"Lo más difícil es pensar en lo que dejo": un día con Carlos y Rocío, psicólogo de paliativos y paciente en el final de su vida

Por eso, entre fármacos, pruebas médicas y visitas a la consulta del médico, es fundamental la figura de los psicólogos de las unidades de cuidados paliativos de los hospitales. "Hacen la vida más digna", dice emocionado José Pérez, que acompaña a su mujer, Rocío, en esta unidad del Hospital Fundación San José en Madrid.

Llevan varias semanas en este edificio. Recorrer sus pasillos puede parecer algo triste o lúgubre, incluso a ellos les daba miedo la palabra paliativos, pero es una impresión muy alejada de la realidad.

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Los carteles que indican el número de habitación tienen escrito el nombre de cada paciente para humanizar el trato al máximo y la planta cuenta con varias salas y una enorme terraza para que pacientes y familiares puedan reunirse porque aunque afronten el final, todavía hay mucha vida antes de que llegue.

A Rocío del Río (49 años, Valdemoro) le diagnosticaron un glioblastoma en estadio IV en febrero de 2023. Es uno de los tumores cerebrales más agresivos y el más mortal en adultos. En un primer momento, el oncólogo que le dio la noticia, le dio un pronóstico de 14 meses de vida.

Sin embargo, ella decidió pedir una segunda opinión y otro oncólogo del hospital de la Fundación Jiménez Díaz le ofreció entrar en un ensayo clínico que frenara el crecimiento de su tumor. En un principio, le funcionó tan bien que la neoplasia llegó, incluso, a reducirse, pero en julio de este año recibió un duro golpe.

Cayó enferma con una meningitis que la llevó a la Unidad de Cuidados Intensivos del mismo hospital. Estuvo ahí más de 20 días y a su familia le llegaron a decir que no saldría de ahí, que se prepararan para lo peor, cuenta.

Contra todo pronóstico mejoró, pero perdió la movilidad y la fuerza en las piernas, no podía andar, ni estar de pie. También le provocó una disfagia que impide que pueda comer sola. Sus médicos decidieron que lo mejor era trasladarla a la unidad de cuidados paliativos en la que se encuentra ahora.

En esta planta, además de hacer rehabilitación para recuperar algo de movilidad, Rocío ha conocido a Carlos Gil, el psicólogo de la unidad. "Solo con verle me inspira tranquilidad", dice segura.

Profesional y paciente tienen una muy buena relación, como se puede ver en la entrevista que le conceden a EL ESPAÑOL, aunque la paciente reconoce que a veces se porta "un poco mal".

Rocío y José en la planta de cuidados paliativos del Hospital Fundación San José. Rodrigo Mínguez

Se refiere con esto a que muchas veces evita hablar de su situación de final de vida con Gil, algo a lo que él no le da tanta importancia. "Hablamos de otras cosas y a mí me encanta conocer tu vida", le contesta.

Intervención a demanda

Lo más habitual de los pacientes que llegan a la unidad de cuidados paliativos es tener que ayudarles a lidiar con el miedo y la rabia por la situación en la que se encuentran. Por eso es fundamental respetar sus tiempos y su ritmo y no obligarlos a abordar ningún tema que no quieran, dice el profesional.

De hecho, su trabajo no se lleva muy bien con la agenda, las citas previas y las sesiones de duración predeterminada. Lo suyo es, más bien, trabajo a demanda de los pacientes, explica Gil.

"Hay días que solo te pasas a saludar y otros que tengo que ir tres veces a ver a la misma persona", describe. El profesional intenta pasar a saludarlos todos los días, aunque reconoce que a veces no le da tiempo a ver a todos.

Para él esa es una de las claves, pasar por la habitación, saludar y "tantear" cómo se encuentra esa persona. Eso sí, antes de hablar con ella o comenzar la intervención se asegura de que no haya síntomas físicos que haya que tratar, como el dolor. Si es así, le pide a las enfermeras que le pongan medicación y espera a que le haga efecto para no perturbar al paciente.

El psicólogo cuenta que ha podido comprobar él mismo que todavía hay mucho estigma hacia su profesión y ha llegado a oír frases como: "A mí me han dicho: "Yo tengo cáncer, no estoy loco"", rememora.

A pesar de anécdotas como esta, sus pacientes, como Rocío, agradecen su labor. Reconoce que Carlos y todo el equipo de intervención psicosocial le han ayudado a gestionar su situación. La paciente cuenta emocionada que lo más difícil y lo que más preocupación le genera es "pensar en lo que dejo".

Además de a su marido, tiene una hija de 18 años y un hijo de tan solo 7. "Es muy duro pensar que tienes un niño pequeño que se queda solo y una niña que ya no va a poder serlo", lamenta entre lágrimas. También le pesa dejar solo a su marido José a cargo de toda la familia.

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Gil explica que no hay que ver su trabajo como las terapias destinadas a tratar patologías de salud mental. La suya es, más bien, , tanto de los pacientes como de su entorno. No atiende solo a Rocío, también atiende a su familia si lo necesita.

En sus intervenciones, tanto con los enfermos como con su entorno, trata de darles las herramientas necesarias para que puedan manejar emociones como el miedo, la tristeza o la rabia y afrontar la incertidumbre que pueden sentir en una situación así, desgrana el profesional.

Sin embargo, para él, la mejor herramienta que puede tener el paciente en una situación de final de vida es el acompañamiento. No solo el que puede proporcionar un psicólogo o cualquiera de los miembros de los equipos de atención psicosocial (EAPS), sino también contar con alguien de su entorno que le escuche y con quien pueda desahogarse.

Trabajo en equipo

Carlos no trabaja solo, forma parte de los de la Fundación San José y desarrolla su labor junto a los trabajadores sociales. Esto permite una suerte de atención 360 porque no solo abordan la parte emocional con los pacientes, también les ayudan con todos los trámites y los procesos burocráticos necesarios.

En situaciones como estas, la planificación es "importantísima", explica María del Puerto Gómez, trabajadora social y directora de los EAPS de la fundación en Madrid, Castilla-La Mancha y Murcia. "Intentamos ir tres o cuatro pasos por delante".

Hablar sobre testamentos, poderes notariales y pensiones de viudedad u orfandad es incómodo y doloroso, pero también necesario, asegura Gómez. Rocío y José lo saben bien, pero reconocen que también es una forma de amparo porque les permite estar preparados.

Aun así, su intervención no se limita solo al papeleo y lo burocrático, también forman equipo con los psicólogos y son parte de ese acompañamiento del que hablaba Gil. Hablan con los pacientes y con sus familiares para apoyarles y conocer sus necesidades.

María del Puerto Gómez coge la mano a Rocío durante la entrevista con EL ESPAÑOL. Rodrigo Mínguez

Eso sí, Gómez tiene una máxima muy clara: "Nunca abrimos puertas que no sabemos si podremos cerrar". Se refiere con esto a que no tratan cuestiones que puedan parecer importantes si no saben que podrán tratarlo con el paciente sin perturbarlo.

La trabajadora social explica que muchas veces la muerte se acompaña con una concepción de que debe resolverse cualquier cosa pendiente o cualquier relación turbulenta y nada más lejos de la realidad. "No tienes por qué cerrarlo todo bonito", agrega Gil.

Esto se aplica, sobre todo, en casos de intervención en crisis. Son pacientes que llegan a la unidad en un estado muy avanzado de la enfermedad y solo pasan unos días hasta que fallecen. Ahí, lo importante es marcar objetivos muy definidos y realistas, describe.

Los dos profesionales coinciden en la importancia de mantener la cabeza fría y saber separar el trabajo de la vida personal para no llevarse la situación de los pacientes a casa.

Rocío y José han podido reconocer esto en las semanas que llevan en el hospital con ellos. "Si no, no pueden venir cada día con las pilas cargadas para tratar con nosotros".

Aunque muchos piensen que tienen un trabajo triste, Gil y Gómez lo niegan y cuentan que este tipo de servicios está lleno de amor. El que se dan los pacientes y su entorno y el que reciben ellos como personal de la unidad.

Además, los dos reconocen que su trabajo también les ayuda de vez en cuando "a poner los pies en el suelo" y a valorar lo cotidiano. "Creo que nunca había dicho 'te quiero' tantas veces como desde que trabajo en paliativos", cuenta el psicólogo.

De momento, Rocío sigue luchando, con la ayuda de personas como Gil y Gómez, para mejorar y espera poder volver pronto a casa, donde seguirá recibiendo cuidados paliativos y la atención del ESAP de la fundación.

También está a la espera de conocer los resultados de algunas pruebas para saber el estado de su tumor y si podría someterse a algún tratamiento para intentar mejorar su pronóstico. Ella y José son realistas y perfectamente conscientes de la situación, pero no se cierran a esta pequeña esperanza: "Los pronósticos ya no me los creo".