Una dermatóloga examina a una niña con albinismo afectada por quemaduras solares. La mayoría de los pacientes nunca había recibido atención médica especializada.

Una dermatóloga examina a una niña con albinismo afectada por quemaduras solares. La mayoría de los pacientes nunca había recibido atención médica especializada.

Historias

Tercera expedición a Panamá para luchar contra el cáncer de piel: mata al 98% de personas albinas antes de los 40 años

Una alianza internacional encabezada por el ISDIN ha logrado llevar esperanza, dignidad y atención sanitaria a quienes más lo necesitan. 

Más información: ISDIN presta apoyo a personas con albinismo que viven en Mozambique a luchar contra el cáncer de piel

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En el archipiélago panameño de San Blas, donde el mar es turquesa y el sol brilla sin tregua, hay una comunidad para la que la luz no es vida, sino una amenaza constante.

Las personas con albinismo, cuya piel carece de melanina y, por tanto, de defensa natural frente a la radiación solar, viven con una espada de Damocles sobre la cabeza: el cáncer de piel, que mata al 98% de ellas antes de los 40 años.

En este enclave remoto y olvidado, una alianza internacional encabezada por el laboratorio dermatológico ISDIN ha logrado llevar esperanza, dignidad y atención sanitaria a quienes más lo necesitan.

Del 30 de mayo al 1 de junio de 2025, se llevó a cabo la tercera expedición dermatológica a San Blas, en colaboración con la Asociación Panameña de Dermatología (APDERMA) y la Fundación SOS Albinos Panamá.

El impacto fue notable: 112 personas atendidas, 38 cirugías realizadas para extirpar lesiones cancerosas y precancerosas, y más de 250 fotoprotectores, camisetas de manga larga y gorras distribuidos. Casi el doble que en la edición anterior.

La comunidad más vulnerable

Panamá, y en concreto la comarca indígena de Guna Yala, presenta la mayor prevalencia de albinismo del mundo, con una incidencia estimada de entre 1 de cada 100 y 1 de cada 200 personas.

Ceily González, vicepresidenta de SOS Albinos Panamá, junto a una niña con albinismo durante la tercera expedición dermatológica de ISDIN a Panamá.

Ceily González, vicepresidenta de SOS Albinos Panamá, junto a una niña con albinismo durante la tercera expedición dermatológica de ISDIN a Panamá.

Esta realidad, unida a la altísima radiación solar de la región y a la falta de acceso a servicios médicos básicos, convierte al archipiélago en un epicentro silencioso de emergencia dermatológica.

"Esta misión es efectiva porque resolvemos problemas in situ. El cambio se ve, se palpa", explica el dermatólogo panameño Reynaldo Arosemena, codirector de la expedición.

Las condiciones en Ustupu —la isla con mayor concentración de personas con albinismo— son extremas. Algunas personas nunca habían sido vistas por un especialista. Otras llegaban con lesiones avanzadas, sin saber siquiera que se trataba de cáncer.

Tercera expedición

Organizar una expedición de estas características supone un reto logístico y humano.

Así lo relata el dermatólogo español Jaime Piquero, líder del equipo internacional: "Tuvimos que coordinar el traslado de dermatólogos de Chile, Argentina, Colombia y Perú, conseguir permisos sanitarios, transportar nitrógeno líquido, instrumental quirúrgico, cremas solares, ropa protectora… Incluso tuvimos que activar una planta de gasoil en mitad de una cirugía cuando se fue la luz".

Pero el esfuerzo, dice, merece la pena: "Te vas con el corazón lleno de amor. De la gratitud de la gente, de la sonrisa de los niños, de la entrega del equipo. Esto va más allá de la dermatología: es humanidad en estado puro. Esta misión me recuerda por qué elegí ser médico. Aquí no hay aparatología de última generación, pero hay humanidad, compromiso y resultados que se ven en las sonrisas", cuenta el dermatólogo.

"A veces, una cirugía sencilla o una explicación clara puede cambiarle la vida a alguien", añade Piquero.

Teatro y marionetas

El proyecto no se limita al tratamiento. Tiene tres pilares: diagnóstico, cirugía y educación. Una parte fundamental ha sido enseñar a la población —especialmente a los más pequeños— a protegerse del sol. Lo hacen incluso con marionetas y teatro, traducido a la lengua local, para que el mensaje cale.

"Organizamos la obra como si fuéramos una compañía de teatro. Participan niños y adultos y el guion sobre la importancia de protegerse del sol es un éxito rotundo", cuenta Piquero.

El equipo de dermatólogos liderado por el dermatólogo español Jaime Piquero, transforma la educación solar en un juego con marionetas. El teatro se convierte en herramienta vital para enseñar fotoprotección a los más pequeños.

El equipo de dermatólogos liderado por el dermatólogo español Jaime Piquero, transforma la educación solar en un juego con marionetas. El teatro se convierte en herramienta vital para enseñar fotoprotección a los más pequeños.

Ceily González, joven con albinismo y vicepresidenta de la Fundación SOS Albinos Panamá, conoce bien las heridas que no se ven: "No es solo el cáncer. Es el aislamiento, la discriminación, la falta de recursos y el olvido institucional. Estas expediciones nos devuelven la dignidad y la visibilidad".

Ceily destaca el valor de la educación desde la infancia: "Esta es la herramienta más importante. Mis padres nos cuidaron desde pequeñas y ahora comprendo su insistencia. Proteger la piel desde niños puede salvar vidas".

Uno de los momentos que más la marcó fue ver a niños menores de 10 años con quemaduras severas. "Es muy doloroso. No podemos permitir que esto siga ocurriendo", denuncia.

"Mi mayor miedo como activista es que nos vuelvan a olvidar. Pero mi mayor esperanza es que estas expediciones se multipliquen y lleguen a más rincones donde no se puede vivir sin miedo al sol", añade Ceily González.

Un futuro sin cáncer de piel

ISDIN ha convertido la prevención del cáncer de piel en su eje de impacto social. Las tres expediciones en Panamá se suman a las cinco que ya se han llevado a cabo en Mozambique, otro de los lugares con mayor prevalencia de albinismo en el mundo.

En total, las expediciones dermatológicas de ISDIN han supuesto el envío de más de 60 dermatólogos que han realizado más de 600 cirugías. Todo ello acompañado de la donación de fotoprotectores y formaciones preventivas para intentar que en un futuro este tipo de acciones no sean necesarias.

El equipo internacional de dermatólogos, voluntarios y personal local frente al Centro de Salud de Ustupu, epicentro de la atención médica en la comarca indígena Guna Yala.

El equipo internacional de dermatólogos, voluntarios y personal local frente al Centro de Salud de Ustupu, epicentro de la atención médica en la comarca indígena Guna Yala.

"El cáncer de piel por exposición solar no debería ser una condena de nacimiento", insiste Piquero. "Nuestra misión es inspirar un futuro sin cáncer de piel. Y eso pasa por estar presentes donde la prevención no basta".

El éxito de esta expedición ha sido posible gracias a la colaboración entre instituciones, la generosidad de los profesionales voluntarios y la resistencia de una comunidad que, pese a todo, no ha perdido la esperanza.

"Una ley sin acción es solo papel", afirma Ceily, en referencia a la Ley 210 de 2021 que protege los derechos de las personas con albinismo en Panamá. "Necesitamos que se cumpla. Y que la comunidad internacional también nos mire".

Porque la piel también puede ser cuidada, protegida y salvada del olvido. Y la esperanza, como la medicina, puede viajar en lancha hasta los rincones más remotos del mundo.