La lucha de Juanan contra la ELA, la enfermedad que se ha convertido en condena: "Ahora ya no le temo a la muerte"

No recuerda exactamente cuando fue la primera vez que pensó en la muerte. Sabe que era muy pequeño, quizás demasiado, para que esa idea planeara en su cabeza.

No atina en el intento de acordarse, pero rememora de una manera fiel el sentimiento que le produjo: miedo. Mucho miedo. Solo era un niño, y la idea de dejar de serlo —y de dejar de ser— le aterraba.

Tampoco recuerda cómo empezó todo. Son "imágenes difusas" lo que se le vienen a la mente, se pregunta qué fue lo que pasó por alto, pero aún es capaz de sentir el silencio detrás de aquel portazo al salir de la consulta; la ansiedad de aquellas horas sin ser capaz de articular palabra después de que le confirmaran el peor de sus temores: tenía esclerosis lateral amiotrófica (ELA).  

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Para Juan Antonio Mangudo Fino (aunque prefiere que le llamen Juanan) no era solo una enfermedad, era una condena. La constatación de que —de manera tajante y definitiva— ya tenía los días contados. Le faltaba un año para cumplir los 30, pero ya no estaba seguro de si llegaría.

Le dieron una esperanza de vida de dos años, aunque ya han pasado seis desde entonces. Y sigue aquí. Carraspea y traga antes de hablar del momento en el que perdió la movilidad del dedo meñique de la mano izquierda, al que meses después siguió el de la derecha. 

"Al principio creí que podría ser un pinzamiento", arranca. Era lógico pensarlo. Juanan es informático, y pasaba una innumerable cifra de horas frente al ordenador tecleando. "Pero ya me preocupé cuando, en cuestión de poco tiempo, me pasó lo mismo en el otro dedo".

Juan Antonio Mangudo Fino 'Juanan', enfermo de ELA. Cedida

Pasaron nueve meses hasta recibir el diagnóstico, pero él ya se lo "olía". Además de brillante, su mente también es curiosa, y desde siempre le ha llamado el conocer "el origen de las cosas". Y entre todas, la ELA, indescifrable, era la que más curiosidad le provocaba.

"Conocía muy bien la sintomatología general, los periodos de avance, a veces rápidos, a veces lentos. Dentro de mí ya lo sabía, pero no es lo mismo creerlo que saberlo", sentencia.

Dejó de comer y de dormir. Siempre estaba enfadado, irritado. Experimentó un tipo de ansiedad antes desconocida para él, y que su pareja de aquel entonces no pudiera soportar la situación no ayudó a mejorarla.

Aún no entiende muy bien por qué le dejó. "Ya estaba enfermo, pero apenas tenía síntomas. Quizás tardaba cinco minutos más en vestirme, pero nada más", confiesa.

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Sin embargo, tras muchos meses de sufrimiento, se permitió volver a sentir el calor de un abrazo de su familia y, sin saber muy bien cómo, sacó la fuerza que le dijo que tenía que luchar esta batalla.

Una batalla en la que, como Juanan, pelean ya 4.000 personas en España, según la Sociedad Española de Neurología. Cada tres horas, una persona es diagnosticada con esta enfermedad, y otras tres fallecen a causa de ella.

La ELA —de momento— no tiene cura, pero sí cuidados. Aunque la esperanza de vida es de dos a cinco años, más del 50% no pasa de los primeros 700 días.

Sabe cuál es su destino. Mantiene la ilusión por vivir de aquel niño que un día fue, pero se ha liberado de la pesada carga del miedo. "Ya no le temo a la muerte". Y solo por eso, y porque le ha sacado cuatro años de vida de ventaja, Juanan ya le ha ganado el primer pulso. 

Una ley a medias

La ELA —si es que hay alguien que aún lo desconoce— es una enfermedad neurodegenerativa. Va paso a paso, arrasando con neuronas, dejando músculos sin funcionamiento.

El enfermo empieza a no poder caminar, no poder moverse, no poder tragar, no poder hablar. Hasta, finalmente, no poder respirar.

Con esta crudeza describe su avance Carmen Martínez Sarmiento, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).

Tanto ella como todo el equipo y socios que la conforman, luchan día a día por dar asistencia y calidad de vida a aquellos pacientes que la necesitan. Porque desgraciadamente, esta enfermedad parece entender de clases sociales.

"La ELA es una enfermedad donde cada día es peor que el anterior"

Carmen Martínez Sarmiento, presidenta de adELA 

Se calcula que cada paciente debe gastarse entre 35.000 y 110.000 euros anuales para costearse todo aquello que la ELA requiere. "Pero ni el 5% es capaz de pagarlo", asegura Martínez. "Por eso, desde la asociación, reivindicamos una Ley ELA que de una vez por todas sea una realidad". 

adELA proporcionó el pasado 2024 más de 1500 productos de apoyo —tales como sillas de ruedas o colchones anti escaras— y 42.649 sesiones de terapia.

"Pero es absolutamente insuficiente". Necesitan esa ley, pero también "más financiación", porque el 70% de ella "viene de recursos privados", apunta la presidenta. 

Atienden a 900 enfermos y a 1200 familias, y no son solo referencia a nivel asistencial, sino también a nivel social.

"Necesitamos estar siempre ahí, tanto para el paciente como para el entorno, porque esto es una enfermedad en la que cada día es peor que el anterior. Por eso es importante crear comunidad y compartir pareceres", destaca. 

La vida sabiendo que te mueres

Mientras que la mayoría de nosotros esquiva en cuanto puede a la tan temida soledad, para Juanan es una de las cosas que le gustaría recuperar de su vida 'antes de'.

En su caso, ha sido cuestión de años porque "al principio parecía que iba a ir lenta" pero, finalmente, ha acabado siendo "totalmente dependiente". 

"Mis padres se han mudado a mi casa para poder ayudarme. No puedo valerme para comer, para vestirme, para ducharme... Siempre tengo a una persona conmigo al lado, las 24 horas del día. Y, a veces, echo de menos poder estar solo", admite.

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Sin embargo, y a excepción de eso, afirma que su vida "tampoco ha cambiado tanto". "Dejo muy poco espacio en mi día a día para la enfermedad. Siempre que puedo me voy de cañas con mis amigos y salgo a cenar fuera con frecuencia". 

De hecho, hace solo menos de un año que ha tenido que dejar de trabajar, "porque mis cervicales sufrían mucho". Pero todos estos años ha seguido con su día a día de informático gracias a un dispositivo conectado a la visión que le cedieron desde adELA. 

"Básicamente, consiste en tres cámaras que hacen un seguimiento de mi iris y, allá donde miro, llevan el cursor del ordenador para seleccionar aquello que quiero hacer", explica Juanan. 

Pero aunque ya lo haya dejado, su mente curiosa no para de maquinar. Ahora, ayuda creando contenido en redes sociales a la difusión de esta enfermedad, y sigue trabajando duro para intentar que los que vengan lo tengan un poco más fácil.

No sabe hasta cuando podrá seguir tensando la cuerda, ni sabe exactamente en qué punto está el final, pero sí que tiene a la muerte presente.

"La tengo totalmente aceptada", exclama contundente, "pero eso no significa que no quiera seguir viviendo. Quiero seguir disfrutando de la vida, porque la disfruto muchísimo. Y cuando tenga que llegar el momento, llegará". 

Las mil caras de la ELA

Se la conoce como la enfermedad de las mil caras, porque "no hay un paciente que sea igual que el anterior". Cada uno de ellos es único, con unos síntomas distintos, unos tiempos distintos y unas necesidades distintas. 

Lo sabe de buena tinta Francisco Javier Martín Sánchez, coordinador médico del Hospital Enfermera Isabel Zendal.

Lo que comenzó como una enorme entidad médica nacida en pandemia ha acabado albergando el Centro Especializado de Atención Diurna para pacientes de ELA (CEADELA), un recurso pionero en Europa.

Abrió sus puertas hace más de un año, y se ha consolidado como una referencia en materia terapéutica, social y de investigación.

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En él, los enfermos son atendidos a diario de nueve de la mañana a cinco de la tarde, en sesiones que incluyen fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y atención médica. Actualmente, cuenta con 160 pacientes en activo, pero, de nuevo, no hay que olvidar a las familias.

Como eslabón principal de esta cadena que son, bajo el paraguas de este centro, se ha creado hace apenas dos meses la Escuela de Cuidadores, "donde el entorno puede aprender habilidades para el mejor cuidado de los enfermos". 

En 2024, el CEADELA ha perdido a 30 de sus pacientes, pero Martín hace hincapié en que "tan solo dos han solicitado prestación de ayuda para morir".

"De manera generalizada, los pacientes de ELA se caracterizan por tener muchas ansias de vivir. Hemos tenido pocos casos de este tipo de petición y, aunque por supuesto se les acompaña en todos los momentos, no nos gusta hablar de muerte porque el CEADELA es un centro de vida", atina.

Y en este sentido, quiete terminar con un mensaje que le gustaría difundir: "El principio de autonomía hay que darlo en el mejor contexto clínico, psicológico y social. Lo que no puede ser es que los pacientes estén tomando decisiones porque no tenga acceso a un buen soporte. En ese sentido, tenemos la obligación social de darles el mejor entorno para que ellos puedan tomar sus decisiones".

Una esperanza en color verde

Hablábamos de las mil caras de la ELA, y son precisamente estas las que hacen que sea una enfermedad tan difícil de estudiar. La variedad de síntomas y la variedad de pacientes es lo que ha venido dificultado durante todos estos años avances relevantes en cuanto a tratamientos. 

Todo ello, nuevamente, acompañado de una "enorme falta de financiación". Así lo hace saber la doctora Ana Martínez, profesora de investigación del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). 

Sin embargo, asegura que se han conseguido "muchos progresos" en pro de un posible tratamiento. Entre los pacientes lo conocen como 'la pastillita verde'.

Pero la experta quiere ser tajante, "los procesos en la ciencia son largos", y no le gustaría crear falsas expectativas en cuanto a la viabilidad de este fármaco —que ya ha sido testado en animales—.

Aun así, se muestra positiva: "Sin esperanza, ni yo ni mi equipo podríamos seguir con nuestro trabajo. Nos mantenemos día a día, y yo espero que podamos llegar juntos de la mano a tener en España un ensayo innovador".

Con esa misma esperanza sigue viviendo Juanan. Se mantiene aún en el ring luchando esta batalla, y solo le queda por decir, sobre todo a quienes acaban de empezar a guerrearla, que "la enfermedad puede llegar a ser muy lenta; y con el diagnóstico no se acaba todo".