De izquierda a derecha: Inmaculada Escriche, paciente de cáncer de pulmón desde hace una década; Elia Martínez, presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y oncóloga en el Hospital Universitario de Fuenlabrada; y Marilén Villalonga, madre de un joven que lleva enfermo desde los cinco años. Cedida
Cuidados paliativos, la gran conversación que España sigue evitando mientras los pacientes sufren sin acompañamiento
Un 'workshop' ha reunido a profesionales, pacientes y familias para romper estigmas, denunciar la falta de recursos y defender el modelo asistencial.
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Hay debates que llegan tarde. Y hay otros que, sencillamente, nunca terminan de producirse. El de los cuidados paliativos en España pertenece a ambas categorías.
Por eso, este lunes 13 de abril, en un workshop organizado por la organización Para Ti, Paliativos, esa conversación pendiente se ha puesto sobre la mesa con una claridad incómoda. Y es que cada año, entre 300.000 y 370.000 personas necesitan estos cuidados, pero hasta un 35% no accede a ellos, y el desconocimiento sigue siendo la norma.
La jornada, dirigida a periodistas, fue un espacio de análisis, pero también un ejercicio de confrontación con la realidad. "Queremos llevar a la sociedad el testimonio de los pacientes y las familias", explicaron desde la entidad, en una declaración de intenciones que marcó el tono del encuentro.
La primera intervención corrió a cargo de Elia Martínez, presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y oncóloga en el Hospital Universitario de Fuenlabrada, quien desgranó el estado actual del sistema.
"La administración está suspensa, el Gobierno está suspenso y el Ministerio de Sanidad está suspenso", aseguró Martínez. Pero esta no es una cuestión menor. España cuenta con apenas 0,6 unidades de paliativos por cada 100.000 habitantes, muy lejos de las dos recomendadas a nivel europeo.
Al mismo tiempo, la presidenta de la SECPAL insistió en desmontar uno de los grandes errores de percepción, como es el de asociar los cuidados paliativos únicamente al final de la vida. "La mayor parte de los pacientes que tenemos no están en sus últimos días", subrayó.
Lejos de ser una antesala de la muerte, los paliativos constituyen "un abordaje integral de las necesidades" que incluye dimensiones físicas, emocionales, sociales y espirituales. "A veces tenemos en nuestras manos la varita mágica del poder de la curación, pero la mayor parte del tiempo lo que tenemos delante es la varita mágica del acompañamiento", afirmó.
Ese acompañamiento, sin embargo, sigue llegando tarde o no llega. La falta de formación específica —no existe una especialidad reconocida en paliativos en España—, la escasez de recursos y la ausencia de estructuras consolidadas agravan un problema que, según la experta, exige "crear equipos, estructura y modelos de derivación correctos".
La clave de los testimonios
Inmaculada Escriche, paciente de cáncer de pulmón desde hace una década, relató cómo su percepción cambió radicalmente al acceder a cuidados paliativos. "Me dieron cuatro meses de vida", recordó. Hoy, diez años después, su experiencia evidencia el impacto real de estos cuidados.
"Yo necesitaba a alguien que me ayudara a controlar y a gestionar esas cosas que me estaban ocurriendo", explicó, refiriéndose a los síntomas físicos, pero también a la carga emocional y la incertidumbre constante.
Un momento durante el encuentro de Para ti, Paliativos. Cedida
Su testimonio desmontó otro de los grandes estigmas, vinculado a que entrar en paliativos implica abandonar tratamientos activos. "Estoy en cuidados paliativos y recibo tratamiento oncológico", aclaró. De hecho, la intervención precoz además de mejorar la calidad de vida, como recordó Martínez, también "impacta en la supervivencia".
Escriche fue un paso más allá al abordar la raíz de pensamientos como la eutanasia: "Lo que te deriva a esas creencias es el dolor; si eso se elimina, se van esas ideas". De ahí que Martínez asegure que "sin un desarrollo correcto de los cuidados paliativos, una ley de eutanasia no tiene sentido".
La dimensión familiar y social de la enfermedad quedó reflejada en la intervención de Marilén Villalonga, madre de un joven que lleva enfermo desde los cinco años. Su relato evidenció las desigualdades existentes, especialmente en el ámbito pediátrico.
"Mi hijo es más que una enfermedad", reivindicó, tras describir un sistema que obliga a muchas familias a asumir costes y cuidados que deberían estar cubiertos.
Villalonga puso el foco en una realidad invisible, como es el sufrimiento emocional. "No solo duele el dolor físico", dijo, en referencia a la carga psicológica de convivir con una enfermedad incurable. "Si el estigma en adultos es fuerte, en niños no os podéis imaginar", advirtió.
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La desigualdad territorial, la falta de recursos y el desconocimiento social conforman un círculo vicioso que perpetúa el problema. Según los datos expuestos, el 73% de la población reconoce no tener suficiente conocimiento sobre los cuidados paliativos, y el 65% no sabe dónde solicitarlos.
El workshop cerró con la idea de que los cuidados paliativos son una forma de garantizar dignidad. "Tenemos por delante algo muy bonito. Es ofrecer calidad en esa parte complicada en la que hay mucha vida", se señaló desde la organización.
Porque, como quedó claro a lo largo de la jornada, el verdadero fracaso del sistema no es la muerte. Es el sufrimiento evitable. Y, en España, sigue siendo demasiado frecuente.
