Iago y André jugando en la nieve.
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Miguel, padre de un niño diagnosticado con leucemia en Galicia: "Nuestro mundo se paró de golpe"
André tenía 2 años y medio cuando llegó el diagnóstico: leucemia mieloide aguda. Ahora, cuatro años después, está en remisión y las revisiones son cada seis meses: "Afortunadamente no le ha quedado ninguna secuela a corto plazo, hace vida normal"
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A André le diagnosticaron leucemia mieloide aguda cuando solo tenía 2 años y medio. Tres palabras que cambiaron la vida del pequeño, pero también la de su hermano Iago, que tenía 4 años, y la de sus padres, Miguel y Paula: "Nuestro mundo se paró de golpe y dejó de dar vueltas". Ahora, cuatro años después, la enfermedad está en remisión y el pequeño hace vida normal, con revisiones cada seis meses.
La leucemia es el cáncer más frecuente en niños: afecta a unos 350 pequeños al año en España, de los que un tercio tienen menos de 4 años. Esta enfermedad representa el 30% de los cánceres pediátricos, con la leucemia linfoblástica aguda B como la forma más común en pequeños (80% de los casos).
Y en concreto, la leucemia mieloide aguda afecta aproximadamente a un 20% de los pacientes de leucemia en edad pediátrica, especialmente antes de los 2 años. Así lo recogen los datos de la Fundación Josep Carreras, según los cuales este tipo de leucemia es la más prevalente en la población adulta.
Pero, ¿qué es la leucemia mieloide aguda? Este cáncer se produce cuando las células inmaduras de la línea mieloide (mieloblastos) de los pacientes proliferan de forma anormal invadiendo progresivamente la médula ósea e interfiriendo la producción de células normales de la sangre, lo que origina insuficiencia medular e infiltra tejidos extramedulares.
Datos, estadísticas y denominaciones que no sirven de consuelo cuando un mazazo tan duro golpea a una familia. "Fue un shock en todos los aspectos, porque todo en ese momento se paraliza y pasa a un segundo plano en el que no piensas, solo existe en ese momento el por qué de lo que está ocurriendo y qué va a pasar a partir de entonces", confiesa Miguel Sánchez Míguez.
Un diagnóstico "rapidísimo"
Miguel explica que el proceso de diagnóstico fue "rapidísimo": "Después de visitar dos fines de semana seguidos urgencias porque cojeaba y presentaba moratones al más mínimo golpe, además de un inusual cansancio, las analíticas no indicaban nada claro.El lunes le hicieron una punción para descartar y el martes nos lo confirmaron".
Paula estaba con André cuando recibieron la noticia en el Hospital Materno de A Coruña, desde donde el pequeño fue derivado a Santiago de Compostela. La misma tarde del diagnóstico, André fue trasladado en ambulancia hasta el CHUS, donde al día siguiente le hicieron otra punción para conocer el subtipo de mieloide que tenía y preparar el tratamiento. El miércoles, el pequeño empezó con el primer ciclo de quimio.
"Nuestro mundo se paró de golpe y dejó de dar vueltas", confiesa el padre. La familia se reorganizó para que el pequeño pudiese recibir el tratamiento en el hospital de Santiago, siempre acompañado por uno de ellos, al mismo tiempo que seguían atendiendo a su hijo mayor y adaptaban su rutina a esta nueva situación.
"Paula siguió trabajando y yo me acogí a la CUME", explica Miguel. La CUME (Cuidado de Menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave) es un subsidio al que pueden acogerse los progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado de su pequeño, de forma que la pérdida de ingresos por esta circunstancia se ve compensada.
Esto les permitía que Miguel se trasladase durante la semana al hospital de Santiago, mientras que Paula iba desde el jueves por la tarde al domingo. "Esto fue así durante todo el tratamiento, más o menos siete meses", explica el padre de André e Iago.
Un periodo duro con buena actitud
André era muy pequeño cuando fue diagnosticado de cáncer: tenía solo dos años y medio. Algo que le afectó mucho a la hora de no poder relacionarse con otros niños o familiares: estuvo en aislamiento el 95% del tiempo que permaneció ingresado.
Esto fue así para evitar que pudiese contagiarse de otras enfermedades que lo hiciesen empeorar teniendo en cuenta sus defensas y el tratamiento intensivo al que estuvo sometido. El proceso, pese a todas las precauciones, no estuvo exento de complicaciones.
"Fue complicado a nivel de las muchas infecciones que cogió cuando acababa con la administración de cada ciclo de inducción y con la bajada de defensas, lo que prolongó aún más de por sí el tiempo y el sufrimiento por parte de todos", lamenta su padre.
"Lo llevó muchísimo mejor de lo esperado tanto por nosotros como por los oncólogos. Nos sorprendió muchísimo su actitud, siempre jugando en la habitación, bailando, pintando… Su estado de ánimo siempre fue muy bueno, salvo en momentos puntuales"
La actitud de André, sin embargo, fue muy buena durante todo el tiempo que estuvo ingresado. "Lo llevó muchísimo mejor de lo esperado tanto por nosotros como por los oncólogos. Nos sorprendió muchísimo su actitud, siempre jugando en la habitación, bailando, pintando… Su estado de ánimo siempre fue muy bueno, salvo en momentos puntuales", explica Miguel.
¿Y cómo lo vivió el resto de la familia? Iago, que por aquel entonces tenía 4 años, hacía muchas preguntas acerca de lo que le ocurría a su hermano, cuestionando por qué no podía estar la familia junta como hasta entonces. Las respuestas llegaron a través del amor y la paciencia de Paula y Miguel, así como de los libros que los psicólogos del hospital les recomendaron usar.
"Nosotros vivíamos en alerta permanente y al mismo tiempo intentando que al hermano no le trastocara mucho la rutina", explica el padre, que señala que fue fundamental apoyarse entre ellos y en la abuela materna, que fue de gran ayuda durante todo el proceso.
André terminó con el tratamiento hace tres años y actualmente está en remisión. "Afortunadamente no le ha quedado ninguna secuela a corto plazo, hace vida normal y acaban de cambiarnos las revisiones a periodos de seis meses", celebra el padre, que mira con esperanza al futuro.
La importancia de mantenerse activo
André es un niño, y como a cualquier pequeño (y muchos adultos) le gusta jugar. "Particularmente le gusta el fútbol, tenis, andar en bicicleta... Ahora quiere comenzar
balonmano. En familia nos gusta ir de senderismo, andar en bicicleta y jugar al tenis y pádel", explica Miguel sobre esta familia que se mantiene activa.
Todos ellos, además, han participado en alguna de las actividades gratuitas de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). Los respiros familiares del Pazo de Mariñán, en concreto, tienen un espacio especial en su corazón, ya que confiesan que fueron tratados "con mucho cariño y cuidado".
"Solo tenemos palabras de agradecimiento tanto para el equipo que realizó las actividades con los niños como por los profesionales que realizaron las actividades para los adultos y las actividades conjuntas", explica Miguel sobre esta experiencia.
"Tenemos la suerte (aunque haya personas que no lo crean) de que en estas situaciones disponemos de muchos profesionales alrededor de las familias de todo tipo. Y en esta rama de la medicina, su formación y dedicación hacen que todo se lleve de otra manera"
Más allá de mantener el cuerpo activo, esta familia ha intentado durante todo el proceso no perder la esperanza ni la positividad. Un camino que recorren de la mano de los profesionales médicos que han estado presentes en todo el proceso, así como de la AECC.
"Tenemos la suerte (aunque haya personas que no lo crean) de que en estas situaciones disponemos de muchos profesionales alrededor de las familias de todo tipo. Y en esta rama de la medicina, su formación y dedicación hacen que todo se lleve de otra manera", asegura Miguel.
Algo para lo que es fundamental también la investigación. Avanzar hacia tratamientos más personalizados que tengan en cuenta las características de cada persona y de la enfermedad es importante. Y aunque Miguel considera que la inversión y los recursos destinados al tratamiento del cáncer son "buenos", confiesa que "para el tipo de enfermedad de la que estamos hablando, toda inversión es poca".
La AECC, un brazo con el que sostenerse paso a paso
La Asociación Española Contra el Cáncer ofrece una atención totalmente gratuita a pacientes y familiares. Los servicios de la entidad son tan necesarios como amplios: desde atención psicológica o social hasta logopedia, nutrición y fisioterapia.
La asociación, además, está disponible para cualquier persona que la necesite a través del número gratuito de atención 900 100 036, 24 horas al día y 365 días al año. Una entidad formada por miles de personas que tienden el brazo para que otras puedan sostenerse mejor.
