- ¿Cómo es para una madre tener cuatro hijas sordas y con mucha probabilidad de quedar ciegas?

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- Con la primera lloré mucho. Fue un sufrimiento inmenso… (Silencio)

- ¿Y con las otras tres?

- Levanté la cabeza, sólo me quedaba luchar. Ya había llorado bastante. Y luché.

La que habla es Malika Mohamed en su casa de Ceuta. A la vivienda se accede tras cruzar una verja que desemboca en un patio. De una sola planta, la casa es amplia, tiene los techos altos y todas las paredes del comedor, donde recibe a EL ESPAÑOL, están alicatadas con azulejos de motivos árabes.

La mujer, de 52 años, se sienta en uno de los sofás de la estancia. Tiene la voz dulce y pausada. Malika es madre de ocho hijos. Siete de ellos son mujeres. La mitad, cuatro, nacieron con el síndrome de Usher, que en la mayoría de los casos afecta a las féminas. Se trata de una enfermedad que causa sordera de nacimiento y retinosis pigmentaria en los ojos, provocando que la retina sea incapaz de responder a la luz y se vaya perdiendo visión de forma paulatina. En definitiva, sordoceguera.

En España afecta a 4,2 de cada 100.000 recién nacidos. A nivel mundial esa cifra es de 3,5. En este país no existe ningún otro caso como el de Malika: un 50% de sus hijos nació con esta enfermedad congénita. No se conoce otra familia en la que haya cuatro hermanos afectados por Usher.

La mitad de las hijas de Malika, cuatro, nacieron con el síndrome de Usher, una patología que afecta más a las féminas. Jesús Morón

Normalmente, cuando un matrimonio tenía un hijo con Usher solía dejar de tener descendencia. Antaño era imposible conocer antes del parto si el feto estaba afectado. Ahora se puede saber con una sencilla prueba.

Pero en el caso de Malika sólo pudo someterse a dicha prueba con Hafsa, la última de sus hijas, que ahora tiene 15 años. Malika se negó. “Si venía con la enfermedad, tenía que aceptarlo. No iba a abortar por eso y tampoco quería sufrir durante el embarazo. Si había sacado a tres adelante, podría con una cuarta”, explica la mujer. “Además, así lo quiso Alá”.

Dios. Esa es la clave. En el caso de Malika la religión ha tenido mucho que ver a la hora de seguir teniendo descendencia. Ella y su marido, Mohamed, son fervientes musulmanes. Para ellos, si su deidad decidía enviarles un hijo enfermo, no podían más que aceptarlo. “Para mí no son un castigo. Las cuatro son una bendición. Estoy muy contenta de que Dios me haya dado cuatro hijas así. Él lo eligió”.

Las cuatro hijas de Malika se llaman Ekram, de 34 años, Farah (32), Mariam (25) y Hafsa (15). Las cuatro padecen Usher. Mariam, la tercera, además sufre una discapacidad cognitiva severa. Esto, sumado a la pérdida del oído y a un grave deterioro de la visión, le ha despertado rasgos autistas, aunque no se le ha diagnosticado la enfermedad.

“Hay que entender que la vista y el oído son los sentidos que más información nos aportan del exterior. Es probable que el síndrome le haya perjudicado en su desarrollo. De ahí esos tics autistas, como repetir mucho alguna palabra o centrarse profundamente en cualquier detalle nimio”, explica Silvia Gil, intérprete de personas sordociegas, maestra en Audición y Lenguaje y coordinadora de Apascide en Ceuta, la asociación de pacientes con sordoceguera que presta ayuda a las hijas de Malika.

La madre, una luchadora

Para Malika, todas sus hijas son una bendición de Alá. "Estoy muy contenta de que Dios me haya dado cuatro hijas así. Él lo eligió". Jesús Morón

Malika, dice Silvia, es una luchadora. Gracias a ella sus cuatro hijas han logrado distintos grados de autonomía. Tanta, que Mariam, la que sufre un retraso cognitivo, es capaz de hacer sola en un autobús el trayecto que va de Sevilla, donde está ingresada en una residencia, hasta Algeciras (Cádiz), donde siempre la espera algún familiar para subirse al ferry que conecta con Ceuta.

El marido de Malika, Mohamed Mohamed Laarbi, de 57 años, no está presente el día que este reportero visita su casa. Hace poco que ha terminado el Ramadán y se encuentra en Marruecos visitando a la familia. Mohamed, cuenta Malika, no veía con buenos ojos que sus hijas salieran de Ceuta para ingresar en colegios de la ONCE en Sevilla o Madrid. Pero la insistencia y el coraje de la madre torcieron el brazo de su marido.

Malika tuvo que aprender el lenguaje de signos de forma autodidacta. También sus otros cuatro hijos sanos. La mujer se leía los libros de sus hijas y les pedía que le enseñasen lo que ellas aprendían en colegios especiales y adaptados a sus necesidades. “Necesitaba comunicarme con ellas y ellas conmigo. Fue la necesidad lo que hizo que yo aprendiera. Nada más”, dice con humildad.

Ese esfuerzo por sacar adelante a sus cuatro hijas enfermas ha dado sus frutos. Dos de ellas, Ekram y Farah, trabajan y han sido madres de hijos sanos. Mariam ya se viste sola, combina colores de ropa y es capaz de mantener una conversación con cualquiera que conozca la lengua de signos. Hafsa, la pequeña y la más moderna, quiere estudiar Pastelería. Todas saben que un día, además de no oír, pueden quedarse a oscuras. Pero tendrán herramientas para salir adelante. Este es el perfil de cada una de ellas.

Ekram: la más independiente, trabaja para la ONCE

Ekram es la mayor de las cuatro hermanas afectadas. Vende cupones en un puesto de la ONCE en el centro de Ceuta. Está casada desde 2009 con un marroquí, Jesús Morón

Ekram es la mayor de las cuatro hermanas afectadas por el síndrome de Usher. Tiene 34 años. De los ochos hermanos que son, ella es la segunda. La de más edad es Fátima, de 36, que vive en Alicante, donde se fue a estudiar cuando tenía 21.

Ekram es delgada, lleva gafas desde los siete años y luce un velo que cubre su cabello. Trabaja en la ONCE. Vende cupones en un puesto del centro de Ceuta. Está casada desde 2009 con un marroquí, con el que tiene un hijo de siete años. “Voy y vengo sola al trabajo o a casa de mi madre”, le dice a Silvia, que ejerce de intérprete de las preguntas del reportero y de las repuestas de la familia.

Sin lugar a dudas, Ekram es la que mayor independencia tiene. La mujer relata su dura infancia. “Cuando yo era pequeña, el contacto con mi familia era prácticamente nulo. Al principio no me entendían. Poco a poco se fueron adaptando a mí. Yo lloraba mucho. Hasta los ocho años el contacto era difícil por el tema de la lengua de signos. La comunicación era muy complicada. Por la noche tenía problemas visuales. Si andaba de noche por la calle tenía que ir siempre acompañada”.

Malika comenzó a darse cuenta de que algo raro le pasaba a su hija cuando tuvo dos años y medio. No caminaba bien. Se caía a menudo, se mareaba. La causa: su sordera. A los 12 años su madre la llevó a distintos médicos. La niña, además de no oír, comenzó a perder visión. Malika la llevó a especialistas de Madrid, Granada, Barcelona… Todos coincidieron en su diagnóstico. La niña padecía síndrome de Usher. “Rompí a llorar. No sabía lo que era eso ni lo que me esperaba”, recuerda Malika. “Yo no quería preguntar mucho –dice Ekram-. Iba con una sonrisa y ya está. Le preguntaba luego a mi madre, pero ella no quiso decirme la verdad para no hacerme sufrir”.

A los 18 años Ekram ingresó en un colegio de monjas en Sevilla. Allí le preguntaron si sabía cuál era el problema de visión que tenía. Ella respondió que no. “Me lo explicaron todo y entonces entendí. Me dijeron que mi visión se iba a ir cerrando con el paso del tiempo. Hasta el momento mi enfermedad había sido un tabú en casa”. [De repente, la interrumpe su madre: Me daba pena decirle que, además de sorda, se podía quedar ciega].

Silvia Gil (derecha) es intérprete de personas sordociegas, maestra en Audición y Lenguaje y coordinadora de Apascide en Ceuta. Jesús Morón

En Sevilla, Ekram hizo muchos amigos. Estuvo allí hasta los 20 años. Antes, en Ceuta, había ido al colegio Juan Carlos I, de integración sensorial, pero no tenía intérprete, los profesores sabían “lo justo” del lenguaje de signos y apenas trabaja con un logopeda. “Eran incapaces de adaptarse a mis necesidades. Eso sí lo tuve en Sevilla, donde encontré personas iguales a mí.”

En la actualidad Ekram ve “muy poco”. Sólo tiene visión frontal. Ya la ha perdido en los laterales y arriba y abajo. Ha comenzado a usar bastón. De noche sólo ve algo si la calle está iluminada. Si no, está “a oscuras totalmente”.

- ¿Temes que, en unos años, te quedes sin vista y con un hijo a tu cargo?

[De nuevo vuelve a aparecer Dios]

-Más que miedo tengo incertidumbre por mi niño o por cómo desenvolverme en mi vida diaria… Si no escucho ni veo, ¿seré capaz de cruzar una calle? Pero será lo que Dios quiera. Me tengo que conformar con lo que Alá decida.

-¿Tiene pensamiento de tener más hijos?

-Sí, al menos uno. Mi hijo es oyente, pero ha aprendido la lengua de signos. Cuando no encuentro algo él me lo da. Me ayuda mucho.

-Ya que el síndrome afecta más a las mujeres, ¿tienes miedo a que nazca una niña y sufra el mismo síndrome que tú? 

- Tengo miedo, sí. Me afectaría mucho tener una niña con Usher. Pero todo depende de Alá.

Farah: la coqueta rebelde

Farah tiene 32 años. Tres y dos, dice con sus manos cuando su madre, equivocada, le pone un año más. Ha aparecido la última, ya empezada la entrevista, porque se estaba pintando. “Es muy presumida”, dice Malika. “Y menudo carácter tiene”, cuenta entre risas la madre.

Farah no lleva gafas, aunque en el pasado sí las usó. Sorda de nacimiento, se niega a ponerse un implante coclear en la cabeza. “No. Eso duele. Y yo no estoy para dolores”, dice con sorna.

La chica tiene más afectado el ojo derecho que el izquierdo. Con el izquierdo ve “bastante bien”. Con el derecho “cada día menos”. “Si me tapo el izquierdo apenas veo ya”. A Farah le detectaron el síndrome de Usher con 14 años. Hasta ese momento en su casa sólo sabían que tenía sordera. Pero a partir de entonces empezó a perder vista. Se convirtió en la segunda afectada. 

Farah tiene 32 años y dos hijos de siete y de nueve. Le detectaron el síndrome de Usher a los 14. Siguió con su vida. Jesús Morón

Cuando en el ONCE le dijeron que tenía que ir a un colegio especial en Sevilla, se lo tomó “muy mal”. Aún hoy ella no asume que es sordociega. Silvia, su intérprete, explica que Farah “acepta su sordera porque no le queda otra, pero no te dice que es sordociega. No asume su enfermedad”.

Farah tiene dos hijos. Los dos, varones, de 7 y 9 años. “¿Quieres tener más?”, le pregunta el reportero. Dice que no con las manos, niega con la cabeza… “Ni uno más”. Y ríe. “Son muy revoltosos”. El marido de Farah es de Marruecos y no convive con ella. Está en Madrid trabajando en un taller de coches.

Durante los primeros meses de embarazo, cuando Farah no sabía el sexo del feto, tuvo miedo de que fuera una niña. Con el segundo le pasó igual. “Me enteré de mi primer embarazo durante un Ramadán. Mi madre se hartó de llorar porque era su primer nieto [luego vendría el hijo de Ekram] y temía que fuera una niña”, recuerda Farah. De nuevo habla su madre: “No quería que sufriera como yo he sufrido con mis cuatro hijas”.

De pequeña, en Ceuta, Farah no tenía intérprete. “Me costó mucho aprender la lengua de signos. Tuve muchos problemas en clase. Tenía muy pocas amigas, me aburría muchísimo y suspendía casi todo. No entendía la razón si yo me esforzaba mucho. Me sentía incomunicada en el colegio”.

A los 16 años Farah se marchó al colegio de la ONCE en Sevilla. “Allí fue perfecto”, dice pese a sus reticencias iniciales. “Lo único que no me gustaba era que me hacían practicar deporte”. Y vuelve a reír sin apenas hacer ruido.

Farah ha trabajado como cocinera, como limpiadora… Pero ahora está en paro y vive en casa de sus padres junto a sus dos hijos. “Tengo miedo de quedarme a oscuras por completo. Hace un par de años empezó todo a empeorar. Me cuesta ver la televisión, leer, ver a alguien con el contraste de la luz”.

A Farah, que no quiere implantes, le pusieron un audífono en el oído en el que conservaba una ínfima audición. Al poco lo dejó guardado en un cajón. Le daba dolores de cabeza.

Mariam: la viajera que quiere ir a la Meca

Pese a que el síndrome de Usher, Mariam viene en autobús sola desde Sevilla, donde está en una residencia, hasta Algeciras. Allí la esperan para coger el ferry, cruzar el Estrecho y llegar a Ceuta, a su casa. Jesús Morón

Mariam tiene 24 años, padece Usher y tiene rasgos autistas. Repite mucho algunas palabras y le cuesta mantenerse atenta a lo que le dicen. Esta mañana se ha vestido ella sola con un pantalón blanco y una camisa ancha con detalles de flores claras. “Antes era impensable”, dice su madre. “Ahora se asea sin necesidad de ayuda. Hasta cuando le viene la regla ella se las apaña sola”.

A los 18 años, Mariam ingresó en la residencia Sor Ángela de la Cruz de Sevilla, donde dispone de terapeutas especializados. Vuelve a Ceuta cada verano y alguna que otra vez para visitar a la familia, como ahora, que ha terminado el Ramadán.

Antes, desde los 7 años, Mariam estuvo en otro colegio de la capital andaluza, el Luis Braille. Allí le quitaron el pañal que llevaba hasta entonces. Le anularon algunas manías, como la de llevar abanicos en la mano a toda hora. Y le hicieron ver que no se podía golpear la cabeza contra la pared.

“Desde que está en Sevilla hemos notado muchísimo la mejoría. También es gracias a Dios. Antes era incapaz de salir sola de casa. Siempre conmigo. Mi marido no quería que fuera sola allí. Tenía miedo. Pero en la residencia hablaron con él y le convencieron de que le iban a mejorar la vida. Ahora viene en autobús sola desde Sevilla hasta Algeciras. Allí le esperamos nosotros para coger el ferry y cruzar el Estrecho”.

Mariam muestra un puñado de hojas de libreta en las que dibuja sus viajes y su día a día. En una hay una autobús, en otra un ferry… 

- Mariam, ¿te gusta viajar?

- Mucho.

- ¿Dónde has viajado?

- Sevilla (dice simulando tocar una guitarra), Algeciras, Málaga, Granada, Madrid, Alicante, Marruecos… Quiero ir a la Meca. [Pese a que es la única que no reza ni profesa la religión musulmana, le atrae mucho cuando ve imágenes de la Meca en la televisión].

Mariam por la noche ya no ve. Sólo tiene visión central. Para que te vea te tiene que tener delante y a poca distancia. De noche, para hablar con ella, coge las manos de su interlocutor mientras le explica con lenguaje de signos. “Así se entiende con nosotros cuando ya no ve nada”, dice su madre. “Alá ha hecho que ella hoy esté así de bien”.

Hafsa, la moderna que no lleva velo

Hafsa no lleva velo. Ahora estudia segundo de ESO en su ciudad natal. El año que viene quiere estudiar un ciclo formativo de pastelería. Jesús Morón

Como su hermana Mariam, Hafsa, de 15 años, tampoco lleva velo. Tiene velo desde hace un lustro. De las cuatro, ella es la que luce una vestimenta más moderna. Pantalón vaquero blanco y americana sobre camiseta. En el pelo, dos trenzas que dejan ver sin ambages el implante coclear que lleva en la parte izquierda de su cabeza, junto a la oreja. No se avergüenza. “Soy así”, dice. “No pasa nada”.

Pero Hafsa tiene un truco. “Cuando algo no le interesa o quiere aislarse del mundo, se quita el audífono que va conectado al implante y listo”, cuenta su madre, que suelta una sonora carcajada porque a su hija Hafsa no le ha hecho mucha gracia que revele ese dato.

Hafsa también ha pasado por el centro Luis Braille de Sevilla. Tenía ocho años. Volvía a Ceuta todos los fines de semana. También estuvo en un centro de Madrid desde los 12 hasta los 13. Pero la capital de España no le gustó demasiado. Ahora estudia segundo de ESO en su ciudad natal. El año que viene quiere estudiar un ciclo formativo de pastelería.

Silvia actúa de intérprete con la familia de Malika. Jesús Morón

La adolescente, pese a que es muy joven, ya sólo tiene visión central, aunque su deterioro no es tan pronunciado como el de Ekram. Mientras habla con EL ESPAÑOL, su hermana Farah, la coqueta, la interrumpe para recordar que hace unos meses estuvieron juntas en una revisión en Algeciras (Cádiz). Farah cuenta que Hafsa se golpeó de frente con una escalera que no vio. Farah ríe mucho. A Farah se le frunce el ceño y se cruza de brazos. “Ya veré cómo evoluciona mi visión”, dice a través de Silvia. “Sólo quiero ganar independencia y poder valerme por mí sola”.

“Mi madre es la verdadera heroína de todo esto”

Durante el encuentro, Fátima, la hija mayor de Malika, llama por teléfono en mitad de la entrevista. Vive en Alicante con su pareja. “Mi madre ha hecho un gran esfuerzo. Somos una familia muy conservadora y humilde, ella es la verdadera heroína de todo esto. Lo normal, en Ceuta, en una familia musulmana, hubiera sido que mis hermanas no hubieran avanzado tanto como lo han hecho. Y todo ha sido gracias al arrojo de mi madre”.

Cuando cuelga, habla ella, Malika. “He vivido improvisando, no he tenido otra opción”. Y en una sola anécdota resume su vida: “Una vez, en un autobús la gente empezó a mirar mal a Marim y una mujer le dijo a su hijo que no tocara a mi niña. Cuando llegué a casa lo conté. Mi único hijo varón me pidió que no sacase tanto a Mariam a la calle. Pero yo le dije: ‘¿Cómo que no voy a sacarla? Pues claro que va a salir. Es tan normal como tú o como yo’.

De los ocho hijos de Malika, cuatro chicas padecen síndrome de Usher. Se comunican por lengua de signos. Jesús Morón