Sacar del cajón la Ley ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, provocando una pérdida progresiva de la movilidad, la comunicación y la respiración de las personas que la padecen. Es una enfermedad incurable y mortal, que tiene una esperanza de vida media de entre dos y cinco años desde el diagnóstico. En España hay cerca de 4.000 pacientes con ELA, que sufren una situación de desamparo y abandono por parte de las administraciones públicas.

El pasado 8 de marzo de 2022 se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados la proposición de ley para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con ELA, una iniciativa impulsada por Ciudadanos y Jordi Sabaté. Esta ley se basa en cuatro pilares fundamentales: el reconocimiento del 33% de grado de discapacidad desde el diagnóstico, la atención preferente y especializada, el acceso al bono social eléctrico y el servicio de cuidados domiciliarios o residenciales las 24 horas del día.

Sin embargo, más de un año después, esta ley sigue en el cajón, sin que se haya iniciado su tramitación parlamentaria. Los plazos para presentar enmiendas se han ampliado hasta en 38 ocasiones, lo que supone una falta de voluntad política y una falta de respeto hacia los enfermos y sus familias. Mientras tanto, cada día mueren tres personas con ELA en nuestro país, sin haber podido disfrutar de los derechos que les corresponden.

Es urgente e imprescindible que se desbloquee la ley ELA y se ponga en marcha cuanto antes. No se trata solo de una cuestión económica, sino también de una cuestión ética y humanitaria. Los pacientes con ELA necesitan recursos técnicos y humanos que les permitan vivir con dignidad y calidad, así como apoyo psicológico y social. También necesitan que se invierta más en investigación para encontrar un tratamiento efectivo y una cura para esta enfermedad.

La ley ELA no es un capricho ni un lujo, es una necesidad y un derecho. No podemos seguir mirando hacia otro lado mientras miles de personas sufren y mueren sin recibir la atención adecuada. La sociedad civil ha demostrado su solidaridad y su compromiso con esta causa, ahora le toca al Gobierno y al Parlamento hacer lo mismo. No hay tiempo que perder, la ley ELA debe salir del cajón ya.