Asarga: La entidad gallega que visibiliza y ayuda a pacientes con sarcoma de todo el mundo
La Asociación de Sarcoma de Galicia (Asarga) nació hace poco más de un año y se ha convertido en un referente para los pacientes de este tipo de cáncer. La entidad ofrece charlas y coloquios sobre esta enfermedad rara con el objetivo de informar y formar, al mismo tiempo que trabaja en un protocolo de derivación de pacientes a centros especializados, recauda fondos para la investigación a través de la venta de diferentes productos y anima a los ciudadanos a hacerse socios o a colaborar como voluntarios.
La trabajadora social de Asarga, Arabia Paredes, explica que su función es estar al lado del paciente, acompañándolo durante toda la enfermedad y también después, ya que pueden aparecer casos de dependencia, discapacidad o incapacidad laboral. La entidad facilita a los pacientes y a sus familias apoyo psicológico, y también cuenta con una fisioterapeuta especializada en cáncer que deriva a cada usuario a la clínica que mejor se adapta a sus necesidades.
'El sarcoma día a día'
Asarga está formada por unos 200 pacientes de España, otros países de Europa y América Latina, una cifra elevada teniendo en cuenta que no hay un registro exacto de las personas diagnosticadas anualmente, aunque se calcula que son entre 2.000 y 3.000. La entidad comenzó su andanza en diciembre de 2020 de la mano de Iara Mantiñán Búa y Carolina Castiñeiras Brandón, dos pacientes que buscaban dar a conocer la enfermedad a través de sus testimonios y de los de otras personas en la misma situación.
La asociación creó un libro, El sarcoma día a día, en el que se relata la experiencia real de varios pacientes de este tipo de cáncer de todo España. Todo lo recaudado se destina a la Beca Carolina Cerezo, que lleva el nombre una joven que falleció de un sarcoma y cuyo caso se hizo conocido a raíz de una carta enviada a un periódico de tirada nacional. Su hermana Gloria, socia de Asarga, escribió El día que decidiste no morir contando su historia.
Así, el dinero de la venta de El sarcoma día a día llega a María Mayán y el instituto Inibic para desarrollar la primera beca gallega de investigación en sarcomas, que cuenta con el apoyo de Roche y a través de la que se hará una secuenciación genómica de tumores para poder crear fármacos diana. Paredes destaca que la importancia de esta acción radica en que, al conocer los genes mutados, es posible apostar por un fármaco concreto que tiene más posibilidades de funcionar y, además, resulta más económico.
La entidad tiene previsto hacer un documental en colaboración con la Deputación da Coruña con el objetivo de divulgar, tarea que también desarrolla a través de los webinar que tiene pactados con el Servizo de Coñecemento Galego del Sergas. Y es que Asarga no solo busca dar a conocer la enfermedad, sino también destacar la importancia de la investigación y la inversión en I+D+i. "La ciencia es vida, lo hemos visto en la pandemia", sentencia Mantiñán, que destaca la importancia de que la información llegue al paciente para que pueda tener acceso a un tratamiento adecuado.
Una enfermedad rara
El sarcoma afecta sobre todo a adultos jóvenes y a niños y se han hecho conocidos casos como el de Álex, el hijo de Ana Obregón que falleció hace dos años, o el de la influencer Elena Huelva. "Es una enfermedad rara, afecta al 1% de las tumoraciones malignas. Al ser rara, no hay investigación, con lo cual al paciente le dan el diagnóstico y el pésame al mismo tiempo", explica la fundadora de la entidad.
Mantiñán explica que, por ejemplo, el cáncer de mama tiene tres variantes mientras que el sarcoma puede tener más 150, de las cuales 77 están consideradas como ultrarraras o de procedencia desconocida. "Digamos que existen tres tipos de cánceres: los de sangre, que es la leucemia; los que afectan a algún tipo de órgano; y el sarcoma, que afecta al tejido conectivo, que puede ser un hueso, un tendón o una vena, puede aparecer en cualquier parte del cuerpo", explica Mantiñán, que también es paciente.
Esto provoca que exista desconocimiento por parte de la población general pero también entre los profesionales médicos, que en muchas ocasiones apenas llegan a conocer algún caso. "¿Quién piensa que hay cáncer de pierna? Normalmente cuando va una persona joven con una inflamación, piensas que es por el deporte, por lo que sea. Hay un diagnóstico tardío, por lo cual muchas veces llegas ya con metástasis y sin fármacos al ser una enfermedad rara, por lo que muchos casos acaban el fallecimiento", explica Mantiñán.
Los centros CSUR
El Gobierno creó en 2011 siete centros CSUR: tres de ellos están en Cataluña, dos en Madrid, uno en la Comunidad Valenciana y otro en Andalucía. Estos hospitales están acreditados por el Ministerio de Sanidad como especializados para tratar los sarcomas, pero el Ejecutivo no llegó a hacer mandatoria la derivación, por lo que los pacientes de otras comunidades no son enviados de forma inmediata al lugar que más se adecúa a sus necesidades, algo que supondría una gran diferencia en su pronóstico y supervivencia.
"Los pacientes están perdidos, algunos fallecen sin saber que existen estos centros de referencia en España. En Galicia hay una orden interna de la Xunta que dice que las operaciones de traumatología se deriven al hospital de Santiago, que no está acreditado como centro CSUR por el Ministerio. Fue una orden política. Esto perjudica la salud de los pacientes", indica Mantiñán.
"El Ministerio creó los dentros CSUR pero ningún protocolo. ¿Qué sentido tiene? Muchos médicos dirán que para qué han pasado el trabajo, porque acreditarse como centro CSUR implica mucho trabajo que sale de especialistas que tienen ilusión", explica la fundadora de la entidad. Precisamente, una de las funciones principales de Asarga es ayudar a los pacientes a llegar a uno de los centros de referencia y actualmente trabaja en la preparación de un protocolo para poder hacer esta derivación a nivel nacional. Sobre la importancia de poder acceder a los tratamientos que se ofrece en los CSUR sabe, y mucho, la fundadora de la entidad.
El sarcoma de Mantiñán es, dentro de los raros, rarísimos. Por eso una de las primeras decisiones que tomó fue meterse en un ensayo, ya que no existía medicamento para tratar su cáncer. "Me operé en Navarra y el oncólogo me dio el teléfono de Javier Martín Vázquez que era el presidente del Grupo Español de Investigación de Sarcoma y que en ese momento hacía un ensayo de inmunoterapia en Sevilla. Mi oncólogo me hizo un protocolo de derivación, pero porque yo me enteré. ¿Cuánta gente hay que no se entera?", lamenta la fundadora de Asarga.
"Cáncer raro. No hay ensayos, no hay tratamientos, no hay divulgación. La gente piensa: me ha tocado este cáncer malo y tengo toda la mala suerte del mundo. Acaba en fallecimiento, cuando sí que hay ensayos y centros CSUR, lo que no hay es conocimiento ni protocolo", explica Mantiñán. La joven denuncia, además, que cada hospital tiene sus propios ensayos y que hay poca comunicación entre los centros, por lo que muchas veces los pacientes no llegan al lugar idóneo o sus cánceres no son tratados de forma adecuada.
"Hay que pelearse con el hospital de origen para que derive. Y el protocolo cisco, de derivación, tiene un coste económico porque si me derivan de Galicia a Cataluña, quien paga mi factura es Galicia. Por eso muchas comunidades autónomas son reticentes a enviar a pacientes", explica la responsable de la entidad. Cada comunidad autónoma, además, tiene una forma diferente de gestionar los gastos de desplazamiento: la gallega, por ejemplo, paga 0,12 euros por kilómetro.
Un centro CSUR en Galicia, muy necesario
La función de los acompañantes es fundamental, pero a menudo supone un gasto al que no todas las familias pueden hacer frente. "Cuando el paciente se va a estos centros de referencia, desde Asarga apoyamos económicamente con los gastos del transporte y tenemos convenio con hoteles solidarios que hacen rebajas en las habitaciones. Hay pacientes que acaban de ser madres y tienen que ir con el bebé, o que necesitan intimidad. Nos coordinamos con la Asociación Española Contra el Cáncer, que tiene apartamentos compartidos", explica Paredes, que concreta que las Administraciones suelen ayudar económicamente pero que el dinero tarda.
Mantiñán indica, por ejemplo, que en su caso invertían unos 1.500 euros mensuales de los que la Xunta se hacía cargo de alrededor de 300. Precisamente, los pacientes piden que se regulen no solo los gastos del acompañante, sino otros aspectos como la derivación inmediata y automática al centro CSUR que mejor se adapte a la situación de cada persona.
"Estamos intentado hablar con el Sergas para que ellos impulsen la creación de un centro CSUR en Galicia. Para eso se tienen que acreditar y hace falta la figura de un gestor de casos, que normalmente es una enfermera que gestiona todo este tipo de derivaciones, papeleos y protocolo entre comunidades para que el paciente llegue al equipo médico del centro de referencia", explica Mantiñán, que añade: "No hay que verlo como un gasto, sino como una inversión. Vendrían pacientes de otras comunidades, ensayos de otras farmacéuticas... Podemos ser especialistas en una patología, crearía puestos de trabajo y mejoraría la vida de los pacientes gallegos, dando la opción para equilibrar el mapa de España".
La responsable de la entidad destaca la importancia de conocer más casos para poder tratar de forma adecuada los que llegan cada año a los centros hospitalarios y la trabajadora social lo ejemplifica con las operaciones: "El sarcoma es celular y hay que dejar los márgenes limpios, porque sino es común y rápido que vuelva a aparecer o haga metástasis".
Conocer la enfermedad facilita la creación de equipos multidisciplinares que toman decisiones en un comité, analizando cada caso de forma individual. "Hay muchos casos mal diagnosticados, alrededor de un 40%. Como el de anatomía patológica ha visto pocos sarcomas, llegar a dar quimioterapia para un sarcoma erróneo", explica Mantiñán.
Los casos mal diagnosticados, según denuncian desde Asarga, pueden empeorar la vida del paciente y suponen un gasto extra para los hospitales. Así, la entidad insiste en que el diagnóstico debe realizarse en hospitales de referencia con patólogos especializados, de forma que la quimioterapia pueda darse posteriormente en la ciudad que se quiera siempre bajo la supervisión de los CSUR.
"Los pacientes de sarcoma deberíamos poder vivir sin que la suerte estuviese de nuestro lado. Con nosotros, lo normal es que vaya mal y el milagro, es que vaya bien. Deberíamos dejar de ser el milagro para ser lo normal, es lo que estamos intentando hacer desde Asarga", clama Mantiñán. Así, la entidad sigue adelante con su lucha para conseguir un protocolo nacional de derivación de pacientes en los centros CSUR, así como otras facilidades como la adjudicación de un trabajador social: "Ya tienes suficiente con tener una enfermedad rara como para aún por encima tener que buscarte la vida de esta manera".
