Teresa Palahí, Top 100 Honoraria: "Somos personas con discapacidad porque la sociedad nos incapacita"

Teresa Palahí es una veterana activista de los derechos humanos y defensora de las personas más vulnerables, sobre todo mujeres y niñas con discapacidad. Reseñable su trabajo dentro de la ONCE, en el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y más allá.

Ha publicado Biografía de la niebla, donde cuenta aquellos momentos que le marcaron su vida: la muerte de su padre, el papel de su madre que nunca la sobreprotegió y la pérdida progresiva de su visión.

CERMI abre, con Palahí, una nueva colección de libros dedicada a narrar historias de vida de personas con discapacidad comprometidas con los derechos humanos y la inclusión. Además, esta empresaria, activista y escritora es Top 100 Honoraria.

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¿Cómo fue tu infancia?

Fui a la escuela desde muy pequeña, porque mis padres trabajaban. Mi madre era modista, así que en mi casa siempre había mujeres que encargaban sus vestidos. Uno de mis mejores momentos, aparte del colegio y de jugar, era cuando mi padre volvía de trabajar y me llevaba a merendar o hacíamos la cena juntos. Era feliz, hasta que se truncó.

¿Por la temprana muerte de tu padre?

Sí, y llegó la compasión de compañeros y compañeras del colegio, con los que yo habitualmente no tenía prácticamente relación. Se acercaban y me transmitían cariño. Me costaba entenderlo.

Y, al poco tiempo, empiezas a tener problemas de visión. 

No hacía ni un año que había fallecido mi padre y ya empecé a tener dificultades en el aula. Para ver la pizarra, me levantaba y me ponía de lado. Fue la propia maestra la que alertó a mi madre de que me estaba ocurriendo algo en la vista.

Ahí empezó todo un periplo de médicos, y sin ningún diagnóstico. A mi madre la asustaron muchísimo porque le dijeron que me estaba quedando ciega. Y así fueron pasando días, meses, años... hasta que, a los 17, un médico me dijo que lo que tenía era una enfermedad rara. Afortunadamente, estaba estabilizada, aunque me alertó sobre la posibilidad de que, con los años, perdería más visión, y que lo que tenía que hacer era aprender a vivir con ese resto visual.

Terea Palahí durante la entrevista. Berta Palahí

¿La actitud de tu madre fue muy importante para ti?

Mi madre fue una de las claves de superación personal. No me sobreprotegió, posiblemente porque tenía que hacer de madre y de padre, y trabajar de sol a sol. Su actitud en casa era que todos teníamos que ayudar, y desde bien pequeña me hizo ver que tenía que hacer lo mismo que los demás. Si me quejaba o intentaba utilizar mi pérdida de visión, me decía que lo hiciera igualmente.

Tu vida era un continuo reto... Pero en algún momento dejas de creer en las personas.

Coincide con mi diagnóstico, porque me sentí muy engañada por unos médicos de una clínica muy prestigiosa de Barcelona. No mejoraba, pero ellos decían que sí. Me enfadé con el mundo y con la humanidad.

¿Cuándo descubres que existe la ONCE?

Cuando dejo de estudiar y me pongo a trabajar de cocinera en un restaurante de Girona. Allí me indican que vaya a los servicios sociales de la Generalitat, porque al tener discapacidad tengo derecho a una indemnización. Y finalmente me la reconocieron oficialmente. Aquello fue otro mundo, uno de puertas abiertas.

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Con 24 años viajas a Elche y te conviertes en la directiva más joven, y encima mujer, dispuesta a trabajar por la apertura y la igualdad en cualquier posición.

En Elche asumo la dirección de la agencia de una manera muy rápida. Iba de jefa de departamento, pero el director se puso malo y lo retomé yo. A los 26 años, recién cumplidos, tengo el primer cargo directivo en la ONCE, ya con un centro presupuestariamente autónomo. En ese momento soy la única mujer de ámbito territorial y la más joven durante un año.

Poco después te conviertes en la directora de la ONCE en Alicante. ¿Había también un ambiente machista en esas reuniones?

Sí, totalmente. Yo era la única mujer en ese momento de ámbito territorial. Cuando íbamos a Madrid, cada tres meses, en las reuniones solo había hombres y un ambiente muy machista, sobre todo por parte de los directivos, que se olvidaban de que estabas, y oías comentarios muy desagradables. Aunque esto no era solo en la ONCE, sino una cosa normal en la sociedad.

En Tarragona haces una labor encomiable, que es recorrer las zonas rurales para ayudar a aquellos niños que tenían discapacidad visual y que no estaban escolarizados.

Sí, eso fue una campaña que hizo la ONCE con el equipo multidisciplinar de los servicios sociales. Nos recorrimos pueblos y realmente te encontrabas casos de niños que estaban en el establo, con los animales, y sin escolarizar. Les prometimos que la ONCE les iba a acompañar, tanto en recursos humanos como económicos. Fue un trabajo muy bonito.

En el año 96, en Madrid, tienes un cargo de vocal del Consejo General. ¿Cuál era tu labor?

Presidía distintas comisiones de trabajo, la de recursos, la de jurídicos y la de económicos. También tenía la Fundación ONCE y la parte de empresas, que entonces se llamaba CEUSA. Coordinaba y presidía distintas comisiones y participaba en todo lo que le correspondía al Consejo General a nivel de plenario. También contactaba con las bases, sobre todo, de la ONCE.

Con respecto al número de mujeres y niñas que tienen discapacidad, en España asciende a 2,6 millones y, en la Unión Europea, a 60 millones. Veo que sigue habiendo una diferencia abismal, también cuando se trata del sexo femenino.

Antes lo intuíamos, pero ahora ya empieza a haber datos y algunos estudios. El propio gobierno del Estado ya tiene en cuenta la variable de discapacidad cuando se hacen estudios de violencia. Las mujeres y niñas con discapacidad están en clara desventaja, no sólo con respecto a las mujeres en general, sino también con respecto a los hombres con discapacidad.

Están muy invisibilizadas, hay muchas mujeres que están institucionalizadas, sin ser escuchadas. No se les deja participar, no se les deja hacer, pero sí se les exige cuidar a otras. Recuerdo haber encargado algún estudio desde la ONCE, desde el Observatorio de Igualdad, y había situaciones muy tremendas.

El diagnóstico de Alzheimer a tu madre fue un varapalo, un parón en tu vida.

Mi madre era una mujer muy vital y ver el deterioro duele mucho. Además, coincidió con mi regreso a Madrid, ya de vicepresidenta de la ONCE, y me dolía mucho estar lejos de ella. Por suerte estaba muy bien cuidada por mi hermana. Iba siempre que podía, pero para mí fue muy triste.

David Gómez

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Llega un momento en el que te paras, te miras en el espejo y te detienes. ¿Toca tomar una determinación?

Coincide con una época en la que tengo una pérdida de visión importante. La ONCE me enseña a coger el bastón y a desenvolverme. Decido solicitar a la fundación un perro guía, Jacob. Con él tengo independencia, libertad, confianza. 

¿Es necesario el cambio de 'disminuido' a 'persona con discapacidad'?

Por una parte, es una cuestión de dignidad. Somos, ante todo, personas con discapacidad y con nuestras limitaciones. Entre otras cosas, porque es la propia sociedad la que nos incapacita, porque no está pensada para la diversidad humana.

Y lo más importante, es un comienzo del cambio de artículo, porque ahora todo esto se tiene que trasladar al ordenamiento jurídico, tanto nacional como local, y traducirse para llegar a otras personas. Tienen que reconocerse nuestros derechos, pero de manera plena y efectiva, porque son los mismos que los de cualquier otra persona.

¿Cuál es tu escala de valores ahora mismo?

Saber quererme y aceptarme tal como soy y, en la medida en que sea capaz de hacerlo, querer y aceptar a los demás desde el respeto y la diferencia. No querer convencer a nadie y, sobre todo, tener una mentalidad muy abierta y una escucha activa.