La rara infección de médula de Luca tras operarlo de un testículo: los padres piden ayuda

Cuando un niño nace, todo son números. Que si pesa esto, que si mide aquello, que si nació en la semana equis y el perímetro cefálico es de tal. Todo es importante. Pero las cifras de Luca son distintas a las del resto. Él tiene sólo 14 meses de vida y, en esos, le ha dado tiempo a casi morir dos veces, que es lo mismo que decir que ha salvado la vida raspada otro par, a que le operen una vez la médula, otra la cabeza, a llevar en el hospital 50 días, y contando. Esos son sus números, y no se sabe muy bien el por pero el qué bien que se nota.

Luca entró en el hospital para que le corrigieran una criptorquidia, que es cuando a los bebés hay que bajarles un testículo, y ahí empezó todo. Por algún motivo desconocido, parece que en su médula le entró la bacteria E. coli. Los médicos que le atienden nunca han visto algo así, no hay protocolo. Pero la médula se le llenó de pus y no va a poder caminar. Se le pasó a la cabeza y le provocó una hidrocefalia que ahora hace que tenga un tubito instalado en el cuerpo, para que le drene el cerebro.

-Pero, dentro de todo, podría hasta decirse que ha tenido suerte.

-Sí. Nosotros preguntábamos que si iba a vivir y la respuesta era que no sabían, que iban a intentarlo…

Carla y Óscar, padres del niño, junto a Luca. E.E.

Carla García, la madre de la criatura, atiende a EL ESPAÑOL desde la habitación de Luca en el hospital maternoinfantil Sant Joan de Déu de Barcelona. Esa es la segunda casa de ella y su pareja Óscar Nabulsi desde que entraron ahí el pasado 17 de julio para una operación que se intuía casi rutinaria hasta que el sino dijo que esta vez no.

“No hemos vivido un caso como este en nuestra historia, y nunca hemos visto algo así”, reconoce un portavoz del hospital. “Somos el centro que más actividad quirúrgica pediátrica realiza en Europa y esto es muy, muy infrecuente, nunca hemos visto algo así”, insiste ante la rareza del asunto.

“Queremos contar esta historia para enseñarselo a la gente”, explica Carla, mientras Óscar le toma el relevo con el niño. “Quizás hay alguien que se ha encontrado en la misma situación, o ha vivido algo parecido, y nos pueden decir si fueron a algún centro específico o a algún tipo de rehabilitación que les ayudó… quizás hay un doctor o hospital en el que puedan saber algo”, añade. Aunque vivir esto ha convertido a la familia en una experta en temas médicos, todavía no tienen ni idea de por dónde tirar. “Quizás a alguien se le ocurre algún tipo de solución”, dice Carla.

Infección en la médula

Luca vino a nacer el pasado 9 de julio de 2018. Y lo hizo sin que un testículo le terminara de bajar. No pasaba nada, se corregiría. La criptorquidia es el problema genital más común en los niños y para evitar cualquier complicación decidieron operarlo. Lo hicieron al poco de que cumpliera un año, el pasado 17 de julio.

“La operación fue muy bien”, recuerda Carla. “Nos dijeron que cuando despertara, comiera algo e hiciera pis para echar la anestesia, se podía ir a casa. Cuando nos fuimos, por la noche, Luca empezó a estar inquieto, parecía que algo le dolía. Vimos que tenía fiebre y vomitó un par de veces”, añade. Al día siguiente volvieron al San Joan de Déu.

A sus 14 meses de vida, Luca está paralizado desde la mitad de la espalda para abajo. E.E.

Luca había cogido una infección enorme, gravísima. Esta era la primera vez que iba a morir. “Nos contaron que tenía una infección en la sangre. Había seis o siete enfermeras a su alrededor, aunque yo no me acuerdo de muchas cosas porque me costaba reaccionar”, explica Carla. “Luego, lo subieron a la UCI y no sabíamos si lo iba a superar”, añade.

“Teníamos que estar ahí dos o tres horas y… espera… es que ha entrado una enfermera”. Es el momento del antibiótico de Luca. El padre, Óscar, toma el relevo para acompañar al hijo y Carla sale al pasillo del hospital.

“Por suerte, la infección fue bajando y, tres días después, pudieron desentubarle”, continúa la progenitora del chiquillo. Estuvo cerca, pero le pasó rozando. Cuatro días después, cuando parecía que todo iba bien, Carla fue a cambiarle los pañales a su Luca y notó unos bultos raros en la zona del coxis.

Dos operaciones

Los padres ya estaban con la mosca detrás de la oreja. Los médicos le restaban importancia, decían que era por la postura, que podría ser grasa, pero ante la insistencia de los progenitores fueron a hacer una ecografía al pequeño, para salir de dudas. “Ese mismo día noto que no movía las piernas, pensé que era muy raro”, explica Carla.

Luego, todo sucedió muy rápido. Fueron a hacerle una resonancia magnética y, mientras la familia estaba en la sala de espera, vinieron corriendo un equipo de neurocirujanos. “Nos dijeron que teníamos que firmar un papel, que el niño estaba cogido con pinzas, que tenía una infección en la médula y que había que sacarle el líquido, que estaba lleno de pus”, cuenta la madre.

Ese día era jueves, a las 23:00 de la noche. Se llevaron al niño casi en volandas porque la médula conecta con la cabeza, había que evitar que la infección le pasara al cerebro. Al final, no lo evitaron, pero en ese momento todavía no lo sabían. A Luca, el bebé, le abrieron la espalda por la zona de la columna y empezaron a quitarle el líquido, a drenarlo y a esperar que todo fuera lo mejor posible. Esa fue la primera operación y la segunda vez que casi pierde la vida. De nuevo, salió bien, dentro de lo que cabe.

Luca acudió a una operación rutinaria y, sin embargo, le entró la bacteria E. coli en la médula. E.E.

Pero como si fuera una especie de conjura de la mala suerte, cuando Luca despertó seguía sin mover las piernas y no era capaz de hacer pis. Entonces, volvieron a hacerle una resonancia, para ver qué secuelas le podían haber quedado. Tenía hidrocefalia, la infección le había llegado a la cabeza y tenía un exceso de líquido en el cerebro.

“A nosotros nos parecía que estaba bien de la cabeza, pero como va en el cochecito tampoco lo ves. Pero parece que por la infección le cicatrizaron los alvéolos. Generaba líquido, pero no lo eliminaba. Entonces, le tuvieron que poner una especie de válvula en la cabeza”, explica Carla. “Esa válvula ahora se la han sustituido por una especie de tubito que absorbe el líquido y lo lleva al intestino para que lo elimine”, añade.

A día de hoy, en sus 14 meses de vida, Luca está paralizado desde la mitad de la columna, a la altura del pecho, para abajo. Todavía le queda pus en la médula a causa de la infección y no aprenderá a andar. En cuanto a la cabeza, todavía es pronto para saberlo. Hasta octubre, el niño tendrá que estar ingresado en el centro, tomando antibióticos y esperando a ver qué pasa.

¿El motivo? La familia cree que cuando le operaron para bajarle el testículo, al ponerle la anestesia, le metieron también la bacteria E. coli que tiene en la médula. Esto es porque le inyectaron la anestesia por la espalda y, ahí, algo debió fallar. No se conoce ningún caso en el que esto haya pasado antes.

EL ESPAÑOL ha contrastado todos los datos que ha aportado la familia con el hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, uno de los más prestigiosos en el ámbito maternoinfantil. Aunque desde el centro no pueden entrar en detalles, por la protección de datos que evita que se puedan hacer públicas informaciones del historial clínico de un paciente, dan credibilidad al relato de la familia de Luca.

De todas formas, en el hospital aseguran que se ha llevado a cabo una investigación interna, evaluada por una comisión de seguridad, y apuntan a que se trata de algo fortuito. Mala suerte. “La comisión ha confirmado que se han seguido los protocolos de manera correcta”, relata un portavoz. “Pero sí que es cierto que esta complicación es infrecuente. No hemos visto ningún caso como este en nuestra historia ni nos suena haberlo visto en otro sitio”, añade.

“Somos muy fuertes”

-¿Cómo es un día en la vida de Luca?

-Ahora mismo, es despertarse, desayunar, ir a rehabilitación, dormir, comer, ir de nuevo a rehabilitación y paseito por el hospital. No tienes más opciones, va con las máquinas puestas. Jugamos mucho con él… creo que está sobreestimulado, es como si estuviera todo el día en la guardería, aprendiendo.

-¿Va a poder hacer vida normal?

-No lo sé. Lo vamos a intentar. Lo bueno que puede tener todo esto es que es pequeño y aprenderá desde el principio que sus piernas serán las ruedas. Aunque se tendrá que sondar toda la vida para hacer pis y, la caca, ya veremos. El diagnóstico no está cerrado. Aunque sabemos que no va a caminar como no ocurra un milagro.

Los padres de Luca piden ayuda por si alguien sabe de alguna forma de poder ayudarlo. E.E.

Cuando Carla habla, su voz suena tranquila, aceptándolo todo, al menos esa es la imagen que transmite. Pura entereza. Pero reconoce que el miedo no se le va del cuerpo. Han sido demasiadas cosas demasiado de improvisto y nunca se sabe.

“Me he preguntado muchas veces cómo puede ser que mi hijo se esté muriendo… si ayer estaba bien”, reconoce la madre. “¿Y si pasa algo nuevo? Estás en estado de alerta todo el rato, pensando si este movimiento es normal o no”, añade. Pero llevan dos semanas encajados en la normalidad, fuera de la UCI, en la planta del hospital. “Lo otro es insufrible, cuando le están operando estás fuera y esperando, mirando la puerta, pensando que en cualquier momento sale alguien para darte la mala noticia”, dice Carla.

Carla tiene otra hija, de 12 años, y en los trabajos de ella y de su pareja Óscar -él es electricista y ella encargada de una tienda de venta online- les tienen de baja y mandando ánimos constantes. Pero la hija de Carla sólo quiere ver a su hermanito.

“Mi hija lleva todo el verano de casa en casa, porque nosotros tenemos que estar en el hospital, y echa mucho de menos a su hermano”, dice la madre. “Cuando viene a ver a Luca le digo a las enfermeras que le quiten algunos aparatos, para que no vea cosas… pero se da cuenta y pregunta que por qué no se mueve o por qué no abre los ojos. Yo se lo voy contando poco a poco y ella nos dice que sólo quiere cogerlo en brazos”, añade.

-¿De dónde sacan las fuerzas?

-No sé. Esto le pasa a alguien que no está bien, y se hunde. Nosotros somos muy fuertes, me estoy dando cuenta ahora. Tenemos familia que nos apoya muchísimo. En la UCI nos decían que no habían visto pasar por ahí a padres como nosotros. Todavía nos vienen a visitar a planta.