Las demencias son uno de los problemas asociados a la edad más presentes en nuestra sociedad. En España, según datos del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, hay más de 700.000 personas mayores de 40 años aquejadas con algún tipo de deterioro cognitivo. Se trata de un asunto que aborda ampliamente en su Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023) y que califica como "la gran epidemia silenciosa del siglo XXI", una "prioridad de salud pública y un problema social y sanitario de primer orden". Y aunque las manifestaciones de ese tipo abarcan varios tipos de enfermedades, la más prevalente es el alzhéimer, que copa hasta el 70% de los casos.
Durante esta jornada se busca visibilizar, estimular los mecanismos de prevención y apoyar la investigación médica. También poner en valor la entrega diaria de quienes cuidan a estas personas: sus familias y los profesionales. La suya es una labor imprescindible y vocacional que la sociedad aún no valora suficientemente y por eso la Organización Mundial de la Salud (OMS) recuerda que ellos también están expuestos a "un grave impacto" emocional.
Lo cierto es que, pese a su prevalencia, el conocimiento sobre el alzhéimer que existe en la sociedad es relativamente superficial. Solo quienes están más cerca de estas personas conocen los pormenores de una patología que se manifiesta principalmente a partir de los 65 años y que añade a la pérdida de memoria -el síntoma con el que todos la identificamos- otro tipo de afecciones en el sistema cognitivo, en el sentido de la orientación y en las funciones motoras.
"Mi trabajo en el centro de día es exigente, pero muy gratificante"
Estas características configuran un perfil de enfermo de gran dependencia que va más allá de los problemas de memoria que todos asociamos con el mal de Alzheimer. Por eso, el trabajo de los profesionales es especialmente relevante para aportar una mayor calidad de vida a los pacientes, ralentizar el curso de la enfermedad en la medida de lo posible y aliviar la carga de las familias.
Concepción Dávila y Paula Amarilla son terapeutas ocupacionales en el Centro de Día Fátima de Madrid , una instalación que dedica tres de sus cuatro plantas a mayores con deterioro cognitivo, gran parte de ellos con alzhéimer. Por eso, su día a día consiste precisamente en eso, en establecer los medios para atender todas las necesidades de estas personas. "Se trata de un trabajo exigente, pero muy gratificante. Les coges mucho cariño porque para ellos es como si fueras parte de su familia y te lo agradecen mucho", nos cuentan.
Terapias ocupacionales con significado personal
Entre sus responsabilidades, Dávila y Amarilla se encargan de proporcionarles terapias cognitivas como trabajo de memoria, de cálculo, de lenguaje o de orientación a la realidad, así como ejercicio terapéutico y de psicomotricidad, entre otras actividades. "Depende del nivel de deterioro que tenga la persona, porque cada una es un mundo y tampoco se puede generalizar. Por eso individualizamos estas actividades", explican. Por ejemplo, esta atención a las preferencias personales se plasma en los talleres que organizan y en los que se buscan actividades significativas para ellos, con las que se sientan realizados. "El nuestro, es un modelo de atención centrado en la persona", recalcan.
"También hacemos mucho hincapié en el mantenimiento del lenguaje para que puedan seguir comunicándose", cuenta Efrén Teixeira, psicólogo y coordinador del Centro de Día de La Isleta en Las Palmas de Gran Canaria. Tanto en este centro como en el de Madrid, ambos gestionados por Clece, se trabajan, en la medida de lo posible, todas las posibilidades cognitivas que tengan conservadas porque "aprender cosas nuevas es bastante complicado", afirma Teixeira. "Además, tenemos pautas de rutinas diarias que les vienen bien porque les ayudan a orientarse", añade.
Máxima empatía y recursos ante el desánimo
Usuario del Centro de Día Fátima de Madrid, gestionado por Clece, durante una terapia cognitiva.
El grado de evolución del alzhéimer marca de forma significativa el tratamiento, pero también influye en el estado de ánimo de la persona, sobre todo en las primeras fases, como explica Teixeira: "Es cuando empiezan a ser conscientes de que tienen problemas cognitivos, y lo suelen llevar bastante mal porque entienden que no tienen las capacidades de antes". Además, añade, "suelen tener cambios de personalidad bastante importantes".
El factor afectivo es vital en el día a día y por eso una de las prioridades que se establecen en estos centros es acercarse lo máximo posible a los usuarios. El desánimo entre ellos es algo a lo que se han enfrentado Dávila y Amarilla . Son momentos que estas trabajadoras afrontan con la máxima empatía porque esa proximidad hace que conozcan mucho a la persona y sepan cómo ayudarla mejor. Una de esas vías consiste en mantenerlos activos y motivados con dinámicas en grupo, si la situación sanitaria lo permite, porque "trabajar con compañeros y ver cómo realizan una actividad todos juntos les sube el estado de ánimo" y fomenta la positividad.
Hacer que su día sea mejor
Terapeuta ocupacional del Centro de Día Fátima de Madrid, con una usuaria, durante el desarrollo de una terapia.
Pero en realidad, el factor más determinante al tratar el alzhéimer es el tiempo, que marca el paso de la enfermedad y que, a juicio del coordinador del Centro de Día de La Isleta, supone la parte más frustrante de su trabajo porque actualmente, más allá de estos cuidados y terapias, la medicina aún no tiene un remedio contra el mal de Alzheimer.
Este es un motivo por el cual estos profesionales también establecen un fuerte vínculo con las familias, que son "quienes llevan toda la carga psicológica". En estos centros de día gestionados por Clece el contacto entre ellos es continuo. Por una parte se comunica toda la actividad diaria (alimentación, actividades, terapias, etc.) y, por otra, se "traslada lo que hacemos aquí" para que también en casa puedan contribuir al bienestar de sus seres queridos.
Es un acompañamiento mutuo que se basa en la experiencia de estos trabajadores y en la comunicación fluida porque, como señala Teixeira, "al explicar la enfermedad a los familiares se facilita el manejo diario con la persona". Se trata, en definitiva, de aportarles el conocimiento necesario para aliviar la carga física y emocional que conlleva y, por supuesto, hacer mucho mejores los días de estos pacientes, que es lo más importante y el mejor argumento para mantener viva la esperanza.
