Este 6 de octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, Aspace Valladolid ha organizado un acto bajo los lemas de #DejarDeSerInvisibles y #168horas, siendo este último el número de horas que conforman una semana, porque es el tiempo que necesitan apoyo las personas con parálisis cerebral.

En este día, desde Aspace Valladolid pretenden presentar a las personas con parálisis cerebral y sus grandes necesidades de apoyo de forma clara y realista. Además, también quieren dar a entender que estos apoyos "son imprescindibles" para que tengan oportunidades de "ejercer su participación". 

Igualmente, han insistido en que los mensajes claros que hay que tener son la pluridiscapacidad, participación, vida independiente y accesibilidad universal. Las personas con parálisis cerebral suelen presentar más de una discapacidad. "Física es la base, 50% presentan una discapacidad intelectual y el 25% carecen de comunicación oral", han señalado desde la asociación. Además, también ha explicado que con los apoyos necesarios pueden participar sin ningún problema en la sociedad.

Al acto ha acudido Rafi Romero, concejala de Servicios Sociales y Mediación Comunitaria del Ayuntamiento de Valladolid. La edil ha señalado que este día también tiene que ser un "agradecimiento" a las familias que brindan apoyo "a las personas con parálisis cerebral". "Ayer cuando vi la campaña eché la vista atrás y es increíble lo que habéis conseguido en tan poco tiempo", ha señalado refiriéndose a Aspace Valladolid.

Rafi Romero en el acto de Aspace Valladolid

Del mismo modo, la concejala ha insistido en agradecer el esfuerzo constante que hacen las familias por sus "hijos e hijas", pero este también se hace para "toda la sociedad" y que sea "más humana e integradora". 

Igualmente, ha defendido que en ese proceso de visibilización no solo se debe acompañar a las personas con parálisis cerebral, sino que desde la administración se tienen que dar muchos pasos para que "no caiga todo el peso sobre las familias y ellos sean visibles y puedan participar en la sociedad". 

Lectura del manifiesto

Tras las palabras de la concejala, Alicia Mateos, gerente de Aspace Valladolid, ha explicado que la lectura del manifiesto iba a correr a cargo de Nacho, Fernando y Esther, tres personas con parálisis cerebral. "Han estado trabajando con la logopeda para que puedan hacer esta tarea porque con apoyo pueden hacer muchas cosas", ha señalado.

Lectura del manifiesto a cargo de Fernando, Nacho y Esther

El manifiesto reivindicativo pide lo siguiente: 

El 6 de octubre de cada año celebramos el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. En los días mundiales reivindicamos o defendemos los derechos sobre el tema del día mundial.

Desde el Movimiento ASPACE publicamos este manifiesto para que la sociedad conozca a las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo. También para que conozcan los apoyos que necesitamos cada día durante toda nuestra vida.

En España vivimos 120.000 personas con parálisis cerebral. La gran mayoría necesitamos muchos apoyos de otras personas cada día, mañana, tarde y noche.

Necesitamos ayuda para levantarnos y asearnos. Para vestirnos, comer y beber. También necesitamos ayuda para movernos o sentarnos. Para nadar, pasear y jugar.
Para descansar, sentir y comunicarnos. Necesitamos ayuda para participar y decidir.
Para todo. Todo el tiempo. Toda la vida.

Los apoyos que necesitamos son de distintos tipos. Pueden ser para movernos, para comprender y entender. También para comunicarnos con otras personas o para tener buena salud.

Las personas con grandes necesidades de apoyo necesitamos todos estos apoyos,
para nuestra inclusión en la sociedad. También para defender nuestros derechos.

Estos apoyos ayudan a las personas con parálisis cerebral a expresar lo que queremos
y a participar en la sociedad. Si las personas con parálisis cerebral no recibimos los apoyos que necesitamos se vulneran nuestros derechos.

La sociedad olvida a las personas con grandes necesidades de apoyo y podemos terminar excluidas.

En nuestras familias, las madres suelen ser quienes cuidan a las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo. Estos cuidados suponen un mayor esfuerzo
económico y psicológico en las familias.

Según crecemos los hijos e hijas con grandes necesidades de apoyo, nuestras familias se encuentran más solas y tienen más miedo al futuro. Nuestras madres y padres tienen miedo porque saben que un día no podrán cuidarnos. Los hijos e hijas con grandes necesidades de apoyo tenemos miedo porque sabemos que un día nuestros padres no estarán a nuestro lado.

Las personas con grandes necesidades de apoyo queremos y podemos participar. Con los apoyos adecuados podemos participar en la sociedad.

Un ejemplo de apoyo para poder participar es el o la asistente personal. Gracias a ella o a él, las personas con grandes necesidades de apoyo tomamos nuestras propias decisiones y nos expresamos. Muchas personas necesitamos un o una asistente personal todas las horas que tiene la semana, pero no lo conseguimos.

Pero la sociedad no está preparada para que las personas con parálisis cerebral participemos. Porque no nos conoce y porque tiene prejuicios hacia nosotros y nosotras. Estos prejuicios hacen nuestra vida más difícil y también a nuestras familias.

La falta de accesibilidad en la sociedad hace que muchas personas con parálisis cerebral no podamos desplazarnos. O que muchas mujeres con grandes necesidades de apoyo no podamos ir al médico ginecólogo. Esto es porque las consultas no están adaptadas a nosotras.

También a muchas mujeres se nos niega nuestra condición de mujer o nuestro derecho a ser madre. Por ello, en el Movimiento ASPACE queremos poner en primer plano a las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo.

Pedimos para nosotros, nosotras y nuestras familias:

- Reconocer nuestra existencia y nuestra pluridiscapacidad. También nuestras necesidades de atención y nuestro derecho a participar.

- Aumentar las ayudas sociales y económicas a nuestras familias. Para que nuestras familias tengan menos problemas económicos y psicológicos.

- Ampliar las plazas en los centros y servicios de atención, apoyo y cuidado durante toda nuestra vida. Estos recursos deben financiarse con fondos públicos. De esta forma, nuestras familias no tienen que pagar estos recursos.

- Promover la accesibilidad universal en la sociedad. En especial la accesibilidad cognitiva.

- Desarrollar normas públicas sobre él o la asistente personal. Estas normas tienen que incluir un número de horas suficientes de asistente personal. Necesitamos otros cuidados, además, tiene que diferenciar el o la asistente personal. de otras asistencias
que ofrecen cuidados. Así podemos tener otras ayudas que necesitamos, además de la del asistente personal.

- Promover acciones para eliminar la discriminación contra la mujer con parálisis cerebral. Por ser mujer y por tener una discapacidad.

Las entidades del Movimiento ASPACE, estamos abiertas a la sociedad. Queremos compartir nuestra realidad y crear espacios accesibles de participación e inclusión. Donde escuchen nuestra voz y la de nuestras familias.

Todos y todas queremos conseguir todos los apoyos que necesitamos para toda nuestra vida. También queremos disminuir la presión económica y psicológica de las familias.

Si lo conseguimos haremos una sociedad más justa, diversa y participativa. Este manifiesto es el primer paso. Acompañadnos en el camino.