Hoy es el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes y una inquietud se ha apoderado de mí, por lo que he necesitado reflejarla en palabras. En el crisol de la humanidad, donde la fragilidad se encuentra con la compasión, surge un imperativo moral: el derecho de cada individuo a recibir cuidados paliativos cuando enfrenta el peso del sufrimiento.

Este derecho ha sido imposible para muchos, relegando a algunos a una agonía innecesaria e inhumana y a tomar decisiones fatales por falta de recursos. Es tiempo de democratizar los cuidados paliativos: para que en un país avanzado como España ninguna persona que esté sufriendo se quede sin acceder a los recursos de los cuidados, para aliviar y acompañar dignamente a la persona y su familia en esa etapa de su vida

Los cuidados paliativos representan un faro de humanidad en los oscuros mares del dolor. Van más allá de la mera gestión de síntomas; abrazan al paciente en su totalidad, no solo tratando el cuerpo, sino también nutriendo el alma. Ofrecen esa mansedumbre donde la enfermedad amenaza con arrebatarla.

Y no solo eso, también acompañan y acogen a todos esos familiares que velan por sus seres queridos y, ante la falta de especialistas, de respuestas y de protocolos de cuidados, cargan con el desamparo y sentimiento de culpabilidad de ver sufrir a su familiar y no saber si se le está acompañando de la mejor forma.

Si cada persona supiera que existen recursos en cuidados paliativos, llegado el momento serían capaces de pedirlos, exigirlos y saber que pueden contar con ellos. Es importante sentir que tienes una hoja de ruta de lo que se puede esperar o no de ese momento de sufrimiento y poder acompañarles para que no están solos, ni ellos ni sus familiares.

Ojalá pudiéramos llegar a decir que España es una sociedad que cuida, donde nos cuidamos entre nosotros. Una España solidaria en muchísimos ámbitos y también en el sufrimiento paliativo.

Sin embargo, la realidad nos muestra que los cuidados no llegan. Demasiados son los que, debido a barreras económicas, geográficas o culturales, son privados de este derecho fundamental: en España, las últimas cifras dicen que son más de 80.000 personas. Entre ellos, 15.000 niños, de los cuales solo un vergonzante 15% reciben cuidados.

Se me quiebra la voz, se me hace un nudo en la garganta y se aprisiona mi estómago cuando pienso en las personas detrás de estas cifras. Ningún país debería contar con estos números, pero mucho menos uno como el nuestro, a la vanguardia en numerosos parámetros en lo que respecta a salud, como en donaciones de sangre o trasplantes de órganos, y con una tradición humanista innegable.

Ante esta situación no bajo los brazos. Cuando decidí presidir la Fundación Dignia, tenía muy claro que podía sumar desde mi parcela a crear una sociedad más humana. Nuestro objetivo se ha centrado desde el inicio en la democratización de los cuidados paliativos como una necesidad moral.

En este camino, es necesario prestar atención a las tres esferas que afectan a las personas a la hora de cuidar: la asistencial, la psicológica y la espiritual. Y para ello decidimos crear un ecosistema que aunara todo el sector de cuidados paliativos en España, para poder sumar fuerzas y centrar el tiro en una inversión significativa en infraestructuras de atención médica, atención de enfermería y atención psicológica, formación para los profesionales de la salud y sensibilización social sobre la importancia de estos cuidados.

Para democratizar los cuidados, no hay que construir un imperio; empecemos por darlos a conocer, involucremos a la sociedad y todos sus agentes. Es un asunto de sentido común.

Es esencial abordar los estigmas culturales y las percepciones erróneas que rodean a los cuidados paliativos. Demasiado a menudo, se asocian con la resignación, el abandono, y la muerte, cuando en realidad representan la esperanza en un acto de amor y compasión y, sobre todo, están dirigidos a personas vivas, que quieren vivir con dignidad y con la mejor calidad de vida posible

Y son personas vivas las que ostentan ese derecho a ser cuidadas, así como la responsabilidad de cuidar cuando otros lo necesitan. El acceso a los cuidados paliativos no debería estar reservado a unos pocos. Creo que no sueño con un imposible en pensar en una sociedad que no deja atrás a los más débiles, pues son precisamente esos valores sobre los que se fundó nuestra civilización.

Sueño con una sociedad que reconoce la dignidad como un elemento intrínseco al ser humano en todas las etapas de su vida. En este barco cabemos todos y necesitamos de todos los agentes sociales para llegar a buen puerto.

*** Mara Castillo es presidenta de la Fundación Dignia.