El olvido de los enfermos de ELA durante el Covid: 3 meses sin terapias y con miedo a un letal contagio

Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la esclerósis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad letal y sobre la que todavía se sabe poco. Sólo en España cada día se diagnostican 3 casos nuevos y 3 personas mueren por esta enfermedad olvidada. La ELA es incurable y progresivamente incapacitante; la respiración, en este sentido, es uno de los aspectos con los que esta enfermedad se ceba.

Es decir, los enfermos de la ELA son uno de los colectivos que forman la población de riesgo por el coronavirus. Buena parte de ellos ya vivía confinada no sólo en sus casas, sino en sus cuerpos, pero esta situación ha impedido muchos de sus tratamientos. El tiempo en la ELA es un factor importante: una vez se diagnostica, el paciente tiene una esperanza de 2 a 5 años de vida. Sin embargo, en algunas ocasiones, la enfermedad se lleva al paciente en unos meses.

"El tratamiento para los pacientes de la ELA consiste en mantener el estado en el que se encuentren. Un paciente de ELA no se recupera, la suya es una enfermedad neurodegenerativa que ataca a los músculos", explica María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón y esposa del fundador, Francisco Luzón. "La atención de un fisioterapeuta es clave y estos meses privados de ella no ayuda nada a los pacientes".

Esta fundación, que fomenta la investigación y lucha por la calidad de vida de los pacientes de ELA, ha realizado un estudio sobre el impacto del coronavirus en estas personas. Según explica el organismo, esta crisis sanitaria ha hecho aún más visible la falta de atención de las Administraciones públicas a los afectados por la ELA.

El miedo al contagio

Arregui comprende que los gestores de la crisis han dedicado sus esfuerzos a los aspectos más urgentes, pero recuerda también el temor y la angustia en el que han vivido estos pacientes. "En circunstancias normales, un paciente de ELA vive en una fragilidad absoluta, pero ahora se añade el miedo a un posible contagio. Imagina cómo lo han podido pasar durante tres meses en los que no ha habido servicios sociales; ha sido agobiante para el enfermo y para el cuidador".

María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón.

En concreto, el estudio de la Fundación Luzón ha revelado que el 56% de quienes padecen ELA en nuestro país ha visto paralizados sus servicios sociales habituales y hasta el 70% ha quedado a cargo de un único cuidador que, en la gran mayoría de los casos, es un familiar. La atención de estos pacientes requiere 24 horas al día porque no pueden moverse y, además, se encuentran conectados a un respirador que les mantiene vivos.

Desde la fundación se han coordinado con las asociaciones de pacientes de las diferentes comunidades autónomas para enviar kits de autoprotección (con guantes, mascarillas y geles hidroalcohólicos) a las familias más necesitadas en las que hay un caso de ELA. Las medidas higiénicas se vuelven más estrictas en estos hogares.

Más de los enfermos de ELA, según la Fundación Luzón, asegura que su situación ha empeorado durante estos meses del confinamiento. Pero, sobre todo, han sentido miedo. Miedo a contagiarse, por supuesto, pero también a perder el habla y la movilidad antes de tiempo ante la ausencia de terapias. Un miedo que les ha incapacitado para conciliar el sueño con normalidad. El 89% de los enfermos encuestados reconocieron sentirse más vulnerables que al comienzo de la pandemia.

ELA y economía doméstica

Estas familias tampoco han sido impermeables al desgaste de la economía de estos meses. El 50% de estos enfermos ha tenido problemas de despidos y de expedientes de regulación temporal de empleo (ERTE) en su entorno más cercano. La ELA arrebata la independencia de quien la padece y le impone una serie de gastos difíciles de hacer frente en la mayoría de las familias.

Los pacientes deben dejar de trabajar y, en la mayoría de casos, sus cónyuges también. Los ingresos se reducen de golpe y hay que hacer frente a "adaptaciones en la casa, en los coches, comprar grúas, pagar cuidadores… En la fundación hemos contabilizado que el ELA cuesta 35.000 años anuales a los enfermos", expone Arregui.

Existen ayudas públicas, pero tardan. "El proceso administrativo para el reconocimiento de la incapacidad tarda casi un año. Y, luego, se tarda 5 meses en cobrar el primer mes de prestación". Es decir, un paciente de ELA puede esperar año y medio hasta recibir una ayuda, bastante tiempo si tenemos en cuenta que algunos pacientes mueren en menos tiempo desde que son diagnosticados.

Para concienciar sobre el agobio económico que acompaña a quien le descubren una ELA, la Fundación Luzón ha realizado una campaña impactante. En una plataforma ficticia que emula a Wallapop, donde se compran y venden objetos de segunda mano, los enfermos de ELA empeñan todos los aspectos de su vida de los que ya no pueden disfrutar (sus mascotas, hobbies, seres queridos…) para poder costear su tratamiento.

Arregui considera que esta campaña sin edulcorar es muy acertada. "Así es el día a día de los enfermos de ELA. En esa campaña se juntan dos factores: el primero es vital, y es que dejas de vivir como lo hacías, y el segundo es económico, porque de repente necesitas dinero para mantenerte vivo". Con este mensaje, la Fundación Luzón pide la firma de una petición dirigida a las Administraciones sanitarias en change.org, que se puede visitar a través de este enlace.

"Las Administraciones tienen que hacer posible una vida digna para las personas con ELA y esto implica que estén atendidos en sus casas como debe ser y si un enfermo decide hacerse la traqueostomía —una operación que le permite respirar a través de una máquina y seguir con vida— el Estado debe hacerse cargo de la vida digna de esa persona", aclara la vicepresidenta de la Fundación Luzón.