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La Jungla / Social
Vivir con un niño autista puede ser muy distinto a lo que crees
En la Jungla. Los padres de niños autistas tienen que enfrentarse en su día a día a un pequeño que puede ser impredecible, pero también a un mundo que no comprende bien el trastorno de sus hijos. Pero también está plagado de momentos maravillosos.
12 marzo, 2018 10:07Vivir con un pequeño autista no es tarea fácil, son niños con necesidades especiales, impredecibles y, lo que es peor, con un mundo alrededor que ni se ajusta a ellos ni los comprende. En muchas ocasiones el desconocimiento que los demás tienen del trastorno es lo que más complica la vida a los padres.
Por eso, la tuitera Lady Crocs se está esforzando para que todos tengamos una mayor comprensión de todo lo que esto implica. Desde los momentos en los que el niño se descontrola hasta la emoción con la que -tanto padres como niños- viven ciertos momentos que para los demás son totalmente rutinarios.
Y, por supuesto, también lo difícil y repetitivo que se hace lidiar con otros padres y adultos que no comprenden la situación. Sin embargo, que no sea fácil no quiere decir que no tenga momentos totalmente mágicos, algo que ha querido resumir en este hilo:
Hoy quiero contaros lo maravilloso que es, y los momentos únicos que tiene, vivir con un niño autista.
— Lady Crocs (@ladycrocs) 10 de marzo de 2018
Hilo
No tienen rencor. Si les das un golpe sin querer, no te mirarán mal, no te lo recriminarán, aunque la mala pata haga que se reitere el golpe
— Lady Crocs (@ladycrocs) 10 de marzo de 2018
Son puros. No les afectan las convenciones sociales, las costumbres o "lo que toca". Mi hijo lleva contentísimo sus crocs fucsias
— Lady Crocs (@ladycrocs) 10 de marzo de 2018
Son felices. Viven en su mundo, en el que hay una serie de parámetros en los que se sienten a gusto. Puede no coincidir con el nuestro, pero allí están seguros y confiados
— Lady Crocs (@ladycrocs) 10 de marzo de 2018
Son luchadores. A pesar de las dificultades que les rodean, nadan contracorriente para lograr lo que a los demás nos es dado sin mayor complicación
— Lady Crocs (@ladycrocs) 10 de marzo de 2018
Viven con toda intensidad. Para ellos no hay ratos muertos, no hay momentos sin sentido, porque analizan y extraen cantidad de información de un pedrusco
— Lady Crocs (@ladycrocs) 10 de marzo de 2018
Se emocionan fácilmente. Ver el mundo a través de sus ojos es descubrir cada día lo fantástico que puede ser hacer un café
— Lady Crocs (@ladycrocs) 10 de marzo de 2018
Cada pequeño logro que obtienen es una fiesta, de modo que a su lado tienes muchísimas fiestas cada día
— Lady Crocs (@ladycrocs) 10 de marzo de 2018
Ufana, exhibo a una madre una foto que le acabo de hacer. Conversación:
— Lady Crocs (@ladycrocs) 10 de marzo de 2018
- Mira, le está dando caramelos al peluche
- Qué majo... ¿te das cuenta con qué te emocionas?
- Es juego simbólico
- Lo sé 😉
Y lloro de alegría. Y ella lo comprende
No juzgan, no critican, no cuestionan. Si haces algo, entienden que lo haces porque toca, porque quieres, porque es lo que necesitas... pero no tienen prejuicios
— Lady Crocs (@ladycrocs) 10 de marzo de 2018
No te dicen lo que sienten, pero lo expresan con cada poro de su piel. Te lo demuestran sin fisuras, sin condiciones, sin ambages ni dobleces.
— Lady Crocs (@ladycrocs) 10 de marzo de 2018
Pueden no poder sostener la mirada cuando les hablas, pero te miran con un amor místico que no es comparable ni con el éxtasis religioso de Santa Teresa
— Lady Crocs (@ladycrocs) 10 de marzo de 2018
Y yo tengo uno de esos. Y soy feliz, aunque tenga muchos momentos duros y sufra determinadas luchas.
— Lady Crocs (@ladycrocs) 10 de marzo de 2018
Gracias de nuevo por leerme 😊
No es la primera vez que esta tuitera pormenoriza cómo es el día a día de los padres de un autista. Hace unos meses ya dedicó un hilo a este tema, y en aquel no se centró únicamente en lo bueno:
¿Cómo exponer en un solo tweet lo que sienten los padres de un niño autista a lo largo de un día?
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Lo siento, Nieves, hilo va...
Vas a despertarlo y no sabes cómo reaccionará. Si es para mal te dará patadas, luchará por no moverse de la cama, escupirá, arañará...
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Y no lo hará como cualquier niño, porque cualquier niño te diría "tengo sueño", él no sabe qué siente, solo que no le apetece el plan q toca
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Si es para bien colaborará en vestirse; si expresa emociones te dará mil besos, querrá otros mil y q le acaricies hasta q se acabe el mundo
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Puedes preguntarle qué quiere de desayunar, y puede q te conteste o q se limite a mirar el plato que tiene delante hasta el momento de salir
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Tal vez le dé por reírse de modo incontrolado, al tiempo que tira los cubiertos y la comida al suelo. O acuda insistentemente a abrir grifos
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Una vez estás en la calle saldrá corriendo e invadirá la calzada, sin importarle q en ese momento pase un autobús a 50 km/h. Primer infarto
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Si ve a una señora que le ha hecho gracia la saludará con mucho amor y la señora quedará conquistada de por vida.
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Si ve a una señora que lleva un bastón que le ha hecho gracia se lo querrá quitar y la señora nos odiará de por vida. Segundo infarto.
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Llegamos al bus, y puede que quiera subir o que se marche corriendo en dirección contraria. O que empuje a algún niño o le quite su juguete
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Si ya lo conocen, los padres de los peques nos mirarán con condescendencia, intentarán sosegar a sus hijos y todos "contentos".
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Si es nuevo, nos mirarán con estupor, mezclado con el desprecio y el rechazo que debe darse a esos padres que no saben educar a sus hijos.
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Alguno incluso que se acerque y te informe de lo mal que se está portando tu hijo. Le dices que a ti tampoco te hace caso porque es autista.
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Y te vas a trabajar con el enésimo "ay, lo siento, pobrecillo".
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
No, pobrecillo, no. Que él es feliz.
Y sales de trabajar antes de tiempo porque tienes que llevarlo a una de sus terapias. Y esperas paciente a que acabe y te digan cómo estaba
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Y, primicia, no se cura. El autismo no se cura. Es un trastorno. No preguntéis a un padre de un autista qué tal está: está igual. Es autista
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Puede madurar, superar fases, aprender, pero no va a salir de la terapia curado. Solo te dirán si ese día estaba centrado o no. Punto.
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Lo vas a llevar a casa y entra en crisis, no sabes bien por qué, pero ahí está, tirado en el suelo, roto de dolor, retorciéndose y gritando
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Y no servirá de nada que le preguntes porque probablemente ni siquiera él sepa qué puñetas le pasa. Puede que tenga hambre, frío, ardor 🤷♀️
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Llegas a casa, recoger 4 cosas para ir a otra terapia. Pero, de repente, te lo encuentras desnudo. Y no se quiere vestir, solo abrir grifos
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Consigues llegar a la siguente terapia. Accedes por zona de minusválidos, lo preparas allí y, si eres nuevo, te miran con desdén "¿y estos?"
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Y es así porque un autista que no parece autista no es minusválido hasta que no se demuestre lo contrario. Y la gente no quiere q estés ahí
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Recuerdas que no quedan plátanos, piensas "solo es una cosa, será rápido". Pero nunca es rápido, ni sencillo comprar con él.
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Si pierdes su visión media fracción de segundo puede que haya abierto los paquetes de dentífrico, que tire botes, se tumbe o rompa un envase
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
También cabe la posibilidad de que no quiera salir del pasillo de los detergentes durante las próximas tres horas.
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Vas un rato al parque, puede que hoy no haya conflicto con ningún niño ni con ningún padre. Es una moneda al aire.
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
De repente, ese día es especial: tu hijo ha hecho una pregunta, t ha mirado a los ojos y se ha interesado x algo.
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Y lloras, quedo, xo lloras
A veces, alguna psicóloga, PT (psicoterapeuta), logopeda... te pregunta cómo estás. Y prefieres no decírselo, porque lloras. Y no quieres.
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Y no quieres llorar porque la gente puede pensar q sufres, o q no puedes más. Y a veces pasa, como a todos los padres. Pero asumes esa vida
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Superas el momento de duelo, cuando recibes la noticia y sigues adelante. Aceptas lo que hay porque tu hijo es el regalo más grande q tienes
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Porque lo realmente jodido es cuando has de andar explicando siempre que es autista. Yo lo sé, y a veces le grito y a veces solo le acaricio
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
Hoy de nuevo ha venido una muchacha soliviantada con él. Cuando ha terminado de exponer sus delitos le he dicho que era autista.
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
"Ah, vale".
No es fácil ser padre de un autista, pero puede tener momentos muy gratificantes. Muchas gracias por leerlo, y lamento el tostón.
— Lady Crocs (@ladycrocs) 22 de octubre de 2017
