Adrián y su madre.
Adrián y Leo, los primeros andaluces con piel de mariposa en recibir la terapia de Vyjuvek
Los dos jóvenes de 22 y 12 años, respectivamente, han recibido por primera vez el tratamiento este lunes.
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El Vyjuvek ha llegado a Málaga. El joven Adrián Soto ha recibido esta terapia por primera vez este lunes para tratar la epidermólisis bullosa distrófica, más comúnmente conocida como la enfermedad de la piel de mariposa que padece.
La vida de este malagueño de 22 años no es fácil. Cada mañana debe retirar la bomba de alimentación, revisar heridas, cambiar vendajes y comprobar que durante la noche no ha aparecido una nueva lesión en su piel. Y siempre ayudado por su familia.
Ahora, tras recibir esta mañana a primera hora la terapia de Vyjuvek su vida puede cambiar, ya que este medicamento puede reducir heridas, el dolor y las horas de cura diaria, según la Asociación Debra Piel de Mariposa.
El malagueño ha recibido el tratamiento el Hospital Universitario Costa del Sol de Marbella, marcando así un antes y un después en su vida y en la medicina española, ya que ha sido el primer paciente con piel de mariposa en conseguir este medicamento en la provincia.
Junto a él, este lunes también ha conseguido acceder a esta terapia génica Leo, un niño sevillano de 12 años que también padece epidermólisis bullosa.
De este hito se ha hecho eco Juanma Moreno, presidente de la Junta de Andalucía, a través de su perfil en X, antes Twitter: “Andalucía comienza a dispensar Vyjuvek a los pacientes con piel de mariposa”.
Al hilo ha señalado que se alegra “muchísimo por Leo y Adrián que han sido los primeros en iniciar su tratamiento. Orgulloso de la sanidad pública de Andalucía”.
Vyjuvek, el primer medicamento frente a la piel de mariposa
Vyjuvek es el primer tratamiento indicado para la epidermólisis bullosa distrófica, enfermedad que causa una extrema fragilidad de la piel.
La administración del tratamiento ha sido posible gracias al mecanismo de acceso a medicamentos en situaciones especiales, impulsado en algunas comunidades autónomas, mientras continúa el proceso de evaluación y financiación a nivel estatal.
Andalucía se sitúa entre las primeras comunidades en facilitar este acceso, tras formar a profesionales en cuatro hospitales, situados en Córdoba, Sevilla, Málaga y Almería.
