Sociedad El encuentro nacional sobre Enfermedades Raras, que se celebrará en Burgos los días 27 y 28 de febrero, busca propiciar un intercambio de conocimiento entre profesionales, llevar a cabo acciones de difusión y sensibilización de la sociedad con el fin de eliminar "actitudes estigmatizadoras" hacía quienes sufren enfermedades raras.

Burgos, capital del conocimiento y sensibilización de las Enfermedades Raras

26 febrero, 2020 12:17

El encuentro nacional sobre Enfermedades Raras, que se celebrará en Burgos los días 27 y 28 de febrero, busca propiciar un intercambio de conocimiento entre profesionales, llevar a cabo acciones de difusión y sensibilización de la sociedad con el fin de eliminar "actitudes estigmatizadoras" hacía quienes sufren enfermedades raras.

Así lo han puesto de manifiesto el subdelegado del Gobierno en Burgos, Pedro de la Fuente, y el director del Creer, Aitor Aparicio, quienes han presentado este encuentro nacional y las actividades que se han organizado desde el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (Creer).

Durante estos días, convivirán y participarán más de 50 familias con personas afectadas por una enfermedad poco frecuente que en grupos de reflexión explicarán la realidad de estos enfermos y de sus familiares, además de que se han programado en el Congreso Nacional ponencias sobre en las que se abordarán cuestiones como la evolución de los derechos de estas personas o la figura del asistente personal.

Además, el día 29 se ha programado una jornada de investigación científica sobre biomedicina, biomarcadores para el diagnóstico de enfermedades raras o el mapa de recursos de investigación en enfermedades poco frecuente.

Pedro de la Fuente ha destacado la importancia de estas jornadas "pero sobre todo de la actividad constante, ardua, diligente y profesional de quienes cada día hacen que funcione el Creer" al tiempo que ha apostado por seguir investigando y por apoyar a los pacientes con enfermedades raras y a sus familias.

Este encuentro cuenta también con el apoyo del Museo de la Evolución Humana ya que ha programado visitas especiales para los asistentes a este encuentro, dos charlas y la proyección del documental 'Jóvenes invisibles', además de la actuación del mago More con su espectáculo 'Superpoderes del éxito para gente normal'.

Este año, el día mundial de las Enfermedades Raras lleva por lema 'Somos 300 millones' y se han programado 391 eventos en 105 países.