas del Estado para mejorar tanto su calidad de vida como la de los pacientes de ELA.