La rara enfermedad de Candela, obligada a pesar toda la comida para sobrevivir: "Me siento diferente, pero no me rindo"

Candela Meco tiene 18 años, una sonrisa luminosa y una historia de lucha que conmueve. Vive en Campo de Criptana, en Ciudad Real, y desde que era bebé convive con una enfermedad rara llamada acidemia propiónica, un trastorno metabólico que impide a su cuerpo procesar correctamente ciertos alimentos. La suya es una historia de resistencia, pero también de aprendizaje y esperanza.

La acidemia propiónica es una enfermedad poco frecuente, de origen genético, que impide al cuerpo descomponer correctamente algunas partes de las proteínas y grasas que se ingieren. Afecta a uno de cada 100.000 habitantes en España y sus síntomas incluyen vómitos, letargo, debilidad muscular, descompensaciones metabólicas graves e incluso daño neurológico si no se trata. Actualmente no tiene cura.

"Tengo que pesar todo lo que como, tomar suplementos especiales y bastante medicación. Me alimento por un botón gástrico, sobre todo por la mañana y por la noche, y tengo un tratamiento de por vida. Hay días buenos y otros más difíciles, pero he aprendido a convivir con ello", cuenta la joven, que tiene una discapacidad reconocida del 67 %.

Primeros síntomas al nacer

Los primeros signos de la enfermedad aparecieron apenas un mes después de nacer. Su madre, Mari Jose, recuerda que "vomitaba sin parar todos los días", pero "los médicos nos decían que era normal", hasta que a los tres meses tuvieron que ingresarla. El diagnóstico llegó a las pocas semanas, en Madrid: acidemia propiónica, una de esas enfermedades con la etiqueta de "rara" que todavía no se conoce a fondo.

"Fue como un jarro de agua fría", confiesa Mari Jose. "La doctora nos sentó y nos contó lo que pasaba, pero todo nos sonaba a chino. Le preguntamos cómo iba a ser la vida de nuestra hija a partir de ese momento y nos dijo que no lo sabía. No teníamos ni idea de por dónde empezar, solo sabíamos que había que luchar", señala.

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La vida de Candela y su familia -tiene dos hermanos mayores- cambió radicalmente. Tuvo que aprender a comer de forma diferente, asumir que no puede excederse ni un gramo en sus proteínas diarias, entender que un simple resfriado puede ser motivo de ingreso y, sobre todo, aceptar todas estas limitaciones sin dejar que eso apague sus ganas de vivir.

"A veces me siento diferente, pero no me rindo"

"A veces me siento diferente. Como si tuviera que esforzarme el doble que los demás. Hay momentos de tristeza y frustración, pero intento enfocarme en lo que sí puedo hacer. He aprendido a conocerme y a seguir adelante con lo que tengo", explica Candela, que asegura que "el camino no ha sido fácil".

Las barreras físicas, emocionales y sociales han sido muchas. "A lo largo de estos años he tenido que enfrentar situaciones que parecían insuperables", cuenta. "La acidemia propiónica me ha limitado en muchas cosas, en mi cuerpo, en mis fuerzas y en mi día a día. He tenido que luchar contra la frustración e incertidumbre y hay días que siento que la vida me pone a prueba, pero también he aprendido a no rendirme, a seguir buscando la luz incluso cuando todo parece oscuro. He aprendido a ser más valiente, a no dejarme vencer y a luchar por cada oportunidad que se me presenta", añade.

Su familia ha sido su gran apoyo.

Largas temporadas en el hospital

Desde su infancia, la ciudadrealeña ha estado acompañada por su familia, que ha luchado con ella desde el primer día. "Fue un impacto duro que nos cambió la vida. Lloramos mucho al principio, pero al final nos mentalizamos de que había que enfrentarlo. No quedaba otra", explica su madre.

Las escenas que describe de aquellos primeros años son conmovedoras. "Hubo momentos muy duros, sobre todo cuando le poníamos la sonda en la nariz y por la noche vomitaba y se le salía… Y había que volver a empezar. Cuando comía, eran llantos de ella y llantos míos, y pasábamos largas temporadas en el hospital", cuenta Mari Jose.

Afortunadamente, la situación ha mejorado con el paso de los años, aunque "cuando viene un resfriado siempre hay que tener más cuidado porque a ella le afecta más que al resto".

Embajadora de la Asociación Poco Frecuentes

Hoy, Candela estudia un grado medio de auxiliar de enfermería. "Me quiero dedicar a ayudar a personas que tienen enfermedades como la mía y me gusta esto de la sanidad", subraya. Su historia no solo inspira, también transforma. Es embajadora de la Asociación Poco Frecuentes, una entidad que trabaja para mejorar la vida de personas con enfermedades raras.

Desde su fundación en 2008, esta entidad sin ánimo de lucro ha acompañado a decenas de familias. Candela forma parte activa de este esfuerzo, dando visibilidad a su enfermedad y acompañando a otros en su camino. "Nuestro principal objetivo es que las familias no se sientan solas en estos casos y que puedan centrarse un poco en cuidar y acompañar a sus hijos sabiendo que tienen un respaldo", explica Carolina, trabajadora social de la asociación.

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"Hemos trabajado en varios frentes, como en el apoyo emocional y psicosocial. Acompañamos a la madre y al padre en momentos de incertidumbre y estrés, orientando sobre los pasos a seguir tras el diagnóstico. También facilitamos el acceso a especialistas, servicios sociosanitarios y ayudas económicas", continúa.

Una "triple barrera"

Carolina considera que las personas con enfermedades poco comunes se enfrentan a una "triple barrera". Por un lado, a un diagnóstico "tardío" o "erróneo". Por otro, a una "falta de especialistas y unidades de referencia" y a "una burocracia que obliga a las familias a ser sus propios gestores".

En el caso de la acidemia propiónica, una de las reivindicaciones clave de la organización es el cribado neonatal ampliado, que podría detectar la enfermedad antes de que se manifieste. "En Castilla-La Mancha se está avanzando y se espera que para 2027 se puedan detectar hasta 40 patologías", añade.

A pesar de las dificultades, la historia de Candela Meco no es solo la de una lucha contra la enfermedad. Es también la de una joven con sueños, con resiliencia, con ganas de vivir y de ayudar a otros. No es solo una paciente. Es una voz, una esperanza y un ejemplo de que, aunque la vida imponga límites, el corazón no los reconoce.