Nora y María Pilar sufren sendas enfermedades que les afectan al sistema intestinal. En la foto, en la habitación de uno de los pisos de NUPA.

Nora y María Pilar sufren sendas enfermedades que les afectan al sistema intestinal. En la foto, en la habitación de uno de los pisos de NUPA. Silvia P. Cabeza

Reportajes El modelo Nupa

La esperanza vive en 70 m²: los dos hogares para las familias con niños enfermos de La Paz

Tres familias se reúnen en uno de los dos pisos de la asociación NUPA. Sus hijos sufren graves enfermedades intestinales. El colectivo ofrece esas viviendas para que se alojen durante el tratamiento. Se juntan para ayudarse y verbalizar lo que viven en su día a día.

Brais Cedeira

70 metros cuadrados de felicidad. Al lado del Hospital de La Paz de Madrid, en la calle Sinesio Delgado, hay un lugar que es pura resistencia. Se trata de un simple piso de tres habitaciones amuebladas, con su cocina, su salón y todas esas cosas que los pisos suelen tener. No obstante, esta casa no es como todas las demás. A ella llegan unas familias, están un tiempo y son sustituidas por otras. Sus paredes fueron y son testigo de una lucha constante contra la enfermedad, de desahogo, de no pegar ojo durante noches enteras y, sobre todo, de ejemplos de superación. 

Esta y una segunda vivienda pertenecen a NUPA, una asociación Española de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral. Es domingo por la mañana. Tres parejas vuelven con sus tres hijos al lugar en el que se instalan cada vez que tienen que venir a Madrid para tratar la enfermedad de sus pequeños, los tres afectados por un grave problema intestinal, que requiere de cirugía en algunos casos y de trasplante en otros.

En una mañana se reúnen todos y cuentan sus experiencias. La situación no era extraña para ellos. Durante años, estas familias han compartido vivienda con otras que se encontraban en la misma situación. Entre ellos se desahogaban y se apoyaban mutuamente. Las dos niñas y el niño de las tres parejas viven pegados a una bolsa que actúa prácticamente como sustitutivo de su intestino. Les es indispensable producto de la enfermedad que padecen. Mientras los padres hablan, ellos corretean tranquilos, ríen todo el rato. Para ellos, ese es un instante de felicidad.

La historia de Nora

Nora, Ángel y María Pilar son tres de los niños a los que NUPA acoge en su piso junto con sus familias durante el tratamiento.

Nora, Ángel y María Pilar son tres de los niños a los que NUPA acoge en su piso junto con sus familias durante el tratamiento. Silvia P. Cabeza

-Nora, ¿cúantos años tienes? - le pregunta Emma, su madre. 

- Tres.

- ¡Qué envidia! ¿Y te gusta vivir en Madrid?

Nora asiente mientras juega en el suelo con una colección de pequeñas tazas de café. Tiene tres años, un vestido azul de volantes y el pelo recogido en dos trenzas que caen por la espalda. También tiene, justo encima del ombligo, un agujero tapado con un diminuto tapón de plástico que define estos primeros años de su vida. Aun con todo lo malo, Nora sonríe y ofrece la bebida que ‘prepara’ a los periodistas que la escuchan a ella y a sus padres. Es tímida pero cariñosa.

Todo transcurre en uno de los pisos de NUPA, en los que se instalan ella, sus padres y otras familias cuando tienen que quedarse en Madrid durante muchas semanas para los tratamientos de la pequeña. Tanto en este caso como en los demás, la fundación ha ayudado en todo desde que la chiquita nació. La conversación con su madre continúa.

-¿Y a dónde tienes que ir por las mañanas?

-¡Al hospital!

- ¿Y dónde tienes la pupa?

-Aquí (se señala la barriga).

- Te ponen en una máquina, te conectan, te tiras toda la mañana y luego nos vamos, ¿a que sí?

-Sí.

Tres familias se reunieron en uno de los pisos de NUPA el pasado domingo para compartir sus vivencias.

Tres familias se reunieron en uno de los pisos de NUPA el pasado domingo para compartir sus vivencias. Silvia P. Cabeza

Nora padece, desde que nació, una rara enfermedad, el síndrome nefrótico congénito finlandés, una dolencia que afecta gravemente al aparato intestinal y al sistema urinario. Sus padres, Emma y Jesús, no tardaron mucho en encontrar la ayuda de NUPA cuando vieron que aquello debía tratarse en Madrid y no en Burgos, la ciudad en la que residían. “Para esta enfermedad no hay asociación de referencia. Alba (la directora de NUPA) habló con la directiva y pronto estábamos en Madrid”.

Estos días se encuentran de nuevo en la gran ciudad. Los tres pasan los días en La Paz y las noches en el piso de la asociación. Hasta que cumpla los siete o los ocho años, Nora no podrá recibir el trasplante de riñón que necesita. Entretanto, y mientras lo necesiten, NUPA será su casa durante todos los meses que les haga falta.

Qué es NUPA

El salón de la casa, a pocos minutos andando del Hospital de La Paz, tiene las paredes repletas de las fotografías de los niños y los padres que han ido pasando por aquí en los últimos años. Se trata de una vivienda acogedora. Se trata de un piso normal, con su vajilla, su televisor y su sala de estar en la que charlar durante horas.

Por aquí han pasado más de 300 familias en los últimos once años cuando a sus hijos les tocaba ir al hospital a recibir tratamiento. Durante semanas, se instalan a los pies de La Paz y allí vuelven cada noche después de las largas sesiones en el área sanitaria.Es su refugio, la balsa a la que aferrarse tras un día en la marea hospitalaria de revisiones, terapias y tratamientos.

En las paredes de los pisos de NUPA están las fotografías de todas las familias que han pasado por allí.

En las paredes de los pisos de NUPA están las fotografías de todas las familias que han pasado por allí. Silvia P. Cabeza

Este martes, a las ocho de la tarde, la asociación se presenta en sociedad en el Caixa Forum del Paseo del Prado (Madrid). Alba R. Santos, directora de NUPA, explicará por qué llevan 12 años volcados en intentar mejorar la calidad de vida del mayor número posible de personas vulnerables, de niños con fallo intestinal y multitrasplantados en España. Dos días antes, el domingo, NUPA nos abre sus puertas.

A la asociación llegan casos de muchas enfermedades, pero todas con un mismo patrón. “Algunos son accidentes. En otros casos, el problema viene de forma congénita. También puede tratarse de un infarto intestinal. No tenemos una enfermedad base común, son una serie de enfermedades todas ellas muy extrañas pero con un denominador común: el fallo intestinal. Aquí pasan momentos muy duros, pero también vuelven a nacer”, explica Alba R. Santos.

NUPA logra ofrecer ayuda a todas estas familias a través de pequeñas aportaciones de socios (desde 10 euros al mes) o de empresas amigas que colaboran con ellos. "La Fundación Olloqui por la Infancia, Signo editores y LaMucca son tres entidades que siempre hacen un esfuerzo para que nuestros peques tengan ilusión", detalla Alba R. Santos.

Calcular el número de personas exactas que padecen fallo intestinal es complicado porque no existe un registro general. “Seguro, seguro, a las cien que conocen a NUPA. En contacto con médicos, foros, etc. hemos calculado que unos cien más. Pero resulta complicado de calcular porque no hay un registro nacional para este tipo de enfermedades raras”, explica Alba desde la dirección de NUPA.

Cuando un niño enferma gravemente, y el mundo cambia por completo, para las familias es un duro golpe en muchos aspectos, también en el terreno económico. “Nosotros esto lo hemos llevado a base de préstamo, préstamo, préstamo… Y bueno, gracias a la ayuda de NUPA. Si no, no podríamos”, explica a EL ESPAÑOL Carlos, el padre de María Pilar.

Cuando tu hijo tiene que pasar semanas enteras en el hospital, encontrar alojamiento a un precio asequible resulta algo al alcance de muy pocos. Muchas familias carecen de esos recursos para sufragar largas estancias en ciudades como Madrid, que no conocen por lejana y por inabarcable. Durante los 18 primeros meses de su vida, Ángel tuvo que acudir allí todos los días. Mientras tanto, pudo alojarse con sus padres en uno de los dos pisos que NUPA pone a disposición de personas en esa situación.

Alba R. Santos es la presidenta de NUPA. Junto a ella, algunos de los niños de las familias a las que ayudan.

Alba R. Santos es la presidenta de NUPA. Junto a ella, algunos de los niños de las familias a las que ayudan. Silvia P. Cabeza

El Hospital La Paz es uno de los centros de referencia a nivel nacional para niños con graves problemas de fallo intestinal. Se trata, según datos del propio complejo sanitario, del "único que realiza trasplante intestinal y multivisceral en niños". Comenzaron a realizar operaciones de intestino y multiviscerales entre finales del siglo pasado y principios de los 2000. Desde entonces, y hasta el año 2012, han realizado 24 trasplantes intestinales, 22 de hígado e intestino y 43 trasplantes multiviscerales. En total, 89 operaciones de esta índole.

Allí comen, se asean, lavan la ropa y conviven con otras familias en situaciones similares. “Todo con el fin de eliminar los trámites y preocupaciones que supone encontrar alojamiento en circunstancias tan especiales. Supone un gran alivio y tranquilidad tener estas necesidades tan básicas cubiertas, y también es importante el apoyo mutuo que en estas casas suele producirse entre familias, con problemas comunes y preocupaciones muy parecidas”, explican desde la asociación. Para difundir su labor, realizan calendarios solidarios en los que aparecen personajes públicos como el actor Richard Gere, el Padre Ángel, el violinista Ara Malikian o el humorista Dani Rovira.

La historia de María Pilar

A María Pilar y Carlos el cumpleaños de su hija les trae siempre un sabor agridulce. María Pilar comparte nombre con su madre y fecha de nacimiento con Clara, la que era su hermana gemela. Ambas vinieron al mundo, de forma prematura, un 19 de julio del año 2011, a los siete meses de embarazo; las dos vieron la luz con un serio problema intestinal que le obligaba a estar conectadas a una máquina de nutrición para alimentarse. A ambas tuvieron que operarlas y el resultado fue diferente. Una de ellas falleció. “Lo que me da rabia es no haber podido hacer nada”, dice María Pilar, tres años después, al recordar los hechos. Le es imposible contener la emoción.

María Pilar, la hija, mejoró y ahora vive con una bolsa que le fue colocada en el vientre como resultado de la colostomía por la que tuvo que pasar (se trata de un procedimiento quirúrgico. Se saca un extremo del intestino grueso a través de una abertura hecha en la pared abdominal. Las heces que se movilizan a través del intestino salen por el estoma hasta una bolsa adherida al abdomen).

Sin embargo, Clara empeoró y sus padres decidieron llevársela del Clínic de Valencia a Madrid, al Hospital de La Paz. “Yo me hago responsable de lo que le pase a mi niña. Pero yo necesito llevármela. Cuando firmé para llevármela, empezó a toser sangre, y la tenían acostada”. María Pilar alquiló una ambulancia y se la llevó, bajo su responsabilidad, al complejo sanitario del norte de la capital.

El matrimonio cerró la empresa de azulejos que poseían, acudieron a préstamos y se encomendaron a la fundación NUPA para afrontar aquella batalla. Estuvieron viviendo en uno de sus pisos durante todo el proceso. Pasaron ocho meses en Madrid, con Clara hospitalizada. Necesitaba un hígado y un intestino nuevos. El día antes del segundo aniversario de la niña, les dijeron a los padres que había llegado “el regalo de Clara”: “Llega el médico y dice: ‘La niña tiene un donante’. Claro, te dicen eso y dices: ostia”.

María Pilar, madre e hija, junto a su marido, Carlos y su hijo.

María Pilar, madre e hija, junto a su marido, Carlos y su hijo. Silvia P. Cabeza

Se organizó el trasplante de inmediato. A las diez, Clara entró en el quirófano, sonriendo y saludando desde la camilla. Cuatro horas después, esa misma madrugada, la del 19 de julio, habría cumplido 2 años junto a su hermana gemela. Los médicos salieron solos del quirófano. La niña no había sobrevivido a la intervención. “Cada 19 de julio es un cumpleaños raro. Porque es un día para estar feliz, pero hay algo que no te deja. Pero lo celebramos”.

Tres años después se desahogan junto con otras dos familias sentados en las sillas naranjas del piso en el que se instalaron durante un largo período. Todavía recuerdan el tiempo en que convivieron con otras parejas con hijos en la misma situación en los pisos de NUPA. “Al final, estaría solo 3 o 4 meses en casa. Coincidimos con ellos porque estábamos habitación con habitación. Es que estábamos pegados, si necesitábamos algo estaban ellos. Al final, acabábamos siendo amigos”, explica Gema, la madre de Ángel. También a ellos les tocó vivir una situación similar. Hoy se tienen delante y rememoran todo aquello.

Han pasado tres años, pero ellos todavía recuerdan perfectamente cómo en los pisos en los que coincidían todas las familias se forjaron alianzas para toda la vida. Unos se iban apoyando en los otros. Lejos del hogar, lejos de la familia, en el centro de Madrid y luchando por los hijos, los pisos de NUPA eran y son el camarote en el que las familias se sostienen mutuamente.

Para María Pilar y Carlos fueron dos años de idas y venidas de Madrid a Valencia. “Yo estaba quince días y luego me volvía y venía ella”, explica Carlos mientras señala a su mujer. “Si uno se agobiaba, se volvía, nos consolábamos mutuamente…”, apunta María Pilar.

- Las otras chicas que estaban en los pisos me decían: “Vamos María Pilar, bájate”. Y salíamos a La Paz con el carrito. Era nuestro momentico.

La historia de Ángel

Ángel pasó los 18 primeros meses de su vida en el hospital. En la foto, con sus padres.

Ángel pasó los 18 primeros meses de su vida en el hospital. En la foto, con sus padres. Silvia P. Cabeza

Ángel juega ahora sin problemas, saltando por el salón. Mientras, su madre explica lo difícil que resultó todo. Los demás la escuchan con atención. “ Las prioridades que tienes en la vida cambian totalmente. Estuvo los primeros 18 meses de su vida ingresado. Al siguiente año le tuvieron que volver a operar. Era abril, y en septiembre estaba volviendo al cole”, relata Gema, su madre.

Alba R. Santos, la directora de NUPA, insiste en lo complicado que resulta todo el proceso para estas familias. Resalta “la importancia de apoyar a aquellas familias con niños con enfermedades raras, desplazadas lejos de sus ciudades y de su entorno. Se sienten muy solas y con muchas trabas en el camino”. Ese es, asegura, el valor de su asociación.

El pronóstico del chico era muy complicado,sin embargo logró salir adelante. Durante todo ese proceso estuvieron también instalados en uno de esos pisos de NUPA. El tiempo ha pasado y ahora Ángel va al colegio como los demás niños. Sin embargo, en este tipo de enfermedades, no todo resulta tan sencillo. “Nos costó encontrar un colegio en el que le dejaran ir con pañal”, asegura la madre. “Los profesores tenían que explicarle a todos los niños por qué Ángel iba así. Evidentemente, resultaba un poco incómodo”.

Al final, todo se reduce a lo que sucede en 70 metros cuadrados. 70 metros cuadrados en los que se llora, se ríe, se vive y se sufre. 70 metros cuadrados de felicidad de la que cuesta y de la que duele. 70 metros cuadrados de esperanza. 70 metros cuadrados de humanidad.