Lucas tiene cuatro años y sufre una enfermedad sin cura con solo 30 casos en España: "Lucha contra lo desconocido"

La historia de Lucas es una mezcla de coraje y superación. Tan solo tiene cuatro años y lucha cada día con una enfermedad rara que solo tienen 30 personas en España; dos de ellas en Salamanca.

Sus padres son el faro de luz que lo guía en el camino. Las personas que lo acompañan en este proceso repleto de miedos, incertidumbre y desconocimiento. Pasos que se dan hacia un lugar incierto porque su enfermedad, por ahora, no tiene ni tratamiento ni cura.

El pequeño salmantino padece distrofia muscular congénita por 'déficit de merosina'. Una alteración que notaron en sus primeros meses de vida. "No levantaba la cabeza, no hacía gestos, no se mantenía sentado", explica Virginia Martín, su madre, en declaraciones a este medio.

Es una enfermedad hereditaria que afecta a una persona entre 100.000. Su principal síntoma es la falta de tono muscular que afecta a las funciones básicas vitales de los enfermos y que deriva en la necesidad de apoyo las 24 horas del día.

Tras meses de pruebas, detectaron que eran los padres del pequeño quienes eran los portadores de la misma. "Ha mutado el gen, el porcentaje de portadores que tenemos es muy bajito, pero nos ha tocado", lamenta.

Los días después de conocer lo que le sucedía no fueron demasiado fáciles. Es una "lucha contra lo desconocido" y piden a la sociedad que se interese por saber más porque son "muy pocos casos en España" y necesitan apoyo.

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Virginia explica que, actualmente, se están haciendo estudios para conocer si, en un futuro, hay posibilidad de tener un medicamento. Sin embargo, teme que la cura no llegue a su hijo y sea en un tiempo mucho más lejano cuando consigan dar con ella.

El pequeño Lucas a sus solo cuatro años ya se ha tenido que enfrentar a situaciones complejas. Ha estado ingresado por neumonía porque los catarros le afectan mucho más que al resto de las personas. También ha tenido lupus.

No puede masticar bien ni comer "como un niño normal". Va en silla de ruedas o con andador: "Ahora empieza a caminar un poquito, con algo de ayuda. Pero él solo de momento es imposible".

Virginia habla sobre el futuro de su hijo con un nudo en la garganta. El desconocimiento y la falta de tratamiento preocupan a sus padres que no saben cómo será la vida del pequeño Lucas.

"Su padre y yo, cuando no estemos, no sabemos qué va a pasar con él. Al final, es la incertidumbre constante de pensar si va a llegar algo para mejorar, para que pueda hacer una vida como cualquier niño", afirma su madre.

Por ahora, el salmantino va en silla de ruedas y "sin ningún problema". Ahora tiene uno manual, pero en el futuro, si la necesitara, "le compraríamos una silla o lo que le haga falta".

Si bien, destaca los avances de Lucas porque, afirma con orgullo, que de las 30 personas afectadas en España "solo hay tres que puedan ponerse de pie y caminar. Él es una de ellas. Estamos muy contentos".

A cinco personas del Déficit de Merosina

La Asociación ImpulsaT ha lanzado la campaña 'A 5 personas del Déficit de Merosina' para promover la investigación de la enfermedad y apoyar a las familias afectadas.

Una iniciativa que se basa en la teoría de los 5 grados de separación que defiende que "solo hacen falta cinco vínculos más para llegar a cualquier persona del mundo".

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Con este concepto quieren expresar que, aunque es una enfermedad minoritaria, puede afectar al entorno cercano de cualquier persona y necesita el "compromiso de toda la sociedad".

"Nos sentimos muy solos para hacer frente a la enfermedad, luchamos contra el desconocimiento en todos los ámbitos. Aunque existen proyectos de investigación, nuestro caso nunca es prioritario", lamenta Xavi Bulbuena, presidente de ImpulsaT.

De este modo, la asociación quiere, a través de la campaña, promover y financiar la investigación médica; dinamizar el registro de afectados y redes de apoyo y sensibilizar sobre la enfermedad con charlas de equipos médicos, científicos, encuentros familiares y eventos.