Raúl y Rocío besan a su hija Nadia, fallecida por muerte perinatal.

Raúl y Rocío besan a su hija Nadia, fallecida por muerte perinatal. Norma Grau

Salud Muerte perinatal

El beso de despedida a Nadia, que nació sin vida: historia de una foto única en España

¿Qué espacio ocupa en la familia el hijo esperado que no llegó con vida? ¿Cómo preservar la memoria de quien nunca estuvo aquí en el mundo entre nosotros, fuera del vientre, o lo hizo de forma demasiado breve, probablemente sin llegar a abandonar los cuidados intensivos? ¿Qué hacer con las ecografías, la prueba de su efímera existencia? ¿Cómo hablar del dolor que supone tener entre las manos el peluche intacto, la ropita escogida con mimo que nunca se estrenará?

El término 'muerte perinatal' se aplica al fallecimiento de un feto a partir de las 22 semanas de gestación o de un recién nacido en sus primeras semanas de vida. En España se han producido en la última década una media de 4,5 decesos perinatales por cada mil nacimientos, según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) citados por la Agencia Sinc en un reciente artículo sobre 'El tabú de morir antes de nacer'. Versa sobre la desatención a nivel sanitario que padecen madres y padres inmersos en este trauma, agravada por la incomprensión social.

El testimonio más desgarrador de hasta qué punto puede llegar la nefasta gestión de  este drama en España lo ofrece Beatriz Rodríguez de Verín, Ourense, que tras sumar 225.000 firmas en Change.org fue invitada a hablar en el Congreso de los Diputados el pasado mes de mayo. Denunciaba un trato "sin compasión" en el que, tras dar a luz un día después de que le certificasen que su hija había muerto en la semana 41 de gestación, con una cesárea "inútil", fue forzada a permanecer un mes en la misma planta de maternidad que el resto de madres. 

"Se me cayó el pelo, tardaron más de 15 meses en entregarme la autopsia que se contradice con el informe del parto, le pidieron una prueba de paternidad a mi pareja... todo han sido aberraciones" - denunciaba Rodríguez, que ha interpuesto una demanda por lo civil y lo penal contra el Complexo Hospitalario Universitario de Ourense. El objetivo de su campaña, sin embargo, es que Sanidad apruebe un protocolo hospitalario específico para la muerte perinatal. "No quiero que ninguna mujer pase por lo que tuve que pasar yo" - afirma en su recogida de firmas.

Que la calidad de la atención al duelo perinatal varía enormemente en función de los centros y las Comunidades Autónomas es algo que puede confirmar de primera mano la fotógrafa catalana Norma Grau. "Siempre tuve un interés personal por el duelo", explica, lo que le ha llevado también a licenciarse y colegiarse como psicóloga, y a buscar asociaciones en las que contribuir de forma voluntaria con su oficio. De forma "aleatoria" y por Internet, explica, entró en contacto con Petits amb llum y posteriormente con Umamanita, dos asociaciones que ofrecen apoyo a familias en las que se ha producido una muerte perinatal. Y ahí descubrió un vacío por llenar.

La luz que me dejaste brillará por siempre: una de las fotografías del proyecto Stillbirth.

"La luz que me dejaste brillará por siempre": una de las fotografías del proyecto Stillbirth. Norma Grau http://www.proyecto-stillbirth.org/

"Los padres guardaban los objetos que habrían sido de los niños para sentirlos como parte de la familia" - explica Grau. "Necesitaban validarse, mostrar que ellos también se sentían papás, pero no tenían nada que enseñar". Necesitamos cosas tangibles para guardar en nuestra memoria - afirma uno de los testimonios que ella ha ido recogiendo desde que en 2010 emprendiera el Proyecto Stillbirth: ofrecer de forma altruista un álbum a las familias que perdieron un hijo antes o justo después de nacer, compuestas a partir de los indicios que dejaron de su breve destello de vida.

Chupetes, patucos, ropa de pre-mamá... Y los dibujos que hicieron para ellos los hermanos mayores mientras los esperaban, porque la familia participa al completo si así lo desean. Grau lo recomienda, también para los hermanos que haya venido después, para contribuir a situar emocionalmente al ausente como parte de la biografía familiar. Estas fotos nos recuerdan que él forma parte de nuestra familia y nos ayudarán a explicar a sus hermanas que tienen un hermano mayor en el cielo que las quiere - explican unos de los participantes en el proyecto.

El proceso es el siguiente: a través de las asociaciones, la fotógrafa contacta con personas interesadas en distintas provincias y periódicamente se desplaza para conocer su historia, realizar los reportajes y participar en talleres y conferencias divulgativas. La mayoría de familias, afirma, cede también las fotografías para que con su difusión creen conciencia sobre el drama de la muerte perinatal. "Sienten que ya no tienen que callarse ante la presión social de pasar página" - describe Grau. "Escuchan cosas como 'por qué estáis tan tristes si no llegásteis a conocerlo', o 'sois jóvenes, ya tendréis otro', y es porque el duelo perinatal ni se entiende ni se acepta".

Tres hermanos; uno de ellos no nació.

Tres hermanos; uno de ellos no nació. Norma Grau Proyecto Stillbirth

"Queremos que fotografíes a nuestro bebé estrella"

El proyecto Stillbirth se centra en la vida después de una muerte perinatal. Pero hay un tabú más severo, que entronca con la denuncia de Beatriz Rodríguez: los instantes posteriores al parto, y la idoneidad de ver y tocar el cuerpo del bebé antes de que sea retirado. Que la denunciante sea gallega no sorprende a Grau tras ocho años recorriendo España. "Las historias más 'feas' las hemos oído en Galicia y Andalucía, mientras que en Cataluña, Madrid y Aragón se maneja mejor". El motivo, apunta, es que esas comunidades tienen más hospitales de referencia a los que se derivan embarazos de riesgo, y han desarrollado protocolos para una realidad a la que están más acostumbrados. De ahí la necesidad de una normativa-marco a nivel nacional.

"Hace 10 años, no se recomendaba a los padres ver al bebé. Se consideraba traumático. Pero la sensibilidad ha ido cambiando, y 30 años de datos recogidos en el extranjero apuntan a todo lo contrario: no verlo es peor" - indica Grau. Los propios progenitores pueden estar sintiendo que hacen algo macabro. ¿Besar, acariciar y fotografiar un cadáver, algo que no harían con un adulto por querido que fuera? En estos momentos de estrés la actitud compasiva del personal médico es esencial, afirma la profesional. "Si los médicos dicen es algo malo, los padres no lo harán. No pensarán que de un adulto, al morir, quedan mogollón de fotos de su vida".

La mitad de las madres que sufre una muerte intrauterina en España no llega a interactuar con el bebé, y solo un 30% abandona el hospital con un recuerdo como una fotografía, según un informe publicado en enero en BMC Pregnancy Childbirth. Por eso el precedente que sentaron Rocío y Raúl al contactar con Grau a comienzos de 2017 es tan importante. Esta joven pareja había perdido un año antes a una primera hija, Iris, por una malformación neurológica congénita. Ahora esperaban a Nadia, pero habían recibido la terrible noticia de que su cabeza tampoco crecía como debía. Estaba destinada a ser un 'bebé estrella', una criatura fugaz.

El set completo de fotografías a Nadia, Rocío y Raúl.

El set completo de fotografías a Nadia, Rocío y Raúl. Norma Grau

Con Iris, fueron los propios padres quienes tomaron fotos con el móvil de los instantes que pasaron juntos en el postoperatorio. Pero con Nadia, querían poder centrarse en su hija y dejar que una profesional inmortalizase el momento. Grau tenía poco tiempo para hacer las gestiones con el Clínic de Barcelona, pero su experiencia y contactos le ayudaron a seguir los cauces adecuados. Por primera vez, una fotógrafa documentaba un parto con muerte perinatal en quirófano. "Lo que en un primer momento parecía que tendría que pasar por un tribunal ético acabó siendo algo tan sencillo como un mutuo acuerdo y un consentimiento firmado".

"Ahora ya sabemos que, siendo deseo de los padres, no hay ningún impedimento legal para que se pueda llevar a cabo" - asegura Grau, que sin embargo no ha vuelto a repetir la experiencia. Ahora trabaja en asesorar a las propias matronas y enfermeras de centros como el Clínic para que sean ellas quienes puedan ofrecerse a fotografiar llegado el caso. "Sería lo ideal, porque yo soy una desconocida y no estoy siempre disponible" - explica. "Se trata  de cambiar el chip y educar en cultura visual. No son fotos de autopsia, como la gente puede pensar, sino de familia". 

La página de Umamanita publica una guía para informar a los padres de sus derechos, y también para asesorar a los profesionales ("Hay muchos casos de padres que no tienen fotos y se arrepienten posteriormente. Puede que sea necesario dejarles tiempo para pensarlo (...) siempre de una manera que no se les presione"). Mientras, Norma Grau sigue en contacto con Raúl y Rocío, como con tantos otros padres. La joven pareja se sometió a un estudio genético tras despedirse de Nadia y consiguió hallar el problema hereditario que le afectó tanto a ella como a Iris. Se preparan para su tercer embarazo, esta vez mediante fecundación in vitro