AFACO clausura en A Coruña su congreso con una reflexión sobre la soledad no deseada de los cuidadores

La asociación de familiares de enfermos de Alzheimer (AFACO) clausuró este viernes el congreso de su 30º aniversario en una jornada que puso el foco en la soledad no deseada, los avances de la genética en el alzheimer, la mirada de las nuevas generaciones y la verdad de las familias que conviven con la enfermedad.

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Durante la cita, intervinieron el gerontólogo Javier Yanguas y el genetista Ángel Carracedo y tuvo lugar la entrega de premios escolares. Todo ello con un cierre muy emotivo en el que se recordó que ningún avance científico es suficiente si no se acompaña de humanidad.

El gerontólogo Javier Yanguas, director científico del Programa de Mayores de Fundación 'la Caixa', advirtió que la soledad no deseada, especialmente en cuidadores de personas con demencia, se está abordando de manera "simple y banal", explicando que esta es una experiencia que no se puede reducir a un cuestionario.

En este mismo sentido, señaló a la cultura del individualismo, la hiperconexión vacía y la "felicidad obligatoria" como algunos de sus ejes. La culpa, la ambivalencia, la pérdida del proyecto vital, la autoextrañeidad así como el aislamiento subjetivo y la falta de reconocimiento social son algunas de las cuestiones que explican la soledad profunda del cuidador.

Yanguas advirtió que "no podemos convertir la soledad en un virus o un síndrome".

Por su parte, el genetista Ángel Carracedo, director de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, situó el futuro del alzheimer en la medicina personalizada, predictiva y preventiva. El experto explicó que esta no es una enfermedad, sino muchas, con un centenar de variantes genéticas implicadas.

Por eso, destacó el papel del riesgo polifónico y la necesidad de combinar predicción temprana con tratamientos eficaces en fases iniciales, citando avances en Galicia como el Proxecto Xenoma.

"Cuando dais cariño a un paciente, lo cogéis de la mano y lo miráis a los ojos... lo que estáis haciendo es metilar bien su ADN", afirmó el genetista.

Durante la entrega de premios del concurso escolar, Inés Cibrán, del colegio Alborada, fue premiada por el relato A fuga do avó, una historia que aborda el alzheimer desde la mirada de una niña. En fotografía, el premio fue para Sofía Lago, de Esclavas, por Miradas, una imagen sobre el paso del tiempo en cuatro generaciones.

Finalmente, Consuelo, usuaria de AFACO, denunció los retrasos en los diagnósticos —"dos años de espera es inasumible para una familia"— y la falta de acompañamiento psicológico para cuidadores. Relató con claridad cómo el estigma social persiste y pidió algo tan sencillo como ser tratada "como una persona normal".

Consuelo también reconoció que "el día que mi hija me dijo que había un sitio al que podía ir, la odié. Hoy le doy las gracias cada día. Pasé del rechazo al amor". Su marido, Manuel, añadió que "la que entró en AFACO hace dos años no es la que es hoy", reclamando detección precoz y apoyos reales: "Mucha gente no puede permitirse esperar".

A modo de cierre, la presidenta de AFACO, Concepción Silvestre, que sintetizó el espíritu de estos días: "No estamos simplemente cerrando un congreso. Estamos poniendo un granito de arena para que no olvidemos a quienes olvidan".