El Español
Vivir
|
Con niños

En 'Neuraxis' se vuelcan con Fátima, una pequeña ferrolana que padece el síndrome CDKL5

Con tan solo 6 años de edad, Fátima, es una de las 29 personas diagnosticadas con esta enfermedad en nuestro país.
El equipo de Neuraxis se vuelca con Fátima.
Cedida
El equipo de Neuraxis se vuelca con Fátima.
Ofrecido por:

En 'Neuraxis' trabajan la rehabilitación neurológica y el desarrollo infantil y, desde Ferrol, aportan su granito de arena para mejorar la calidad de vida de las personas. Hoy, Día de Concienciación del Trastorno de Deficiencia de CDKL5, han querido hacer lo propio y visibilizar esta enfermedad rara que afecta, además, a una de sus pacientes.

Explican, desde 'Neuraxis', hay tan solo 29 personas diagnosticadas de CDKL5 y Fátima, de tan solo 6 años de edad, es una de ellas. La pequeña y su madre, Ana, acuden a la clínica desde, prácticamente, su nacimiento.

El CDKL5 es un trastorno genético ligado al cromosoma X que provoca la aparición temprana de alteraciones graves del desarrollo neurológico y, en muchos casos, presenta convulsiones epilépticas de difícil control.

A través de Fátima y Ana, en 'Neuraxis', conocieron a la asociación 'CDKL5 Spain' y se han volcado con ella, intentando visibilizar este síndrome que, cuentan, se "estima que hay unos 400 casos de los que solo 29 están diagnosticados". Hoy, por el Día Mundial del CDKL5, han organizado un sorteo en redes sociales y han contado con el apoyo, entre otros, de la influencer coruñesa, Elbious.

En 'Neuraxis' han colaborado, además, adquiriendo un lote de productos para la asociación y están volcadas en conseguir visibilización y fondos para poder hacer un poco más fácil la vida de las personas con CDKL5.

Además de 'Neuraxis', el concello de Ferrol iluminará esta noche el teatro Jofre para visibilizar este síndrome de nombre enrevesado y desconocido para muchos. Hoy Fátima, que está a punto de celebrar su séptimo cumpleaños, sabrá que tiene el apoyo máximo de el equipo de 'Neuraxis' y "chocará las 5", como dice el slogan de su asociación, con toda la ciudadanía ferrolana.

TEMAS:
Vivir