Rafael, un joven con toda la vida por delante, ha visto cómo numerosos miembros de su familia han sufrido las terribles consecuencias de la enfermedad de Huntington, un mal hereditario que provoca el desgaste precoz de las células nerviosas del cerebro. Carmen, su novia de toda la vida, también lo ha visto, y le acompaña, temblando, a la consulta barcelonesa del neuropsicólogo Saúl Martínez-Horta.
Una pareja, el día de su boda. EFE
Allí, ambos van a conocer si, tras el examen genético que él se acaba de hacer, podrá llevar una vida normal (una hipoteca, algunos hijos, unas vacaciones) o si sus días se acabarán transformando en una tragedia (que sería compartida) de un tamaño inconmensurable.
La probabilidad de cada uno de los dos rumbos posibles, esos que van a condicionar el resto de sus vidas, es del 50%. La realidad, la que se deriva de los resultados del test, se halla en un sobre cerrado delante de ellos, sobre la mesa de Martínez-Horta, director de la Unidad de Neuropsicología del Centro de Diagnóstico e Intervención Neurocognitiva de Barcelona.
Qué mejor examen para conocer la vitalidad de tu compromiso con quien compartes tus días y tus noches que este. Hay otros, claro. Y también numerosas reflexiones artísticas al respecto. En la película Rojos, el filme épico basado en la vida del periodista John Reed, cada vez que Warren Beatty pregunta a Diane Keaton si quiere ir con él a alguna ciudad rusa, ella le pregunta "¿en calidad de qué?".
La gran jazzista Norah Jones, en What Am I to You, pregunta a su pareja "qué soy para ti". Y explica: "Para mí tú eres el mar / tan vasto como puede ser / y su profunda sombra azul / Pero si se derrumbara mi cielo / ¿me llamarías?".
El músico estadounidense Jackson Browne, tan entusiasta en sus relaciones personales, probablemente sí lo haría. En I'll Do Anything señala que haría cualquier cosa, "volaría este avión bocabajo / y caminaría por el ala".
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En el caso de Rafael y Carmen, que continúan en la consulta de Martínez-Horta frente a la información que marcará sus vidas, aún no sabemos. Pero qué perversa la vida si la eventualidad que conduce a un drama cierto se cumple. Qué gran regalo (el mejor) si no. Y qué extrema la casualidad, la suerte, el destino.
Y todo ello en un sobre aún por abrir.
La enfermedad de Huntington aparece como consecuencia de un gen defectuoso desde que el portador potencial nace. Pero los síntomas no se desarrollan, normalmente, hasta la tercera o cuarta década de vida.
Uno, si tiene la mala fortuna de que uno de sus padres sea portador, no puede eludir la determinación final de los dioses. La mitad de los descendientes heredará la enfermedad. Pero los cónyuges, o futuros cónyuges, sí tienen opciones.
La pregunta que te puedes hacer, tal vez para saber quién eres en realidad, o al menos para conocerte en relación con el otro, es si acompañarías a tu pareja a lo largo del proceso sabiendo que el deterioro que va a sufrir, con toda certeza, le va a robar (también a sus familiares, por la dependencia que se origina) quizá la mitad de su vida.
Esta enfermedad puede producir síntomas difíciles de combatir, como paranoias, depresión, irritabilidad, negación de la realidad, falta de memoria y trastornos del movimiento, entre otros muchos. Por supuesto, puedes sufrir varios de esos síntomas combinados.
Martínez-Horta, uno de los más reconocidos neuropsicólogos de España, ha presentado esta semana en Barcelona Cerebros rotos (Kailas, 2022), donde cuenta el caso de Rafael y Carmen (nombres ficticios). En él, el autor se adentra en la vida de los pacientes que más le han marcado. Y son muchos. Cada uno de ellos con una historia apasionante y un diagnóstico a menudo diferente.
Entre ellas aparece Pedro, el hombre que ha olvidado a su mujer, pero que se enamora de ella cada día. O la del paciente que no reconocía su mano izquierda (¿de qué mano me habla?, preguntó al neuropsicólogo cuando este le pidió que la levantara).
Y bien, ¿qué harías tú en las circunstancias de Carmen? Ella miró a su novio, sacó del bolso otro sobre y lo puso encima del que contenía el diagnóstico, aún cerrado. Luego, le pidió que lo leyera primero.
Rafael, en voz alta, leyó: "Sea lo que sea, voy a estar siempre a tu lado".
