Una fisioterapeuta, junto con una paciente de ELA.
Humanizar la ELA y visibilizar el día a día de 400 enfermos, la misión de ADELA: "Hay mucho camino por recorrer"
La asociación nació hace más de 30 años por la iniciativa conjunta de unos enfermos de Valencia y Elche, quienes se encontraron con un panorama desolador, pues el desconocimiento de la enfermedad era muy profundo.
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Hay enfermedades que hasta que no le afecte a uno o a su entorno, permanecen en el desconocimiento, impidiendo ver las realidades de otras personas que tienen que convivir todos los días con una incapacidad constante.
Este es el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que ha empezado a darse a conocer en los últimos tiempos, en parte gracias a la visibilidad que le han dado figuras como un exentrenador del Barcelona, lo que ha ayudado a que la sociedad se familiarice con el nombre.
Sin embargo, la realidad diaria de la enfermedad y en qué consiste exactamente sigue siendo una gran desconocida para la mayoría de la población.
En este escenario, la Asociación de ELA de la Comunidad Valenciana (ADELA CV) ejerce una labor fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores.
ADELA CV nació hace más de 30 años por la iniciativa conjunta de unos enfermos de Valencia y Elche, quienes se encontraron con un panorama desolador, pues el desconocimiento de la enfermedad era tan profundo que ellos mismos tenían que explicar qué era la ELA en los propios centros sanitarios y hospitales.
En la actualidad, de las aproximadamente 400 personas que padecen la enfermedad en la Comunidad Valenciana, alrededor de 120 pertenecen a la provincia de Alicante y están en contacto directo con la asociación.
Un hospital en casa y el riesgo de autoexclusión social La ELA es una patología que avanza de manera muy rápida; en muchas ocasiones, tras un largo proceso de pruebas médicas para dar con el diagnóstico, los afectados se ven obligados a abandonar su vida laboral de forma prematura.
Desde la asociación, María Giménez Hernández, de ADELA CV señalan que, más que sufrir discriminación social directa, el principal riesgo de las personas con ELA es la tendencia a quedarse en sus domicilios por los graves problemas de movilidad.
Por ello, el trabajo de la asociación también se centra en ayudar a las familias para evitar que se autoexcluyan y se aíslen del resto de la sociedad.
Y es que con esta enfermedad, el domicilio del paciente se acaba convirtiendo en una especie de hospital, pero sin profesionales médicos. Ante este panorama, son los familiares directos (maridos, mujeres) quienes asumen el rol de especialistas sanitarios y cuidadores principales, enfrentándose a una enorme sobrecarga física y mental.
Para combatir esta situación, ADELA ofrece un abanico integral de ayudas. "Contamos con un programa de atención social y apoyo psicológico constante para guiar tanto al enfermo como a la familia a través de las cambiantes fases de la enfermedad", asegura María.
Además, disponen de un servicio de "respiro familiar", pensado para que los cuidadores puedan tener tiempo libre para descansar, tomar un café o simplemente desconectar de sus intensas rutinas.
A nivel físico, la asociación facilita recursos clave como fisioterapia a domicilio, evitando así los "duros y agotadores" desplazamientos de pacientes que dependen de sillas de ruedas y respiradores artificiales.
También ofrecen logopedia en línea en pequeños grupos para mantener el habla y realizar ejercicios de deglución y terapia ocupacional enfocada en adaptar el hogar del enfermo y proporcionar bancos de ayudas técnicas y comunicación alternativa.
El impacto de la "Ley ELA"
Tras años de reivindicaciones conjuntas por parte de asociaciones autonómicas de toda España, la llamada Ley ELA ha comenzado a mostrar sus primeros frutos, aportando mucha ilusión a los afectados.
Entre sus objetivos está aumentar la financiación pública para la investigación y mejorar la formación específica de los profesionales sanitarios.
Pero la gran novedad de esta ley es la creación de un nuevo nivel de atención: el Grado de Dependencia Extrema o "Grado 3 plus".
Mediante un certificado médico que acredite la falta de movilidad, los enfermos pueden acceder a este grado y solicitar prestaciones económicas.
El objetivo primordial es que las familias reciban ayudas públicas para contratar profesionales a domicilio y evitar que se endeuden costeando los cuidados que el paciente necesita.
En la provincia de Alicante, esta medida ya está beneficiando a los primeros pacientes. En los meses de abril y mayo, entre seis y siete personas de Alicante ciudad y alrededores (como San Vicente o San Juan) ya han comenzado a recibir esta ayuda para cuidados en casa.
"Esperamos que este número aumente rápidamente en las próximas semanas conforme las instituciones autonómicas vayan resolviendo los trámites que se encuentran en proceso", concluye María.
