Marga, Thais e Isabel, tres de los 50 pacientes con el síndrome de Céline Dion: "Me da más miedo que el cáncer"

"He tenido el Síndrome de la Persona Rígida junto con un linfoma de Hodgking, y aún sabiendo que podía morir de cáncer me daba mucho más miedo la 'Persona Rígida'", dice Thais refiriéndose a los fuertes y dolorosos espasmos que le provoca su enfermedad.

Marga, otra paciente con el mismo síndrome, también recuerda con especial desazón esos sufridos temblores: "Sonaba el teléfono y me daba un espasmo que me moría. Veía una película de miedo y más de lo mismo. Era agotador. Y los tratamientos de pastillas también, he llegado a tomar hasta 30 al día".

Marga y Thais son solo dos de las 50 personas que sufren el Síndrome de la Persona Rígida en España, una enfermedad que ha conseguido colarse en los informativos televisivos de todo el mundo gracias a Céline Dion, quien ya ha confesado que lo padece. Aún así, esta sigue siendo una de las enfermedades menos investigadas y más agresivas porque, como los propios pacientes afirman, "cada minuto con ella es un nuevo reto que superar".

Thais junto a Pere, el secretario de la Asociación Persona Rígida, en un partido de hockey. Cedida

El equipo de Magas ha conseguido localizar a algunas de estas pacientes que, entre sus citas del médico y sus sesiones de rehabilitación, han sacado un hueco para contarnos cómo es la vida de una 'persona rígida', cuáles son sus miedos y de qué manera afrontan esta complicada enfermedad. ¡No son Céline Dion, pero han alzado sus voces al unísono por todas los pacientes con este síndrome!

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Una enfermedad rara

Según National Organization for Rate Disorders, el Síndrome de la Persona Rígida es un trastorno neurológico que provoca espasmos musculares, pérdida de movilidad y gran dolor a sus pacientes. Se estima que afecta tan solo a unas 8.000 personas en todo el mundo. 

Datos del primer estudio realizado sobre la enfermedad, por la Asociación Síndrome de la Persona Rígida. Julia Ramírez

Esta es una enfermedad rara y todavía se desconocen sus causas, pero se cree que se produce debido a un trastorno autoinmune. El Síndrome de la Persona Rígida afecta mayoritariamente a mujeres. De hecho, comenzó llamándose 'del hombre rígido', pero pronto lo cambiaron para abarcar a ambos géneros.

Datos del primer estudio realizado sobre la enfermedad, por la Asociación Síndrome de la Persona Rígida. Julia Ramírez

Además, el SPS, denominado así por sus siglas en inglés (Stiff Person Syndrom) también es conocido como el Síndrome de Moersch-Woltman. A día de hoy, su gran abanderada es la cantante Céline Dion, quien se ha tenido que retirar de los escenarios por culpa de la rigidez. Sin embargo, en España hay otras 50 personas que lo sufren. Y ellas también luchan por visibilizar su enfermedad.

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Marga, Thais e Isabel

Thais es de Valencia, tiene 38 años y le diagnosticaron el Síndrome de la Persona Rígida con 34. Era profesora de matemáticas, pero tras el diagnóstico le obligaron a jubilarse y le dieron la gran invalidez. "Tuve cáncer y el síndrome se desarrolló a la vez. De hecho, si no llega a ser por esta enfermedad nadie se hubiera dado cuenta del linfoma de Hodgkin. Aún así, cuando me curé del cáncer, la rigidez persistió", explica Thais.

Thais: "El síndrome fue muy agresivo conmigo, pasé dos crisis y una me dejó 15 días en la UCI. Se me rompieron los acetábulos de las caderas y fui intervenida".

El caso de Marga es distinto: ella tiene una variante focal del síndrome que es aún menos conocida. Su diagnóstico llegó hace nueve años, cuando tenía 49. A Marga solo tardaron dos meses en diagnosticárselo, pero no todos los casos son así: "Conocí una chica canaria de 18 años a la que estuvieron tres años mandándola a psicólogos y psiquiatras, pero no tenía nada que ver con la mente, su problema era la rigidez".

Isabel, paciente de Síndrome de la Persona Rígida, con su marido Pere, fundador de la asociación. Cedida

Por último, Isabel fue diagnosticada en el año 2013. Ella empezó a perder la movilidad de la pierna derecha, lo que le conllevó unas cuantas caídas. "La médica le dijo que solo había dos caminos posibles: que estuviera loca o que tuviera el síndrome", explica Pere, su marido y el fundador Asociación Española del Síndrome de la Persona Rígida.

Así es vivir con rigidez

El Síndrome de la Persona Rígida está muy presente en el día a día de sus pacientes. Como explica Thais, cuando le da un brote, intenta negociar con su cuerpo. Se dice a ella misma: "Si  ahora no puedes andar, no pasa nada. Si no puedes coger la cuchara porque tienes rigidez en los hombros, comemos en un rato. Intento relajarme para que el cuerpo reaccione". Además, su compañera de piso le ayuda a levantarse y acostarse, y a realizar otras tareas cuando lo necesita.

Marga: "Cuando llegas al centro de rehabilitación y piensas que tu caso es el peor del mundo, siempre hay alguien que te pone los pies en el suelo. Te hace cambiar el 'chip'".

En el caso de Marga, su vida cambió cuando un chaval de su centro de rehabilitación le "abrió los ojos", como ella misma recuerda emocionada: "Le regalaron un coche adaptado por su 18 cumpleaños. Cuando lo vi pensé que yo también podía conducir y pronto me fui a sacar el carnet de conducir especial. Ahora tengo mucha más independencia que al principio de la enfermedad".

Además, ambas pacientes recalcan la importancia de la fisioterapia durante la enfermedad: "La rehabilitación es fundamental. He pasado de estar como un mueble de todas las pastillas que tomaba, a empezar a moverme. No me lo podía creer", comenta Marga. Thais, por su parte, destaca las mejorías logradas gracias a la fisioterapia, sobre todo el agua. "Pero que no esté muy fría, los cambios de temperatura nos afectan mucho", añade.

La Asociación

Otro de los aspectos fundamentales para poder sobrellevar lo mejor posible el Síndrome de la Persona Rígida es el asociacionismo y la unión de los pacientes para compartir las mismas vivencias. De esto se encargó Pere, el marido de Isabel, en 2021. "Me fui adentrando en el mundo de las enfermedades raras y pronto me di cuenta de que, si no existe una asociación, no eres nada", explica.

La Asociación Síndrome de la Persona Rígida reunidos con profesionales de la salud en el Hospital Parc Taulí. Cedida

Concretamente, el 15 de febrero de 2021 consiguieron registrarse como una asociación legalmente constituida. A día de hoy, han logrado contactar con 40 de las 50 personas que padecen Síndrome de la Persona Rígida en España y siguen luchando para hacerse ver en Europa y en el mundo entero.

"Decimos que somos muy egoistas porque queremos que la enfermedad se pare en nosotros, que lo que le pasa a mi mujer no le pase a otra persona. A veces pensamos que solo afecta a personas de 60 años, como Céline Dion, pero no es así. Lo que tenemos claro es que tenemos que dar pasos. Pasito a pasito y algún día llegaremos a algún lado", explica Pere, el secretario de la asociación.

Fotografía de algunos integrantes de la Asociación del Síndrome de la Persona Rígida el día de su fundación Cedida

Buena noticia: ¡Investigación!

Precisamente pasito a pasito han conseguido llegar a buen puerto al fin: la asociación va a crear el primer biobanco en España y Europa de tejidos y muestras de la enfermedad para ayudar a la investigación. Además, este registro lo hará con la ayuda de CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).

Thais es de Valencia y fue diagnosticada hace cuatro años, cuando tenía 34.

Hasta el momento, ya se han apuntado 25 afectados de España y pronto tendrán más reuniones para organizar el proceso de creación. "Claro que queremos que se cree un centro donde estén todos los afectados y haya un investigador que pueda analizar el caso de 30 o 40 personas. Nos pareció fantástico".

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Porque, en estos casos, lo más importante es la visibilización y la investigación de la enfermedad. "Poder estudiar mejor la enfermedad sería un avance que mejoraría la vida de muchas personas. Por desgracia le ha tocado a Celine Dion y está dando visibilidad a la enfermedad. Si no hubiera sido por ella, sería todo mucho más complicado", termina dicendo Marga.