José Luis Capitán, enfermo de ELA, junto a su mujer, Teresa Pérez.

José Luis Capitán, enfermo de ELA, junto a su mujer, Teresa Pérez.

Ciencia

José Luis Capitán, enfermo de ELA: "Mi cuidadora tiene un horario de 8 a 15 horas pero está de baja desde hace mes y medio"

El exatleta y profesor asturiano ha decidido exponer públicamente su relato para denunciar las dificultades administrativas que sufren pacientes como él.

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P. G. Santos
Publicada
Las claves

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José Luis Capitán, exatleta y maestro asturiano, fue diagnosticado con ELA en 2014 y desde entonces ha compartido públicamente su experiencia para visibilizar la enfermedad.

A pesar del avance de la ELA, Capitán sigue participando en actos públicos y asociaciones, defendiendo la importancia del apoyo institucional y los cuidados continuados.

Actualmente, su situación se complica por la baja de su cuidadora, lo que ha obligado a su mujer a dejar su trabajo para poder atenderle.

Capitán transmite un mensaje de dignidad y esperanza, resaltando la importancia de disfrutar el presente y mantener la dignidad pese a la adversidad.

Hace años que José Luis Capitán aprendió que la vida cambia de golpe y que, a veces, la grandeza consiste en seguir avanzando cuando el cuerpo impone límites. Diagnosticado con ELA en 2014, el exatleta y maestro asturiano ha convertido su enfermedad en un relato público de dignidad y compromiso.

Quienes le siguieron en la montaña recuerdan a un corredor competitivo, cuatro veces subcampeón de España y dueño de un registro histórico en el Angliru. Hoy su imagen es otra, pero conserva la misma firmeza interior y una determinación que ha trascendido al deporte.

Su biografía empezó mucho antes del diagnóstico, ligada a la docencia, al esfuerzo cotidiano y a una profunda relación con Asturias. En los colegios donde enseñó y en los escenarios donde habló después, Capitán dejó siempre una impresión similar: cercanía, calma y una energía poco común.

Con el avance de la enfermedad, la rutina se volvió más difícil, pero su voz no desapareció. Al contrario, la transformó en una herramienta de acompañamiento para otros pacientes, familias y profesionales que buscan entender qué significa convivir con una dolencia neurodegenerativa sin cura.

Una lección de vida

Capitán ha hecho de la palabra un acto de resistencia. En actos públicos, centros educativos y encuentros con asociaciones, insiste en que vivir con ELA no es renunciar al sentido de la vida, sino aprender a concentrarlo en lo esencial: el tiempo, el afecto y la presencia.

Esa mirada atraviesa también el libro que presenta ahora, Enamorado de la vida, un testimonio personal que pretende visibilizar la enfermedad sin caer en el dramatismo fácil. El texto recoge su experiencia y su voluntad de seguir disfrutando de cada instante, incluso en la adversidad.

En sus intervenciones más recientes, Capitán ha defendido que la ELA exige respuestas ágiles, cuidados continuados y una atención institucional a la altura de la gravedad del diagnóstico. Su mensaje conecta con el debate sobre la Ley ELA y con la necesidad de acelerar su desarrollo real.

En su caso, la situación es aún más difícil. Y es que su cuidadora, que tiene un horario de 8 a 15 horas, se encuentra de baja desde hace mes y medio, según contó a medios locales. Esto ha provocado que su mujer se haya tenido que pedir la baja en su trabajo para cuidarle.

La dimensión humana de su caso explica por qué su nombre trasciende el ámbito deportivo. Capitán simboliza una forma de entender la enfermedad en la que la fragilidad no borra la dignidad y en la que la dependencia no anula la capacidad de inspirar.

Su historia resume, en definitiva, una lección incómoda y luminosa a la vez: la vida no siempre concede margen, pero sí permite elegir la manera de habitarla. José Luis Capitán ha elegido hacerlo con una sonrisa, con memoria y con una defensa radical de la vida.