Las autolesiones por mordiscos en un niño con Lesch-Nyhan, y el mordedor para evitar que se automutilen.

Las autolesiones por mordiscos en un niño con Lesch-Nyhan, y el mordedor para evitar que se automutilen.

Salud

La mayor indemnización médica de España, para el niño que se arranca los labios

21 septiembre, 2018 10:33

El Tribunal Superior de Justicia de Canarias ha confirmado la sentencia que condena a la sanidad pública de las islas a indemnizar a una familia con 1,30 millones de euros por una grave negligencia, la mayor compensación impuesta hasta la fecha en España por una mala asistencia médica.

En concreto, el Servicio Canario de la Salud (SCS) no avisó a una madre portadora de una rara enfermedad hereditaria, pero que no siempre se transmite, el síndrome de Lesch Nyhan, de que las pruebas que le habían hecho durante la gestación para descartar que el feto la hubiera contraído estaban contaminadas y no eran fiables. El niño nació con esta terrible enfermedad que requiere atención constante y que ya padece su hermano mayor.

En una sentencia a la que ha tenido acceso EFE, el TSJC confirma así un fallo anterior del Juzgado de lo Contencioso Administrativo número 4 de Las Palmas de Gran Canaria, que consideró probado que "la falta de diligencia" de algunos de los profesionales que intervinieron en este caso ha provocado que esta familia tenga que afrontar unas "consecuencias devastadoras". Los pacientes con Lesch Nyhan se muerden compulsivamente los labios y los dedos hasta el punto de automutilarse.

En su recurso contra esa sentencia, el SCS ni siquiera discutió la responsabilidad en la que había incurrido la sanidad pública por esa negligencia, sino que solo encontraba "desproporcionada" la cuantía concedida como compensación por los daños generados.

"No hay dinero en el mundo para compensar el daño en cuestión", le responde ahora el TSJC, que entiende que "la muy elevada indemnización" fijada por la juez de instancia es "proporcional al muy elevado daño causado" al propiciar que esa familia tenga un segundo hijo con "el mismo terrible síndrome". El primer hijo de la madre ya lo tenía y por ese motivo se hizo el diagnóstico prenatal.

El despacho jurídico Lex Abogacía de Madrid, que ha defendido el caso, ha remarcado a EFE que se trata de la mayor indemnización por una mala praxis médica concedida hasta el momento en España por los tribunales de lo Contencioso Administrativo, en los que se resuelven las demandas que afectan a los centros sanitarios públicos.

El síndrome de Lesch Nyhan es una enfermedad rara ligada a una mutación del cromosoma X, por lo que solo la desarrollan los varones, aunque las mujeres puedan ser portadoras. Priva al organismo de la enzima necesaria para metabolizar las purinas, por lo que el cuerpo acumula altos niveles de ácido úrico, provoca retrasos en el desarrollo psicomotor así como a autolesionarse de diferentes formas.

Sin embargo, cuando se conoce que una madre es portadora, existen pruebas que pueden detectar durante el embarazo si el feto ha heredado o no esa mutación y si desarrollará o no la enfermedad.

La madre afectada por este caso descubrió que era portadora del síndrome Lesch Nyhan en 2002, al nacer su primer hijo, que hoy padece una discapacidad del 84%, pero la existencia de pruebas diagnósticas prenatales le animaron, diez años después, a tener con su nueva pareja un segundo hijo que nació sano.

Con la seguridad que les dio ese caso, los padres decidieron tener un tercer hijo en 2014 tomando las mismas precauciones: someter a la madre a una biopsia de la placenta en el Hospital Materno Infantil de Gran Canaria para tomar muestras de ADN que se analizaron en el Hospital de La Paz de Madrid, especialista en el diagnóstico prenatal de esta enfermedad rara. La prueba dio de nuevo negativo, pero el niño nació con esa enfermedad.

La Justicia ha declarado al SCS responsable patrimonial del daño sufrido por esta familia porque en el expediente consta que el 28 de mayo de 2014 -una semana después de que La Paz comunicara que el análisis era negativo- el Servicio de Citogenética de la sanidad pública canaria emitió un informe en el que advertía de que las muestras estaban contaminadas con ADN de la madre y no eran fiables.

Pero nadie advirtió de ello ni a la ginecóloga que seguía el embarazo, ni al Hospital de la Paz, ni a los propios padres, que aún estaban a tiempo de repetir la prueba o de decidir si seguían o no adelante con el embarazo asumiendo el riesgo correspondiente.

A la hora de exigir la indemnización, la familia cifró en 401.807 euros el daño personal básico (secuelas físicas, psíquicas y estéticas); en 529.87 euros el perjuicio particular (daños morales, pérdida de calidad de vida de enfermo y sus familiares, gastos de tratamiento y adecuación de casa...); y en 1.33 millones el perjuidico patrimonial, calculado como lucro cesante, porque el niño jamás podrá trabajar ni cobrar salario alguno.