Soledad Arnau junto a su amigo Javi (derecha) y su asistente personal Iñaki (detrás).

Soledad Arnau junto a su amigo Javi (derecha) y su asistente personal Iñaki (detrás). Carmen Suárez

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Caso Echenique: así trabajan a cinco euros la hora asistentes que sí tienen contrato

Pasamos un día con una persona con diversidad funcional y su asistente personal para conocer en qué consiste su trabajo.

6 agosto, 2016 03:19

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¿Qué es un asistente personal? Es la pregunta que muchos se han hecho después de que saltara el escándalo del secretario de Organización de Podemos, Pablo Echenique, que pagó en negro a su asistente. "Que se haga así es lo habitual", afirman desde la Asociación de Profesionales de la Asistencia Personal (ASAP).

La figura del Asistente personal

EL ESPAÑOL ha querido conocer de cerca en qué consiste esta profesión, que, por su denominación, muchos confunden con figuras como secretarios o entrenadores, y cómo está regulada en España.

Un asistente para una vida independiente

Son las 12 de la mañana. Iñaki Martínez, asistente personal, acude a buscar a Sole Arnau al lugar en el que vive, donde ya ha sido atendida por otro asistente para levantarse de la cama, asearse y desayunar. Sole tiene una diversidad funcional (discapacidad) de nacimiento que le impide llevar una vida independiente sin tener este apoyo. "Mi vida ha transcurrido siempre en silla de ruedas, siempre va rodando", sonríe.

No todas las personas con diversidad funcional cuentan con los servicios de un asistente personal. "La idea es que quienes necesitamos apoyos humanos de manera generalizada y permanente tengamos la oportunidad de disponer de ellos y de llevar una vida digna, plena y en igualdad de oportunidades en comparación con el resto de la ciudadanía", explica Sole, que ha dedicado su trabajo académico y activista a que se reconozca esta figura laboral. 

Personas como Sole comenzaron en el año 2001 a construir la figura del asistente personal: "A través de una comunidad virtual, el foro de vida independiente y libertad, empezamos a formarnos en esta filosofía de vida". En julio de 2006 se inauguró la Oficina de Vida Independiente de la Comunidad de Madrid, de la que fue coordinadora durante seis años.

Soledad Arnau coordinó la Oficina de Vida Independiente de la Comunidad de Madrid.

Soledad Arnau coordinó la Oficina de Vida Independiente de la Comunidad de Madrid. Carmen Suárez

¿Cómo llega una persona a demandar un asistente personal? "Buscas a alguien de entre tus relaciones personales, o a partir de la Oficina, que pueda cumplir ese papel, porque todavía no está regulado", apunta Sole. La dificultad, sin embargo, surge "cuando esas personas creen que van a ser cuidadoras". "El asistente personal es otra cosa; no es una figura para que me cuide, sino para que yo me cuide", indica. Para que se entienda esta profesión, Sole cree que tienen que darse antes algunos pasos. "La sociedad tiene que respetar mi derecho de autodeterminación" y añade "desde que vivo de manera independiente con mis asistentes es cuando me he convertido en persona".

En qué consiste la labor del asistente personal

"El asistente hará lo que necesite la persona con diversidad funcional a la que atiende", define Sole. En la práctica, supone ser un apoyo para la vida cotidiana. "Si me apetece pintarme los labios, si necesito ir en coche a algún sitio, si tengo que hacer la compra o ir a dar una conferencia...", enumera. En todas esas acciones, es el asistente quien apoya a la persona para que pueda "tener una vida independiente, como la del resto de las personas".

Para Iñaki, esta profesión intenta "ser una alternativa" al modelo de cuidador o auxiliar. "Las personas gestionan sus apoyos y eligen a sus asistentes personales", explica. Además, el asistente no tiene un ámbito de trabajo determinado. "Puede estar trabajando en casa o salir, porque lo que hace es acompañar a la persona esté donde esté y haga lo que haga". Iñaki lo resume así: "Ser asistente personal es estar metido dentro de la vida de la persona". Por eso, además de las ayudas puramente físicas que pueda ofrecer, tiene que "saber estar en todas las situaciones en las que se encuentra la persona, pero un segundo plano". "Estas en tu posición prestándole tu ayuda, pero siendo lo menos visible posible", indica.

La figura del asistente personal nace para que las personas con diversidad funcional "puedan autoderminarse". También para "separar totalmente los cuidados del ámbito familiar o relaciones personales".

Para Sole no ha sido fácil ser consciente de que puede llevar una vida independiente. "Como estamos en una cultura de sumisión y asistencialista, a mí nadie me ha enseñado a pensar que puedo hacerlo por mí misma", explica. "¿Quiero lavarme el pelo o no? ¿Quiero quedarme el pijama todo el día o no? Todas esas decisiones las puedo tomar si tengo asistencia personal".

Sole se siente afortunada. "Tengo asistencia en todos los momentos de mi vida: en los divertidos, en los tristes, en los que lloro...", cuenta. "Tener asistentes personales me ha hecho convertirme en persona, ser una humana definitivamente; es lo mejor que me ha pasado en la vida".

Una profesión sin regular

Ha habido "dos intentos de regulación sin contar con nosotros", explica Iñaki, que además de asistente es el presidente de la Asociación de Profesionales de la Asistencia Personal (ASAP). "Ahora mismo no tenemos una regulación específica, porque es una profesión con unas características muy complejas", indica.

La situación, entonces, deja a la profesión en el aire. "Estamos en un convenio donde se nos regula igual que el cuidador de residencia y cobramos lo mismo, cuando tenemos que tener en cuenta muchas más cosas y tener otras habilidades", explica Iñaki. Un asistente personal cobra por una jornada completa 850 euros (5 euros la hora). "Por convenio, solo se nos puede contratar a través de una empresa o siendo autónomo". Teniendo en cuenta el sueldo, "es imposible hacerse autónomo".

Según Iñaki, "lo más normal" es que se den casos como el de Echenique. "Al final, las personas con diversidad funcional no tienen recursos y a nosotros no nos pagan bien. Se crea un escenario de supervivencia por ambas partes y ahí es donde afloran todas las ilegalidades", cuenta. "Unos tienen que pagar en negro, otros cobrar en negro...".

En España, cada programa de vida independiente tiene unas condiciones laborales distintas y se gestiona de forma diferente, dependiendo de la Comunidad Autónoma en la que se desarrolle. La Comunidad de Madrid, por ejemplo, "da un dinero para que personas con diversidad funcional tengan un asistente personal", explica Iñaki. Nunca es suficiente. Lo importante, cree Sole, es que "el mundo se crea que esto es un derecho para que en función de eso determinen una cantidad de horas de asistencia personal coherentes con mi ritmo de vida". Y añade: "Tan humano es ir a trabajar o estudiar como ir al cine, tomar unas copas... te da dignidad y bienestar emocional".

Cotas de libertad

Lo que exigen los profesionales de la asistencia personal y las personas con diversidad funcional es que "se cree la cualificación profesional contando con nosotros", para hacerla "acorde" a la profesión. De este modo, se podría derivar la formación y regularla conforme a sus necesidades. "Teniendo en cuenta la exigencia, las responsabilidades y todas las habilidades que tenemos que tener exigimos que se nos ponga en una categoría profesional adecuada", apunta Iñaki. 

El hecho de que no haya existido esa "cultura de vida independiente o de que se vea como una utopía dificulta mucho las cosas", indica Sole. "Desde que existen proyectos de vida independiente y la ayuda a la asistencia a través de la Ley de Promoción a la Autonomía Personal, hay personas que pueden optar a asistencia personal, pero hay que aprender a gestionar esa figura".

Son las 15 horas. Después de haber acompañado a Sole a comprar, a sacar dinero y a tomar un refresco a una terraza con un amigo, Iñaki la lleva al lugar en el que vive. Lo hace en el coche de Sole, que conduce él. Al salir, se cruza con otra asistente que apoyará a Sole a la hora de comer. "Con la asistencia personal tengo cotas de libertad que para mí son muy importantes", concluye.