El olvido de los pacientes de ictus tras salir del hospital: "El coste económico es brutal"

"Llevo toda mi vida cuidándome y, de repente, esto". "No podía creer lo que me estaba sucediendo". "Cómo me ha pasado esto a mí". "Después de 40 años trabajados, cuando toca disfrutar de la jubilación, va la vida y me da esta sorpresa". Estas son algunas de las frases con las que personas que han sufrido un ictus recuerdan el momento que cambió sus vidas. Modificar lo que pasó es imposible, pero existen métodos de rehabilitación para devolver parte de la autonomía que el infarto cerebral les robó. "Qué le vamos a hacer, ahora toca seguir adelante con trabajo y el apoyo de la familia", dice Emilio Brea, ese hombre que, desde hace unos meses, ha tenido que cambiar su tranquila vida de jubilado por ejercicio intenso diario.

El problema, como denuncian asociaciones, es que el post ictus no cuenta con demasiada atención. "Se ha hecho un trabajo maravilloso para que la gente sepa reconocer sus síntomas, pero poco se habla de lo que ocurre después", clama Ana Cabellos, la presidenta de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), que además denuncia la desigualdad territorial, las dificultades de acceso a un tratamiento de rehabilitación y el elevadísimo coste que estos suponen en un centro privado.

Un ictus se produce a consecuencia de la alteración del flujo sanguíneo que llega al cerebro. Según detalla la Sociedad Española de Neurología (SEN), en más del 80% de los pacientes, la causa está en la obstrucción de algunos de los vasos que suministran sangre al cerebro, generalmente, por un coágulo (ictus isquémico). No obstante, también puede darse por la rotura de algunos de los vasos. En este caso, se hablaría de ictus hemorrágico.

La pastilla post ictus

"Recuerdo perfectamente cuando me pasó. Fue el 25 de enero. Ese día, me cambió la vida", relata Leticia La Chica, que lleva más de nueve meses luchando contra los estragos que le causó la enfermedad. En su caso, le afectó al lado derecho del cerebro, por lo que sufrió daños en la movilidad del lado izquierdo. "Esto se debe a que el cerebro está compuesto por dos hemisferios y cada uno controla el lado opuesto del cuerpo", explica José López, cofundador y director técnico del Centro Europeo de Neurociencias (CEN), donde trabajan con rehabilitación intensiva para pacientes con daño cerebral.

Lokomat, un exoesqueleto para pacientes con problemas severos motores. Esteban Palazuelos E.E.

Además, el equilibrio de Leticia quedó tocado, una secuela muy habitual en los supervivientes de un infarto cerebral. "Imagínate lo que es el miedo de ir andando por tu propia casa con la sensación constante de que te vas a caer", ilustra. El ictus la dejó postrada en una silla de ruedas. Aun así, es de las afortunadas. Alrededor de 110.000 personas sufren un infarto cerebral en España cada año, un 15% fallece; más de 16.500 personas. Con esas cifras, se convierte en la primera causa de mortalidad en las mujeres, la segunda en hombres y el primer motivo de discapacidad en España.

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Leticia es, además, afortunada por dos partes. La silla de ruedas es cosa del pasado. Ha vuelto a caminar. Lo hace muy despacito, acompañada de alguien que le coge el brazo, pero muy contenta y feliz. Se ha podido poner en pie gracias al trabajo de rehabilitación intensivo que realiza desde hace un mes, en el que trabaja cuatro horas diarias —antes cinco— distintos aspectos para recuperar el movimiento de su lado izquierdo del cuerpo. "He trabajado mucho, pero es que curarse de un ictus no es tomar una pastillita, es trabajar en rehabilitación".

La mujer acaba de dar con el punto que completa lo que podría denominarse la tríada del infarto cerebral, la rehabilitación. La prevención y la atención temprana son los otros dos. "Un trabajo de rehabilitación nunca va a poder recuperar el 100% biológico, pero sí que puede ayudar a devolver a la persona gran parte de su autonomía", detalla Cristina Vázquez, cofundadora y coordinadora de CEN. "Decimos que es intensivo porque hacemos sesiones desde tres hasta seis horas diarias con los pacientes para avanzar lo máximo posible en su recuperación, ya que los primeros meses son fundamentales", prosigue.

El ictus es la lesión cerebral adquirida más frecuente. "Lo que vemos en estos últimos años es que los casos de lesión cerebral de ictus están aumentando, mientras que los de traumatismos están disminuyendo", corrobora López. Los datos de la SEN dan fe de estas palabras. En la próxima década se estima que los casos de ictus aumentarán un 34%.

La explicación está, en parte, en la edad, ya que es una enfermedad ligada a personas mayores. Se calcula que dos tercios de los ictus afectan a mayores de 65. Esto no quiere decir que no afecte a gente joven, como ha sido el caso reciente de Kiko Rivera. 

Ante el aumento de casos, es muy importante saber que, cuando alguien salva la vida tras una lesión cerebral, debería comenzar lo antes posible la rehabilitación, que normalmente está compuesta por profesionales de las siguientes especialidades: medicina, enfermería, neuropsicología, fisioterapia, logopedia, trabajo social y terapia ocupacional. Como cada paciente es un mundo, demandará todas o algunas de ellas. Cristina Vázquez da cuenta de que, normalmente, la fisioterapia es la más habitual.

Un sistema desigual

El problema de la rehabilitación, como denuncian desde FEDACE, es que, a pesar de que es un derecho recogido en la cartera del Sistema Nacional de Salud, es una de las mayores carencias de la sanidad. "Lo que pasa con las personas con daño cerebral y sus familias es que, dependiendo de dónde hayas nacido, vas a tener una serie de recursos y a recibir una serie de atenciones que en otra comunidad autónoma no vas a poder y eso es discriminatorio", denuncia Cabellos.

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Según los datos que ha facilitado la institución a este periódico, no existen unidades de neurorrehabilitación con plazas públicas o concertadas a través de la Seguridad Social en Andalucía, Principado de Asturias, Canarias, Cantabria, Castilla y León, Galicia, Murcia, Ceuta y Melilla.

Una de las alternativas que tienen estas personas es solicitar plaza en el Centro de Atención Estatal al Daño Cerebral (ubicado en Madrid), pero este emplazamiento sólo ofrece servicios a personas entre 16 a 45 años. "Algunos hospitales ofrecen plazas de rehabilitación, pero no es algo protocolizado", continúa Cabellos. Además, las plazas públicas son pocas: 290 para rehabilitación ambulatoria y 81 en régimen de hospital de día (más 222 concertadas).

Hay comunidades que tienen una estructura más definida, como la Comunidad de Madrid. Según figura en su plan de atención para dichos pacientes, se contempla la integración de un programa rehabilitación en las Unidades de Ictus. Actualmente, éstas se encuentran en los hospitales de La Paz, Ramón y Cajal, La Princesa, Clínico San Carlos, Gregorio Marañón, 12 de Octubre, Puerta de Hierro, Fundación Alcorcón y Rey Juan Carlos. El inconveniente, como señala Cabellos, es que estas unidades dependen del criterio médico: "A veces te toca y a veces no".

Emilio Brea practica con Kinesis, tecnología de realidad virtual. Esteban Palazuelos E.E.

"Lo que estamos pidiendo es que las personas con daño cerebral adquirido necesitan una rehabilitación intensiva nada más darles el alta hospitalaria y, si no pueden accerder a ella, se la tienen que pagar por lo privado y eso es muy triste", expresa la presidenta de FEDACE. 

En el mismo informe que la institución ha facilitado a este medio, se detalla que el 59% de las personas paga la rehabilitación de su bolsillo, una cifra alarmante teniendo en cuenta que acceder de forma privada tiene un coste promedio de 6.000 a 8.000 euros al mes.

Resignados a vivir así

"El coste económico para las familias es brutal. Nosotros, además, nos tenemos que venir desde Ponferrada para hacer la rehabilitación", manifiesta Carlos Alonso, que ha decidido llevar a su familiar a CEN, que en este caso está aquejada de daño cerebral desde nacimiento, porque es el único centro de España que les ofrece una vía innovadora para mejorar su calidad de vida.

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José López y Cristina Vázquez estuvieron 14 años trabajando en España como rehabilitadores de pacientes con daño cerebral. Tras una estancia trabajando en Suiza, se dieron cuenta de que se podía hacer mucho más para ayudar a estas personas y que, en en nuestro país, todavía colea un poco el tema de la innovación. Por eso, decidieron abrir su centro.

Sin atender a milagros, es cierto que los pacientes celebran los grandes avances que han logrado. Es el caso de Emilio Brea, que ya mueve con soltura su lado izquierdo y ya no tiene paralizada la mitad de su cara. "Yo quiero incidir mucho en el papel de la familia, porque esto sin el ánimo de una persona que te aliente a recuperarte y que te obligue a levantarte del sofá es imposible", recalca.

Es usual que las personas que han sufrido un infarto cerebral, si no reciben la información adecuada (un 49% de los pacientes denuncia que no recibió información sobre el daño cerebral y sus secuelas detrás la hospitalización), se resignen a vivir con las secuelas del ictus, como denuncia Jessica Terán, presidenta de Rehabictus, una asociación sin ánimo de lucro dedicada también a la rehabilitación de pacientes con daño cerebral. 

En su charla con este periódico recalca sobre todo el drama que viven los pacientes crónicos, personas que no mejoran y acaban desahuciados del sistema. "Son personas para las que se ha decidido que ya no hay más rehabilitación y ¿qué haces con ellas? ¿Dejarlas en casa delante de un televisor?".

Ese fue, precisamente, el caso de su suegra, aquejada de ataques isquémicos transitorios y con la que vivieron el drama de ver cómo las trabas del sistema y los problemas económicos les impedían lograr una mejor vida para ella. De ahí, montar la fundación y comenzar a ayudar a personas en la misma situación que su familiar: "Tal vez, no logremos los mismos beneficios que la rehabilitación que tiene que hacerse en su momento, pero trabajamos en la calidad de vida, porque nadie tiene por qué resignarse a vivir la peor cara de la enfermedad", termina.