Persona con un episodio de migrañas.

Persona con un episodio de migrañas.

Salud / Nutrición

El drama cotidiano de la migraña, mucho más que un dolor de cabeza: "Me perdí el día de mi boda por una fuerte crisis"

La enfermedad afecta a más de seis millones de personas en España, condiciona la vida laboral y familiar, siendo una de las patologías más infradiagnosticadas y estigmatizadas.

Más información: Médicos, industria y pacientes reclaman un Plan Nacional de Migraña para mejorar la vida de las personas que la sufren

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El día de su boda debía ser uno de los recuerdos más felices de su vida. Sin embargo, Eva Ortega apenas pudo decir el "sí, quiero". Una fuerte crisis de migraña la obligó a abandonar la celebración. "No pude disfrutar nada de ese gran día", recuerda. Su historia deja entrever que esta conocida patología no es un simple dolor de cabeza, sino una enfermedad neurológica crónica, incapacitante y muy frecuente, que afecta a más de seis millones de españoles y condiciona la vida de quienes la padecen.

El testimonio de Eva puso rostro a las distintas situaciones en las que se encuentran centenares de personas que padecen esta dolencia y que acudieron al I Foro de Migrañas y Cefaleas, celebrado el pasado 22 de junio en el Hospital Universitario de Toledo.

Un encuentro que reunió a pacientes, familiares y profesionales sanitarios con un objetivo claro: desmontar los mitos que todavía rodean a la migraña, visibilizar el impacto que tiene en la vida diaria y acercar los últimos avances en diagnóstico y tratamiento.

Eva Ortega, vocal de la Asociación Española de Migrañas y Cefaleas.

Eva Ortega, vocal de la Asociación Española de Migrañas y Cefaleas. Cedida

La historia de Eva comenzó mucho antes de aquel día de su boda. Tenía apenas 16 años cuando aparecieron las primeras crisis. Eran dolores intensos acompañados de vómitos y una gran sensibilidad a la luz que la obligaban a encerrarse durante horas, e incluso días, en una habitación oscura. En aquella época, recuerda, apenas existían tratamientos eficaces y el desconocimiento sobre la enfermedad era enorme.

Una vida condicionada

A pesar de ello, continuó estudiando. Terminó la carrera de Farmacia, aunque siempre con una sensación de desventaja respecto a sus compañeros. "Sabía que había dos o tres días a la semana en los que no iba a poder hacer nada. Tenía que organizar mi vida pensando en eso", explica.

La migraña condicionó sus decisiones personales y profesionales. Renunció a oportunidades porque necesitaba un entorno menos exigente y aprendió desde muy joven a convivir con una enfermedad imprevisible.

Pero quizás una de las mayores dificultades no fue el dolor físico, sino la incomprensión. Durante años ocultó en su trabajo el verdadero motivo de sus bajas laborales. Decía que sufría un cólico nefrítico porque sentía que esa explicación sería más comprendida que admitir que tenía migraña. "La migraña es invisible. Todo el mundo ha tenido alguna vez un dolor de cabeza y piensa que es lo mismo. No lo es", lamenta.

La enfermedad también marcó profundamente su vida familiar. "Me he perdido mucho de la vida de mi hijo, de mi vida social y de todo en general". Recuerda cómo los jueves comenzaba a encontrarse mal y los viernes terminaban, casi siempre, en la cama o en el hospital.

Su hijo aprendió siendo todavía un niño que cuando su madre cerraba las persianas y se encerraba en una habitación era porque "se iba a poner mala". Hoy, al echar la vista atrás, hace un cálculo tan sencillo como demoledor: "Creo que esta enfermedad me ha hecho perder ocho años de mi vida".

La historia de Eva no es una excepción. Según explica a EL ESPAÑOL de Castilla-La Mancha el neurólogo Enrique Cano, la migraña es una de las cefaleas primarias más frecuentes, junto con la cefalea tensional, pero posee unas características tan específicas que constituye una enfermedad con identidad propia.

"No es un dolor de cabeza cualquiera", subraya. Se trata de un trastorno neurológico complejo en el que determinadas estructuras cerebrales se activan de forma anómala y desencadenan una cascada de procesos inflamatorios y nerviosos que provocan el dolor y el resto de síntomas.

Migraña que no cesa

Aunque todavía no existe una causa única conocida, los especialistas saben que existe un importante componente genético y que diferentes factores ambientales pueden desencadenar las crisis en personas predispuestas.

En España afecta aproximadamente al 13 % de la población, es decir, a más de seis millones de personas. Su distribución tampoco es casual. Cerca del 70 % de los pacientes son mujeres, una diferencia que los especialistas relacionan con la influencia hormonal.

El pico de incidencia se produce entre los 25 y los 55 años, precisamente la etapa de mayor actividad laboral y familiar, lo que multiplica las consecuencias sociales y económicas de la enfermedad.

Los ataques suelen durar entre cuatro y 72 horas y se caracterizan por un dolor intenso, generalmente pulsátil y localizado en un lado de la cabeza, que empeora con cualquier actividad física. A ello se añaden náuseas, vómitos y una intensa sensibilidad a la luz, al ruido e incluso a determinados olores.

En aproximadamente un tercio de los pacientes aparece además el denominado aura, una serie de síntomas neurológicos transitorios que preceden al dolor. Lo más habitual son las alteraciones visuales, como destellos o puntos brillantes, aunque también pueden producirse hormigueos en la cara o los brazos, dificultades para hablar, vértigos e incluso debilidad muscular.

Cano insiste en que la migraña no desaparece cuando cesa el dolor. Muchos pacientes experimentan lo que los neurólogos denominan síntomas interictales, es decir, manifestaciones que aparecen entre una crisis y otra. Cansancio persistente, dificultad para concentrarse, lentitud mental o la constante preocupación por cuándo volverá a aparecer el siguiente episodio forman parte de su vida cotidiana.

Entrevista realizada por EL ESPAÑOL de los neurólogos Cano y Garrido junto con Pablo Rodríguez, director de Personas, Cultura y Humanización del Complejo Hospitalario de Toledo.

Entrevista realizada por EL ESPAÑOL de los neurólogos Cano y Garrido junto con Pablo Rodríguez, director de Personas, Cultura y Humanización del Complejo Hospitalario de Toledo.

"Muchos viven prácticamente pendientes de la siguiente crisis", explica. Esa incertidumbre termina condicionando la planificación del trabajo, los viajes, las reuniones familiares o incluso actividades tan sencillas como acudir al cine o salir a cenar con amigos.

Pero el impacto de la enfermedad va mucho más allá de las horas que dura una crisis. Cano ha explicado que muchos pacientes presentan síntomas entre un episodio y otro. Cansancio persistente, dificultad para concentrarse, sensación de lentitud mental y un miedo constante a que aparezca un nuevo ataque forman parte de su día a día. "Están casi todos los días del mes pensando si les va a venir una migraña o no", ha señalado.

Ese temor termina afectando también a la salud emocional. Muchos pacientes sienten culpa por no poder cuidar de sus hijos, por cancelar planes familiares o por tener que abandonar el trabajo antes de tiempo. Una carga psicológica que, en muchas ocasiones, resulta tan incapacitante como el propio dolor.

Factores desencadenantes

Aunque no siempre es posible evitar una crisis, sí existen hábitos que ayudan a disminuir su frecuencia. Cano explica que mantener horarios regulares de sueño, realizar ejercicio físico moderado, seguir una dieta equilibrada y evitar periodos prolongados de ayuno son medidas que pueden resultar beneficiosas.

Entre los factores desencadenantes más conocidos figuran el estrés, los cambios hormonales, la falta o el exceso de sueño, la deshidratación o algunos alimentos en personas predispuestas, como el vino tinto, el chocolate, determinados quesos curados, algunos frutos secos o los cítricos. Sin embargo, los especialistas recuerdan que estos desencadenantes son muy variables y que no afectan por igual a todos los pacientes.

El doctor José Antonio Garrido insiste en otro aspecto fundamental: la importancia de escuchar al paciente. "Escuchar también forma parte del tratamiento", afirma. Y no es una frase hecha. A diferencia de otras enfermedades, la migraña no dispone de una prueba diagnóstica específica. No existe un análisis ni una resonancia que confirme el diagnóstico. Este se basa, principalmente, en una historia clínica detallada y en la conversación entre médico y paciente.

Por ello, Garrido ha defendido la necesidad de desterrar expresiones que minimizan la enfermedad, como "es un simple dolor de cabeza" o "seguro que se te pasa con una pastilla". También ha recordado que existen tratamientos eficaces, pero que deben individualizarse según las características de cada paciente y combinarse con hábitos saludables, como mantener horarios regulares de sueño, realizar ejercicio moderado, evitar el ayuno prolongado y aprender a identificar los factores desencadenantes.

Consecuencias sociales

A pesar de los avances, el infradiagnóstico sigue siendo uno de los grandes problemas. Más de la mitad de las personas con migraña no cuentan con un diagnóstico adecuado y solo una minoría recibe tratamiento preventivo cuando realmente lo necesita. Ese retraso favorece la cronificación de la enfermedad, una situación que se produce cuando el paciente sufre dolor de cabeza durante quince o más días al mes durante al menos tres meses.

El doctor Dannys Rivero explica cuales son las consecuencias sociales y económicas de esta realidad. Los pacientes con migraña pierden una media de 16,6 días laborales al año por culpa de la enfermedad. Sin embargo, explica que el principal problema no es el absentismo, sino el llamado presentismo: acudir al trabajo a pesar del dolor y rendir muy por debajo de las capacidades habituales.

"La migraña sigue estando estigmatizada. Muchos pacientes continúan trabajando durante una crisis porque sienten que su enfermedad no será comprendida", explicó.

Frente a esta realidad, los especialistas lanzan también un mensaje de esperanza. En los últimos años han aparecido nuevos tratamientos preventivos dirigidos contra el péptido relacionado con el gen de la calcitonina (CGRP), una molécula clave en el desarrollo de la migraña. Estas terapias están cambiando la vida de muchos pacientes.

Eva es uno de esos ejemplos. Participó en un ensayo clínico y experimentó un cambio radical. Pasó de sufrir cerca de veinte migrañas al mes a tener únicamente dos o tres, mucho más leves y controlables. "Ahora puedo hacer planes", resume. Aunque recuerda que todavía existen muchos pacientes que no pueden acceder con facilidad a estos tratamientos y que siguen esperando años hasta recibir una atención especializada.

Precisamente por eso decidió implicarse y formar parte como vocal de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE). Desde esta entidad trabajan para ofrecer información rigurosa, acompañar a pacientes y familiares y sensibilizar a la sociedad sobre una enfermedad que continúa siendo invisible para muchas personas. También promueven campañas de divulgación y ayudan a los afectados a conocer mejor su enfermedad y las opciones terapéuticas disponibles.

Ese es el mensaje que Eva intenta transmitir cada vez que cuenta su historia. No busca despertar compasión, sino comprensión. Quiere que nadie tenga que justificar una baja laboral inventando otra enfermedad o escuchar que "solo es un dolor de cabeza". Porque detrás de cada crisis hay celebraciones perdidas, proyectos aplazados, oportunidades laborales truncadas y momentos familiares que nunca volverán.

"Hoy tengo una calidad de vida que hace unos años era impensable", asegura. Su historia demuestra que la investigación, el diagnóstico precoz y los nuevos tratamientos están cambiando el futuro de la migraña. Pero también que todavía queda mucho camino por recorrer para que esta enfermedad deje de ser invisible y para que quienes la padecen puedan vivir sin miedo a la próxima crisis.