La Asociación de Daño Cerebal Sobrevenido (ADACE) de Castilla-La Mancha ha lamentado que el único centro de rehabilitación para los afectados por esta discapacidad -el Instituto Enfermedades Neurologicas de Castilla La-Mancha- cuente sólo con 24 plazas cuando, según datos del 2008, en la región hay más de 20.000 personas afectadas. "Esa falta de recursos y el no saber qué hacer con esas personas provoca que muchos de los afectados jóvenes con secuelas severas, personas de 40 años, estén en residencia de mayores porque no hay otro sitio donde tenerles".

Así lo indicado la presidenta de ADACE, Ana Cabellos, que ha acudido este martes a la comisión Permanente no Legislativa para las Políticas Integrales de la Discapacidad, en las Cortes de Castilla-La Macha, para relatar los problemas de este colectivo, para el que ha demandado una estrategia regional, dotada de memoria económica, pues tal y como reza el lema de la asociación "una vida salvada merecer ser vivida con dignidad".

Cabellos ha iniciado su intervención explicando que el daño cerebral sobrevenido son secuelas causadas por una lesión súbita en el cerebro por algo externo -accidente de tráfico, laboral o un golpe- o interna, como un ictus. "La sociedad conoce a los afectados por las causas, pero no las consecuencias que es lo realmente discapacitante", ha indicado Cabellos, que ha añadido que en el caso de Castilla-La Mancha el 89 por ciento de los más de 20.000 afectados sufren dependencia.

Los problemas de estos afectados se inician en la fase hospitalaria, pues según la responsable de ADACE, a los familiares no se les informa de lo que va a pasar cuando llegan a casa. "Es a partir de recibir el alta cuando empiezan los complicaciones". "Si se tiene suerte pueden conseguir rehabilitación intensiva, que tendría que ser de un mínimo de 7 u 8 meses. Pero no hay recursos", ha advertido Cabellos, que ha recordado que el Instituto de Enfermedades Neurológicas de Castilla-La Mancha abrió sus puertas en 2011, "una mala época", con tan solo 24 plazas, "claramente insufiientes y el compromiso de ampliarlas".

"Pero no se ha aumentado y los criterios de ingreso son muy restrictivos y hace que no reciban la rehabilitación que requieren", ha explicado la responsable de ADACE, que ha indicado que ante la falta de rehabilitación que ofrece la Administración es la asociación la que asume esta labor "pero no a la velocidad deseable". Y es que Cabellos ha explicado que por medio de ocho centros en toda la región, ADACE atiende a 750 personas, muchas de ellas con "pluridiscapacidad", la mayoría de ellos a nivel congnitivo, hasta el punto de que los afectados tienen que volver a aprender a leer, a escribir o a relacionarse con su entorno, porque se olvidan incluso de quiénes son sus familiares.

Por todo ello, ha reclamado al Gobierno regional agilidad en la elaboración de la Estrategia Regional de Atención al Daño Cerebral, que ha prometido la consejera de Bienestar Social, Aurelia Sánchez que, entre otras cuestiones, ofrezca un tratamiento homogéneo para acabar con las diferencias que existen entre las provincias. De igual modo, ha reclamado que dicha estrategia vaya acompañada de una memoria económica. "No se puede hacer una documentación que nos supone mucho trabajo si no hay dinero".

Desde ADACE también han alertado de las consencuencias que para las organizaciones del llamado tercer sector va a tener con la negociació del XV convenio colectivo y la subida del SMI, reclamando para ello a la administación una mayor atención. Junto a la presidenta de ADACE ha comparecido Lucía Rodríguez, una joven de 33 años que ha relatado la dureza del daño sufrido, sobre todo cognitivo, desde que hace 15 años sufrió un accidente de tráfico. Oportunidades laborales y recursos suficientes para tener una vida "lo más independiente posible", son algunas de las peticiones que ha reclamado a los diputados regionales a fin de dejar de tener un "futuro incierto".

Los representantes de los tres grupos parlamentarios, David Llorente (Podemos), José Luis Escudero (PSOE) y Cortes Valentín (PP) han mostrado empatía con las representantes de ADACE, pues los familiares de algunos de ellos han sufrido daño cerebral sobrevenido. De igual modo han coincidido en la necesidad de agilizar esa Estrategia Regional de Atención al Daño Cerebral Sobrevenido, comprometida por el Gobierno regional, y para la que aún no existe fecha, según ha confirmado Cabellos.

Déficit de atención

Por otro lado, la Federación Castellano-Manchega de asociaciones de familias y afectados de trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad han pedido al Gobierno regional un circuito de información para que las familias afectadas sepan dónde tienen que acudir para iniciar tratamiento y "no estén desamparadas". Desde FACAM TDAH también han reclamado que este trastorno, entendido como un desajuste que se produce a la hora de realizar las actividades cotidianas que exige la sociedad, se comprenda y se entienda para actuar en consecuencia y sobre todo, acabar con la etiqueta de "inquieto, maleducado, vago o flojo" que se les pone a los menores que lo padecen.

Para ello, reclaman aunar criterios y que desde la Unidad de Salud Mental sólo se reconozca el diagnóstico realizado desde una praxis profesional reconocida, y que no se confunda a estos niños con los que pasan por situaciones de crisis por separaciones, duelos o muertes. Ha sido la portavoz de la federación, Rosario Tordesillas, la que ha dado cuenta en la comisión Permanente no Legislativa para las Políticas Integrales de la Discapacidad de que el TDAH es un trastorno, de origen neurobiológico y genético, que interfiere en el funcionamiento del desarrollo y se caracteriza por inatención o hiperactividad, o combinadas ambas dos.

Ha indicado que es difícil de diagnosticar, a pesar de estar perfectamente protocolizado, porque no hay pruebas concretas para detectarlo. Los síntomas de los afectados van desde iniciar tareas que no acaban, incapacidad de seguir instrucciones, movimiento continúo o no controlar emociones, hasta dar golpes y no recordar aprendizajes previos. Dicho esto, y después de explicar que este retraso madurativo no supone una discapacidad sino una dificultad en todas las tareas ejecutivas, la presidenta de esta federación ha alertado de que estos síntomas no cursan sólos, pues en el 60 por ciento de los casos diagnosticados aparecen secuelas, como trastorno disocial, de aprendizaje, trastorno por uso de sustancias, bipolar o del espectro autista.

Tordesillas ha detallado que es en la de etapa de 6 a 12 años cuando se derivan consecuencias secundarias, como aislamiento frente a los compañeros de escuela, "ser el eterno castigado", estar estigmatizado y desvinculación del proceso aprendizaje. "El trastorno puede afectar a todos los esferas del desarrollo evolutivo del niño y en la adolescencia tienen más riesgo de conductas inadecuadas, como abandono escolar, conductas delictivas o intentos de suicido. Sienten que no encajan en esta sociedad", ha alertado.

Es por ello, que ha reclamado, a fin de prevenir todas estas consecuencias, buenas praxis de los pediatras que atienden a estos niños, de los docentes, orientadores y profesionales de salud mental infantojuvenil. "Entenderlo para atenderlo", ha insistido. Luego de precisar que el tratamiento es multidisciplinar y combina uno psicológico, farmacológico y psicopedagógico, ha pedido aunar esfuerzos para que todas las administraciones, partidos y organizaciones ayuden y reconozcan la labor de esta asociación, y desde su función subsidiaria garanticen el bienestar del menor y su familia.

"Estamos ante personas que peregrinamos por despachos y tratamientos. Nos sentimos perdidos, desamparados mientras se fortalece para nuestros hijos la etiqueta de niño inquieto, maleducado, flojo, vago", ha lamentado la presidenta de la Federación Castellano-Manchega de asociaciones de familias y afectados de trastorno por déficit de atención con o sin hiperactividad, que por último ha pedido llevar a todos los estratos sociales esta atención, pues ha alertado de que por falta de cultura muchas personas arrastran trastornos sin diagnosticar y se encuentra en exclusión social.