Blanca Rubio (AMELyA Lupus): “Antes nos daban 5 años, ahora morimos de lo mismo que la población normal”

La palabra "lupus" (del latín lobo) fue utilizada por primera vez en el siglo XIII por el médico Rogerius para designar unas lesiones cutáneas que se asemejaban a las la que ocasiona la mordedura de un lobo.

Blanca Rubio (1964, Madrid) dirige la Asociación AMELyA Lupus Madrid desde 2004. Cuando le diagnosticaron lupus en el 84, la esperanza de vida era de 5 años. “Ahora morimos de lo mismo que la población normal” -explica a Magas-. “El proceso de aceptación es complicado, pero tienes que tomar las riendas de tu vida y aprender a marcar límites. Podemos tener hijos, familia, estudiar y trabajar.”

El lupus afecta a 9 mujeres por cada hombre y se suele manifestar por primera vez durante la adolescencia con el cambio hormonal. El objetivo de la asociación es atender y ayudar a todo paciente, familiar o amigo que conviva con esta enfermedad crónica autoinmune. Amelya Lupus nació en el 96 y cada vez tiene más socios. 

[Dido Carrero, bióloga molecular e historiadora del arte: "Tener varios intereses no diluye mi compromiso con ninguno"]

Andrea ayuda a Blanca en la Asociación. Es una estudiante de Trabajo Social y la única que recibe un sueldo. El resto son todos voluntarios. La sede de la Asociación ConArtritis les cede un espacio. Ambas asociaciones crearon en 2018 la Fundación Inmunes para abarcar todas las enfermedades autoinmunes. 

¿Las enfermedades autoinmunes están creciendo?

No es que crezcan, es que cada vez el diagnóstico es mejor y más rápido. Los médicos tienen mayor conocimiento. Si antes se tardaba 10 años en dar con el diagnóstico, ahora 2.

¿Cómo surgió la Asociación Amelya Lupus?

La fundaron unos voluntarios en el 95. Yo entré como socia voluntaria en el 2003. En el 2004 me eligieron presidente de la asociación en Madrid. De 2005 hasta 2013 fui presidente de la Federación. En 2008 entré en la junta directiva de Lupus Europa hasta el 2018, cuando pasé a formar parte del consejo asesor de Lupus Europa. A mí me diagnosticaron en el 87. Llevo años con lupus.

¿Qué es el Lupus?

Es una enfermedad en la que el sistema inmunitario reconoce como extraños tejidos propios del organismo. Como no se conoce la causa, por ahora no tiene cura. Puede provocar inflamaciones en distintos órganos del cuerpo— pleura, pericardio, riñón, hígado…— o puede solo afectar a la piel. Hay veces que es muy agresivo y produce marcas que dejan cicatrices. Es muy estigmatizante. 

¿No es contagioso? 

No.

¿A quién afecta?

A 9 mujeres por cada hombre. Los factores hormonales son determinantes en el principio de la enfermedad. Se suele diagnosticar en la adolescencia.

¡Qué pronto!

Y tenemos niños. En ellos es muy agresivo. Pero lo más frecuente es durante la adolescencia con el cambio hormonal. Cuando se diagnostica, uno puede tener la sensación de que su vida se para, no sabe si va a poder seguir estudiando ni qué tipo de trabajo podrá encontrar. Entonces se pueden producir situaciones de dependencia familiar. Eso es lo que intentamos evitar. Porque se puede estudiar una carrera, sólo que, a lo mejor, se necesitan más de 4 años. Lo importante es la adaptación.

Blanca Rubio María Marañón

La persona tiene que pensar que puede hacer una vida controlada, pero independiente. Hacemos muchos talleres de formación. Esta enfermedad cursa por brotes. Puedes tener un brote ahora y no tener durante 3 meses, o tener 3 seguidos y luego no tener durante un año. 

Uno tiene que ser independiente, pero el papel de la familia es fundamental.

Sí, y el paciente tiene que saber pedir ayuda, que no es fácil, pero hay que evitar caer en el victimismo. Tienes que saber que vas a tener momentos difíciles. Si tu familia y tu entorno conocen cómo se desarrolla la enfermedad, te podrán ayudar. Sobre todo, necesitamos apoyo y comprensión. 

Es una enfermedad que cursa con dolor. El médico va a intentar frenar la inflamación para que el daño orgánico sea el menor posible. Te aconseja reposo, medicación, hacerte pruebas…  Tienes que tener interiorizado ese parón en tu vida. No te rebeles porque es una tontería. Tú tienes que conformar tu vida a tu ritmo. Antes no era conveniente quedarte embarazada, ahora sí. Podemos tener nuestras familias, nuestros hijos, estudiar una carrera y trabajar.

¿Es una enfermedad hereditaria?

No. Pueden tener una predisposición a tener una enfermedad autoinmune, pero no tienen por qué desarrollarla. Mi hija tiene 35 años y está fenomenal.

¿La alimentación es importante?

Ahora se está investigando mucho sobre las dietas antiinflamatorias. Los médicos siempre recomiendan una alimentación variada y sana, la típica dieta mediterránea. Comer de todo, evitar la obesidad, hacer ejercicio físico. Con el dolor tiendes al sedentarismo, entonces pierdes masa muscular y resistencia. Si ya la enfermedad te produce fatiga, andas 100 metros y estás muerto. 

Es lo que recomiendan a todo el mundo, alimentación sana, ejercicio y poco estrés.

Cosas que todo el mundo debería hacer en nuestro caso son imperativas. Tienes que estar en las mejores condiciones posibles para que, cuando tengas un brote, tu cuerpo resista y no se sumen otras patologías. 

¿Qué precipita el brote?

Todo aquello que suponga una agresión al organismo puede desencadenar un brote. Es la repuesta del sistema inmunitario. El sol, el estrés, las emociones…  Volvemos a lo mismo. Todo el mundo debería saber cómo controlar el estrés y las emociones. La diferencia es que tú te llevas un disgusto y yo tengo un brote. 

El lupus no tiene cura, pero ¿hay alguna medicación que lo mitigue?

Hay varios medicamentos según el tipo de lupus que tengas, más rápidos y con menos efectos secundarios que antes, cuando no eran específicos. La cortisona era muy buena, pero generaba osteoporosis a medio plazo.

¿Cuándo te diagnosticaron?

En el 87, con 23 años, pero llevaba con síntomas desde los 20. Tenía inflamación en las articulaciones, me encontraba muy cansada… En aquella época te decían que tenías reúma. Hasta que, a través de la madre de una amiga que era enfermera, di con el Dr. Balsa. Él me diagnosticó y con él sigo. Es el jefe del Servicio de Reumatología de La Paz y del CSUR, el centro de referencia de enfermedades autoinmunes.

¿Se te vino el mundo abajo?

Claro. Me recomendaron que procurara no tener hijos, y me quedé embarazada al año, con 24.  Me dijeron que me apoyarían, tomara la decisión que tomara, pues había muchos riesgos. En el 89 nació mi hija, sin problemas.

¿Cómo es el proceso de aceptación?

Es muy complicado. Hay gente que no sabe asimilar lo que le está pasando. Se producen momentos de aislamiento. Tu entorno no entiende por qué no sales a bailar, o por qué no te quedas a cenar para luego ir a la discoteca hasta las 4 de la mañana, sobre todo cuando tienes 18 años. 

Blanca Rubio María Marañón

Te dicen de ir a un concierto y tú no puedes ni con tu alma. Empiezas a decir que no a muchos planes. Y la gente cuenta cada vez menos contigo. Te vas retrayendo y solo te quedan los 4 amigos que entienden lo que te está pasando. Todo eso te produce una sensación de bicho raro. Si encima tienes marcas visibles, la gente empieza a pensar que es contagioso y también te aíslan.

Unas 100.000 personas en España, el 0.2% de la población, padece lupus ¿Está la sociedad concienciada?

España no es como EEUU, donde en cuanto recibes un diagnóstico buscas directamente una asociación de atención, pero cada vez más tiende a ello. Es muy importante entrar en contacto con un grupo de apoyo lo antes posible y ver cómo personas con lupus hacen su vida. También, informarte a fondo. Te cambia el chip. 

Lo más importante de los grupos de apoyo es la función de los voluntarios. Ahora tenemos un grupo muy diverso en cuanto a perfiles, todos con lupus. Yo estoy especializada en investigación. Otra es abogado, otra fisioterapeuta, psicóloga, experta en marketing, en redes…  Nos apoyamos mucho y vamos conformando las diferentes actividades.

¿Qué hacéis cuando acuden a vosotros?

Lo primero hablamos con ellos. Cuando nos preguntan en qué les puede ayudar la asociación, yo les pregunto a su vez qué necesitan. Entonces empiezan a hablar, a desahogarse. Tienen sólo 18 años, están desconcertados. 

Les dedicamos todo el tiempo necesario en las entrevistas personales. Tienen que tomar las riendas de su vida y no dejarse llevar por la familia. Tienen que procurar que su entorno entienda que hoy es no, pero que mañana puede ser sí. Y que no hay ningún problema. Necesitamos respeto, consideración y mucho control para evitar situaciones que nos pueden poner en riesgo de tener un brote. Hay que aprender a poner límites.

¿Hay temor al rechazo? 

La gente oye diabetes y cáncer tranquilamente, pero cuando dices que tienes lupus se alarman. Preguntan si es contagioso. Mucha gente no dice que tiene lupus por temor al rechazo y van poniendo excusas —que están cansados o que el sol no les sienta bien— para no tener que dar explicaciones.

¿Tenéis jóvenes voluntarios?

Muchos. Todos tienen lupus. Quieren cambiar las cosas, normalizar la enfermedad, que se investigue más para conocer la causa y poder hallar una cura. Y, sobre todo, interactuar con otras asociaciones de otras patologías, o de la misma patología en diferentes regiones de España, y estar en contacto con Lupus Europa.  

Además, estos jóvenes pueden suponer la renovación de la junta directiva. A veces, estos cargos se prolongan, no tanto por la valía de quienes los ostentan, sino porque nadie quiere tomar la responsabilidad.

¿Cuáles son los principales problemas de vuestra Asociación? 

No disponer de fondos para profesionalizar la asociación. 

¿Tenéis alguna ayuda pública?

Nos presentamos a subvenciones que convoca el ayuntamiento. La de Arganzuela del año pasado era de 4000 euros. El gobierno tiene convocatorias, pero piden tantos requisitos que, si no eres de utilidad pública y tienes un determinado volumen, antes que solucionártela te complica más la vida. 

En el proyecto solidario ByBy de Pedro del Hierro, Sonia Fornieles, directora de mujer.es es vuestra mentora. ¿Qué os ha aconsejado?

Nos dio ideas muy útiles. Para que haya una mayor concienciación social hay que llegar no sólo a los enfermos de lupus sino al conjunto de la sociedad. Que conozcan nuestra realidad y sepan que también nos gusta reírnos, salir, bailar. Fue muy interesante tener la visión de alguien desde fuera, con su experiencia en los medios de comunicación. Sonia nos abrió bastante los ojos.