Céline Rodríguez, tras perder a su hijo con una enfermedad rara: "Tuve que desaprender lo que era ser madre"

"Para todos ya he dejado de ser 'la mamá de Marc'. Lo seré siempre, pero ahora vuelvo a ser para todos Céline Rodríguez Limón y a ti te dedico este libro como testimonio de nuestro vínculo eterno", así termina Vivir sin aire (Aguilar, 2025), una historia de dolor y esperanza.

Nacida en Bruselas, pero leonesa de corazón, perdió a su hijo hace cuatro años a causa de una enfermedad rara: el síndrome de Haddad (que combina el de Odine y la enfermedad de Hirschsprung), que le obligó a pasar gran parte de su vida conectado a un respirador.

El diagnóstico lo arrasó todo como un tsunami, incluida la relación con su pareja, pero por encima de todo estaba Marc. Una década a su lado, marcada por los ingresos hospitalarios, las mudanzas, el miedo, las noches en vela y también por momentos de gran felicidad.

Nadie puede imaginarlo hasta que "le toca la lotería". Céline llegó a sufrir un microinfarto después de 20 días sin dormir a los pies de la cama de su pequeño, pero una sonrisa suya lo borraba todo.

Céline, durante su encuentro con Magas en el centro de Madrid. Cristina Villarino

Lo define como "la peor tormenta de mi vida", como la que viven muchas familias con pacientes de este tipo de patologías poco frecuentes.

Hoy, cuenta todo lo vivido con una serenidad que le ha costado mucha terapia y con la necesidad de seguir adelante, aunque hubo momentos en que ni podía ni quería estar.

¿Por qué decidiste escribir este libro?

La decisión estaba en mí desde el minuto uno en que mi hijo fallece. Me pasé unos meses en Tarifa y empecé a hacer una especie de diario de cuáles eran mis emociones, qué sentía, cómo eran los vacíos, cómo me planteaba articular una nueva vida sin Marc. Ese fue el germen del libro.

Mi intención era preservar su memoria, contar estos diez años que pasaron con su presencia en la tierra y cómo fue nuestro devenir por toda esa situación que fue siempre muy difícil, a pesar de encontrar algunos puntos de luz y resquicio para la esperanza.

También quería poner el foco de atención en una enfermedad como el síndrome de Haddad, que, además, se complica con otros diagnósticos subyacentes.

En el caso de mi hijo, la dolencia secundaria fue la que le generó una calidad de vida espantosa: tuvo muchísimos problemas e intervenciones quirúrgicas y finalmente acabó con su corta vida.

'Vivir sin aire', un título que hace conectar en microsegundos con la historia. ¿Por qué lo elegiste?

Es una conexión con una vivencia muy personal. Supe que estaba embarazada en la última gira en la que trabajé cuando me dedicaba a la comunicación, que fue la del grupo mexicano Maná. Cuando me hice el test de embarazo, tenía a toda la banda esperando en Casa América, donde presentaban su tour europeo.

Vivir sin aire es una canción suya y te pone en ese estado de que te falta el aire cuando pierdes a alguien, a esa sensación que te lleva a sentir que te mueres. Además, es así como vivía Marc, conectado a un respirador siempre que se dormía, estaba cansado o enfermo.

Y, siendo muy franca contigo, todos los que estábamos a su alrededor también vivíamos sin aire, cuidadores y familiares que teníamos esa dependencia de que todo funcionara bien.

Vayamos al principio, el problema de las enfermedades raras es lo difícil que es el diagnóstico en muchas ocasiones. Pero en vuestro caso llegó rápido...

Yo tuve un embarazo difícil, por el ritmo de trabajo al que muchas mujeres estamos sometidas y porque me pilló en los meses de calor. No es un tema baladí, porque vivimos un pulso con la naturaleza desde el minuto uno.

Tuve una amenaza de parto, lo que me obligó a estar tres meses de reposo absoluto con las revisiones semanales. Ahora sé que ese es uno de los rasgos que presenta este tipo de enfermedades, al menos el síndrome de Ondine.

No hubo un diagnóstico prenatal, el niño parecía que estaba bien y lo esperábamos con mucha ilusión. Cuando nació, ya entró en parada cardiorrespiratoria. Lo intubaron, lo ingresaron en la UCI, y el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona activó el protocolo de enfermedades raras.

De no haber actuado con esa rapidez, Marc no habría sobrevivido. El diagnóstico final llegó después de un estudio genético, donde se confirmó la sospecha.

En el libro haces hincapié en lo importante que fue esa primera actuación, pero no todos los centros tienen esa especialización en enfermedades raras. ¿Falta inversión y atención?

Rotundamente sí, porque se da la paradoja de que cada vez son más los niños diagnosticados y menores las posibilidades de dar una cobertura.

Es cierto que se están generando unidades que trabajan de manera mucho más autónoma, con su presupuesto propio, y eso me genera esperanza de que se pueda actuar de una manera más tranquila y de que los niños puedan tener un recorrido con sus médicos de referencia y haya un diálogo con los padres...

El problema de la inversión en sanidad a la que hacías referencia es que todo lo que se gasta se quiere recuperar. En las enfermedades raras esto es muy difícil, porque son muy pocos los enfermos afectados y tampoco hay grandes estructuras.

En el libro digo que somos un poco 'hijos de un Dios menor', como en la película. Estamos a nuestra suerte y por eso es muy importante generar una red de apoyo.

'Vivir sin aire' tiene una conexión con el grupo mexicano Maná. Cristina Villarino

¿Cómo cambió tu vida tras el diagnóstico?, ¿cómo lo enfrentaste?

Si soy sincera, pasé por un proceso de negación, igual que sucede en el duelo de la pérdida. Tenemos una previsión de lo que va a ser tu hijo, relacionada además con el ego de unos padres modernos, estupendos, así que fue una pesadilla con la que no contaba.

Tuve dos días de no aceptación: ese no era mi niño, no lo quería. Pero inmediatamente hay un mecanismo atávico que te hace agarrar los mandos de la nave y ya no los vuelves a soltar. A partir de ahí, luchas como una leona por él.

Incluso en los peores momentos, no habría cambiado a Marc por nada. Lo que me dolía era que el enfermo era él, y no yo.

Dices también en 'Vivir sin aire' que dejaste tu identidad de mujer para ser solo "la madre de Marc". ¿Cómo se manifiesta eso?

Sabes que tu vida ya deja de ser tuya. Yo era jefa de prensa, entraba y salía, tenía planes... Pierdes tu vida profesional, tu humanidad como mujer e incluso la relación de pareja se deteriora y, como en mi caso, se rompe.

Al final te das cuenta de que todo lo que has construido desaparece como llevado por un tsunami y solo te queda tu hijo, así que tienes que crear una estructura sólida por él y una nueva vida.

¿Te dieron una esperanza de vida aproximada para Marc?

Realmente no. Con la enfermedad de mi hijo hay niños que ya son adolescentes, incluso casi adultos, pero depende de los casos. Marc nació con un contrato de vida muy corto, pero no puedes mirar eso porque es terrible vivir pensando que se puede morir en cualquier momento.

Él entraba en parada cardiorrespiratoria con frecuencia durante los primeros años de vida, y tanto su padre como yo estábamos preparados para asumir un rescate cardiopulmonar. Era una de las situaciones que más nos perturbó emocionalmente.

Esto es como si cada día te levantaras en un escenario de guerra. Tímidamente, cuando las cosas mejoran, te atreves a hacer una serie de cosas con él para que no esté en esa burbuja. Yo esperaba que mi hijo pudiera cumplir 14 años y vivir menos vinculado a su respirador.

Es verdad que te permites jugar con la esperanza y que pasamos momentos muy gratificantes, donde sentí que era la madre que había luchado tanto por ser. Pero tienes que ser objetiva.

¿La asistencia psicológica para los padres debe ser una pieza fundamental en el proceso?

Te agradezco muchísimo esta pregunta. Cuando Marc nació, afortunadamente se aprobó por unanimidad en el Congreso la Ley de cuidado de menor por enfermedad grave, que permitía unas reducciones de jornadas drásticas. En mi caso he tenido hasta del 99%.

Antes teníamos que ir cada semana al médico a firmar un parte de baja por depresión para poder cuidar a nuestros hijos, lo cual me parece horrendo.

Yo tuve la suerte de contar con una buena ayuda psicológica en los hospitales por los que he pasado para permitirme llevar esa carga. Me ofrecieron una estructura para que yo pudiera trabajar, porque, además, me divorcié y me vine a Madrid sola con Marc.

Siempre hay que atender a la salud mental, sobre todo en una sociedad donde si la madre cae, el niño también lo hace.

¿Es importante también contar con una red de apoyos familiar y profesional?

Es curioso cómo cuando sales del tejido social profesional que te da brillo y te conviertes en una madre agotada, deprimida y estresada permanentemente, hay gente que se aparta. Eres un ser devaluado, dejas de jugar en la Champions para hacerlo en regional.

Yo me di cuenta de que debía tener un eje fijo en mi casa para estructurar el cuidado de mi niño a través de una relación de contrato económico. Has de contar con una persona que sepas que no te falla, que viene a trabajar, para que sea efectivo.

No puedes entrar en una disyuntiva de si tu madre puede venir un día, tu amiga puede venir otro. Tienes que construir realmente una situación que funcione.

Evidentemente, está la familia que entra en juego. Por eso le dedico sendos capítulos a mis padres, porque fueron unos abuelos maravillosos... y lo son.

Los recursos económicos, en este sentido, son determinantes para el cuidado, lo que pone sobre la mesa una desigualdad...

Efectivamente. Un niño que cuenta con una estructura económica solvente va a tener una mejor calidad de vida. Si no, evidentemente, lo que se vive en esa familia, en un entorno de cuidador, es absolutamente espeluznante.

Resulta fundamental contar con todo lo público y que se consiga más apoyo e inversión, pero la gran tragedia es que estamos perdiendo cosas que se habían logrado con muchísimo esfuerzo.

Céline, ¿cómo se encaja la muerte de un hijo?

No se encaja. Yo fui consciente cuando se pinchó la burbuja de la posibilidad de que Marc volviera. Fantaseaba con verle entrar por la puerta, brincando, ver su cara... Pero cuando fui al Ayuntamiento con el certificado de defunción para comunicar que ya no vivía conmigo, llegó el punto sin retorno.

A partir de ahí, es un peregrinaje de volver a una casa vacía donde debes reajustar el pulso con la vida. Hay momentos en los que no quieres seguir, porque no puedes enfrentarte a tanto dolor. En mi caso, el trabajo me ha salvado de esos espacios de oscuridad y de desamparo.

También la terapia psiquiátrica, que ha hecho conmigo un gran trabajo, porque siempre hay riesgo de suicidio. Hablar del duelo es un camino profundamente complejo. De repente, me vi obligada a desaprender lo que era "ser madre" con la grieta abierta del dolor y la pérdida.

He tenido que encontrar la manera de ser funcional como persona y profesional. El sufrimiento es disfuncional, incomoda. Nadie lo quiere cerca, pero ahí estaba mientras el mundo sigue exigiéndote seguir adelante.

Ya no es una herida abierta, pero sí una hemorragia sin fin. El duelo va poco a poco. Yo, por ejemplo, todavía no he sacado la ropa de mi hijo de su armario. Pero también hay ciertos momentos en los que incluso puedes llegar a ser feliz.