Álvaro sufre una enfermedad rara conocida como 'dermatomiositis juvenil'.
Cristina lucha por la enfermedad rara de su hijo: "Para que la investigación llegue a más gente se necesitan 60.000 euros"
'Periquito volverá a volar' es el cuento que ha puesto a la venta y en el que explica a la hermana de Álvaro qué le sucede a su hermano.
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Cristina Ariza, madre de Álvaro, un niño de 3 años afectado por la enfermedad rara dermatomiositis juvenil, ha puesto en marcha en Toledo una iniciativa literaria para recaudar fondos para investigar sobre esta dolencia. Con el cuento 'Periquito volverá a volar', además de haber recaudado ya más de 4.700 euros, enseña cómo explicar a la familia y a su entorno la convivencia con niños afectados por la enfermedad.
Álvaro tiene 3 años y desde hace uno sufre esta extraña dolencia. Se trata, según la Federación Española de Enfermedades Raras, de una enfermedad que en España afecta a 4 niños de entre un millón. Se caracteriza por la inflamación muscular y cutánea, sin que exista un origen conocido.
Cristina explica que su hijo "se dejó de mover y se puso muy rojo e inflamado, con los párpados morados y unas erupciones características en los nudillos que se llaman pápulas y que son típicas de esa enfermedad".
En el servicio de Urgencia del Hospital Universitario de Toledo le realizaron una biopsia, resonancias "y muchísimas otras pruebas" que les permitió "dar con un diagnóstico rápido", lo que frenó posibles secuelas de la dolencia.
Un cuento
Cristina tiene otra hija dos años mayor que su hermano. Cuando al pequeño le diagnosticaron la enfermedad intentó explicar a su hija, como si fuera un cuento, lo que conllevaría para su familia: ingresos hospitalarios, ausencia de los padres, preocupación, etc.
Según comenta, la niña "comprendió súper bien lo que le iba a pasar a su hermano y a la familia en general, porque es cierto que cuando ingresan mucho a un niño, si hay varios hermanos, los papás se ausentan y el otro niño se queda un poco descolgado".
Ilustración de libro con la Catedral de Toledo al fondo.
Por ello, decidió que esta iniciativa para su familia podría ayudar a muchas otras y decidió publicar el cuento 'Periquito volverá a volar' con la editorial Apuleyo y las ilustraciones de Andrea Revilla.
El libro comenzó a venderse el 19 de marzo. Se puede adquirir o bien directamente con la autora o en más de sesenta librerías repartidas por toda España. También en la Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil.
Recaudación
Por el momento, con la venta del libro se han recaudado más de 4.750 euros. Su intención es alcanzar los 60.000 para poder donarlos a la investigación de la enfermedad. "Ya hay un proyecto de investigación abierto, pero se está quedando corto."
Nosotros aportamos así nuestro granito de arena y otros padres de la asociación también se están moviendo para recaudar fondos", señala.
Ilustraciones castellano-manchegas
La iniciativa hace además un guiño a Castilla-La Mancha. Cristina es natural de Tembleque y su marido de Miguelturra (Ciudad Real). Por ello, las ilustraciones del cuento reflejan el lugar donde se desarrolla la enfermedad de Álvaro.
Ilustración del Hospital Universitario de Toledo.
Así, algunos de los dibujos destacan el Hospital Universitario de Toledo y otros de ellos la Catedral Primada o el Alcázar. Una silueta al fondo de una ilustración refleja la plaza mayor de Tembleque y una nube con un antifaz simboliza el carnaval de Miguelturra.
